пятница, 2 октября 2015 г.

История нашего диабета

Никогда не думала, что буду вести блог в формате "история болезни". Мне казалось, что хороший блог должен быть непременно о