суббота, 3 октября 2015 г.

В больнице - "школа диабета"

На следующее утро к нам пришла молодая и симпатичная девушка-врач с кругами под глазами и большой кипой бумажек. Я до сих пор помню ее первые слова: «Вы можете с этой минуты меня возненавидеть, потому что я должна Вам сказать, что у Вашего сына сахарный диабет. Это не лечится и не проходит. Это на всю жизнь. А теперь возьмите этот глюкометр (это подарок от фирмы нашим новым пациентам) и я покажу, как им пользоваться». Потом она оставила мне кучу брендированных листовок от Eli Lilly и увесистое пособие «Диабет 1 типа: руководство для детей и их родителей». Отвечать на вопросы и вести психотерапевтическую беседу ей явно было некогда, потому что, как выяснилось позднее, она была единственным врачом на 64 маленьких пациента отделения эндокринологии Морозовской больницы.
Вид из окна нашей палаты и символический слоган
Последующие два-три дня я боролась за улучшение жилищно-бытовых условий нашего содержания и налаживание больничного режима. В первую ночь нас с сыном положили в палату к 6 подросткам, которые ночью страшно храпели, сильно потели и имели, по всей видимости, только одну пару носков на весь срок больничного пребывания, днем громко ржали и рубились в айпад, но в целом оказались очень добродушными и отзывчивыми ребятами. В первый день именно общение с ними очень помогло мне оправиться от шока и уныния. Они все были диабетиками со стажем, для которых ежегодная профилактическая госпитализация была приятным бонусом в виде внеурочных каникул на полном пансионе в компании сверстников и в безграничном единении с компьютерными играми.   

Потом нам выделили палату люкс на двоих с видом на ресепшен (в больнице это называется пост). Это был эпицентр больничной жизни нашего отделения. Беспрерывно звонил телефон, медсестры орали на весь коридор «Кровь на сахар, мальчики, подъем!» или «Утренняя моча, мальчики!». После отбоя в 10 все медсестры собирались и терли за жизнь, периодически разражаясь жутким прокуренным гоготом. В такой обстановке нам предстояло жить неделю. Из плюсов в нашей палате было окно, которое можно было открыть (во всех других они были наглухо заклеены, как мне объяснили, чтобы не продуло), что мы и делали каждые полчаса. Еще у нас был холодильник и умывальник. Очень неплохо, скажу я вам, после целого дня, проведенного в палате общего содержания.
Наши больничные игрушки
Больничный режим состоял из следующего. Перед приемом пищи, а их было в общей сложности 6 (3 основных и 3 перекуса), нужно было сдать кровь на сахар, а потом уколоть инсулин. Через 1,5-2 часа после еды нужно посмотреть сахар и сделать перекус. И так весь день: сахар-инсулин-еда. Задача в том, чтобы правильно подобрать дозу под количество еды, которую съедает ребенок, и обучить ошалевших родителей мастерству контроля за диабетом. 

Первые дни, точнее ночи, я упорно отвергала диагноз и пыталась найти лазейки, чтобы его пересмотреть. Поэтому после отбоя я слонялась по коридору с айпадом в руках, изучая форумы, сайты народных целителей, немецких гомеопатов, тибетских монахов и сибирских травников. А днем я честно штудировала официальную литературу, которую мне выдали в больнице, и ходила в так называемую школу диабета, где вымотанные молодые врачи читали нам лекции о хлебных единицах и инсулиновых шприц-ручках. На школе диабета я уже была достаточно проинформирована и смирилась с положением вещей. 
Больничная живопись
Помню, что к тому времени я даже стала нарочито спокойной и холодно-циничной. Другие мамочки все как одна пребывали в посттравматическом шоке от случившегося, думали они только об одном «За что?», и это страшно мешало сконцентрироваться на получении новых знаний и навыков. Врачи пытались их успокоить и поддержать, а я злилась, что из-за этого мы теряем время вместо того, чтобы решить еще пару «сахарно-инсулиновых» кейсов и отправиться пить кофе из автомата. Поэтому я старалась ни с кем не общаться и держаться отстраненно.        

С первых дней в больнице я нацелилась, что сидеть я здесь буду неделю и ни днем больше (обычно впервые выявленный диабет – это 2-3 недели). Врач сказала, что если мы всему научимся и выровняем сахара, то никто держать не будет. Моя спешка также была вызвана тем, что в отделении началась сопле-кашлевая эпидемия, и помимо обычных сахарно-инсулиновых процедур, маленьких пациентов лечили еще и от ОРВИ. Как я узнала из пособия и от знакомого детского эндокринолога, при СД бояться инфекций нужно как огня. Сейчас, к слову, как огня мы боимся сердобольных доброжелателей, которые здесь и там вручают Ване шоколадные конфеты из стопроцентного рафинированного сахара, сухого молока и пальмового масла.

Я решила разбиться в лепешку, но не допустить распространения заразы. Я отключила батарею, постоянно проветривала, мы перестали ходить в места общего пользования. Я научилась пользоваться глюкометром, еду я приносила из столовой в палату, приводила ребенка только на инсулин (когда весь поток маленьких пациентов уже схлынул). На послеобеденный сон к нам приезжал папа, и мы вывозили малыша гулять в Нескучный сад, расположившийся неподалеку. Там мы давали Ване покормить белок (по этому занятию он очень тосковал в больнице, почти что так же сильно, как по сушкам), а после того, как он мирно засыпал, в течение трех часов наматывали круги, заливались кофе и штудировали книги по диабету. Возвращались мы аккурат перед ужином, после которого снова шли гулять на детскую площадку в соседние дома. А потом пили казенный кефир «Агуша» и смотрели мультики перед сном.
Зоотерапия в Нескучном саду
В начале мой малыш испытывал жуткое чувство голода (врачи называли его "волчьим"). Он готов был есть все подряд. Порцию больничной каши он заглатывал в один присест, и я отдавала ему (точнее он с боем забирал) большую часть своей. Еще давали бутерброд – за него он готов был на все. А еще я везде где могла прятала хлеб. Это был стратегический продукт, которым можно подкормить ребенка, если он не наел положенных ему хлебных единиц. И вот при виде хлеба ребенок просто зверел. Приходилось проявлять чудеса смекалки и изобретательности, чтобы его отвлечь. Отрывался Ваня на зубной пасте, которая по сравнению с больничной едой, казалась деликатесом. Я регулярно заставала его за поеданием сладкой детской пасты прямо из тюбика. К слову, когда мы вернулись домой, он не гнушался и других косметических средств. Однажды наелся тигрового бальзама из Тайланда (термоядерный аналог вьетнамской звездочки). Но об этом позже.

С обедом было сложнее. Суп был прозрачным. А второе не обещало ничего кроме разочарования. К тому же 50% на гарнир была гречка, на которую у моего малыша аллергия. Поэтому я вскоре поняла, что на одном хлебе мы не протянем. В итоге я заказала бабушке сделать нам овощное и мясное рагу, которым можно залить безвкусный больничный гарнир (его назначение состоит в том, чтобы четко подобрать правильную дозу инсулина). И вот с домашними заготовками жить стало легче. Я просто сдабривала больничные макароны, картошку или рис морковно-кабачково-баклажанной заправкой (у моей мамы это коронное блюдо) и ребенок лопал на ура. На перекусы мы купили яблоки, банан, мини-морковь, сыр и кедровые орешки. Творожки и кефир «Агуша» были в больнице в изобилии. Раньше мой сын их никогда и не пробовал (я никогда не кормила его детским питанием), а теперь просто обожает кисломолочку.

Когда мы выбирались из больничного вакуума на короткие прогулки за свежим воздухом, мы столкнулись с рядом трудностей на пути к новой реальности. Первым звоночком стало острое внимание к еде, в том числе к чужой. Например, поздним дождливым вечером мы отправились в соседний с больницей дом на детскую площадку. Никого нет, ребенок весело катается на качелях. Откуда-то выныривает пара подростков с чипсами, булками и кока-колой. Девочки садятся на лавку, уплетают плюшки и весело щебечут. Лицо нашего малыша меняется, он не может оторвать глаз от булки и буквально каждый кусок провожает взглядом, начинает сначала жалобно просить хлеба, пока не доходит до отчаяния и валяния по полу с криками «я тоже хочу булку!». Естественно на этом наша прогулка закончилась.

Во время другой выездной прогулки в парке Ваня проснулся аккурат в тот момент, когда мы проходили мимо нашего любимого кафе, куда мы регулярно наведывались по выходным в старые добрые (додиабетические) времена и наш юный натуралист получал заветный пирожок с яблоком. И вот теперь он едет, наглухо пристегнутый к коляске в теплом чехле без надежды на освобождение, а в воздухе разлит запах свежесваренного кофе и горячей выпечки. Испытание не для слабонервных. Что было дальше, лучше не вспоминать… Нечто сродни арт-перфомансу на грани фола. Он вырывался из коляски, выгибался дугой и истошно вопил, что он хочет пирожок. В жуткой истерике маленький дебошир был доставлен обратно в больницу, где его уже дожидалась дармовая кабачковая игра с опцией бесплатного рефилла (как кетчуп с горчицей в буфете Икеа). 

Этот эпизод тогда произвел на меня сильное впечатление, поэтому вскоре после выписки из больницы и прохождения "испытательного срока" в плане обращения с инсулином и подсчета углеводов, мы привели нашего бедолагу в это кафе и купили ему большой хрустящий круассан. Кстати, как раз самое время рассказать о том, как мы вернулись из больничного плена домой в новом статусе диабетика.
        

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

6 комментариев:

  1. Мария, Морозовская, смотрю, куда мягче в плане дисциплины, чем Тушинская.
    Гуляли мы строго по расписанию, только с воспитателем и не всегда.
    О том, чтобы выходить самим, не могло быть и речи.
    Если я не ошибаюсь, Ирина Геннадьевна (я долго помнила имена врачей и искала к ним подход, так как думала, что мы каждый год будем там лежать, как многие другие пациенты, но мы переориентировались на ЭНЦ, чему я бесконечно рада!) - человек железной воли и советской закалки.
    Все, как я уже писала, на ключах.
    Мы госпитализировались вечером, а на следующее утро она прогнала меня домой (поставили ультиматум: либо меня кто-то заменяет - у меня был остаточный кашель, в котором я неаккуратно призналась медсестрам, либо она переводит нас в инфекционку - очень многие обитатели Тушинской прошли через инфекционку при первом чихе..)
    Творожки и кефир наш малыш тоже попробовал первый раз в Тушинской.
    Сказать, что он был там зверски голодный, это ничего не сказать.
    Ребенок чуть ли не впервые стал там держать в руках сотовый телефон, потому что он постоянно плакал и хотел есть.
    Я без конца таскала его на руках и утешала.
    Так как я на несколько дней удалилась и меня заменяла бабушка, наше пребывание продлилось около трех недель.
    Я была крайне сдержанна и дисциплинирована, но стресс тем не менее сказывался, потому информация у меня не сразу укладывалась.
    Ни о каких добавках и вольностях в питании не могло быть и речи. Заведующая как коршун следила за едой. И если она что-то находила в вашей тумбочке или холодильнике, вам было не сдобровать!
    Так же как и врач каждый раз впадала в истерику, если я делала ошибку в кормлении на перекус.


    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ох, железная дисциплина. В Морозовке все было более либерально. Там был один врач на 64 человека. Поэтому мы видели ее в основном на школе диабета, а во всем остальном сразу было полное самообеспечение. Наверное, это даже хорошо. Сразу погружаешься в тему и начинаешь соображать. Так что мы там за несколько дней освоились и ни от кого не зависели. Насчет прогулок - это не официальная тема, а моя личная полулегальная инициатива. Я до сих пор живу по заветам доктора Комаровского, который завещал отказаться от отопления и как можно больше гулять. Поэтому я следовала этим установкам даже в больнице.

      Удалить
    2. Мне Комаровский не импонирует внешне. И голос не нравится. Потому я его советы даже выслушать не могу (попадались видео))
      Европейцы мерзнут, потому что у них коммуналка очень дорогая. И ходят укутанные дома

      Удалить
  2. Я вставала рано утром, читала записи из школы диабета, исправно ходила на занятия, каждый день задавала вопросы врачам, но мне это мало помогало. Через несколько дней я начала вникать в процесс, но там обязательно посетить все занятия школы диабета. Заведущая страшно подчеркивает их важность, чему охотно веришь.

    ОтветитьУдалить
  3. Сначала мы оказались в обычной палате одни прямо напротив поста (было очень шумно и каждый наш шаг оценивался). На следующее утро стали поселять мальчиков разного возраста (школьного).
    В итоге, когда я через несколько дней вернулась в больницу, заведующая попросила меня переселиться в другую палату, потому что эту населяли сплошь юноши, что было как-то нелогично. Понятно, что я уже переночевала, разложила все вещи. К слову, выдавалась одна тумба. Все вещи мамы и ребенка чудесным образом должны были вмещаться туда. Всех раздражало, что под кроватью у меня лежали вещи в пакетах. Или что я что-то положила в пустую тумбу.
    Эндокринологическое отделение Тушинской страшно перенаселено.
    В "женской" палате была мама с ближнего зарубежья с крайне невоспитанным ребенком, за которым она практически не следила, и девочки-подростки, которые ложились очень поздно и вели себя крайне шумно.
    В целом в Тушинской было очень шумно. Потому что подростки пытались общаться. Им было скучно.
    Что выгодно отличает ЭНЦ - кроме тумбы на каждого там есть шкаф на палату (если палата на троих, то два шкафа!), про санузел я уже писала. Там еще есть игровая комната в каждом отделении!! Где есть телевизор (в Тушинской было скучно и раздражало, что телевизор не показывал программы, а здесь были игрушки и тв совершенно не нужен, но он практически постоянно включен для отупления детей - так за ними проще присматривать..)
    Игровая, понятно, открыта недолго (пару часов с утра и столько же вечером), но это уже отдушина для детей и мам, которые могут пообщаться. В ЭНЦ, понятно, тоже не все продукты разрешены к хранению (в соответствии с требованиями санпина), тоже есть дисциплина с прогулками, но там есть платная столовая, куда можно выйти с ребенком, если лечащий врач разрешает. И там отличный ремонт, современные лифты)), которые нравились и ребенку (развлечение) и маме.
    А сколько было Ване, когда он заболел?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Да, я была в ЭНЦ, правда, не в стационаре. Там новое здание и ухоженная территория с детской площадкой. Все, как в лучших домах))) Морозовка, конечно, как из прошлого века. Мы с Ваней туда попали почти два года назад, малышу было 2,5 года.

      Удалить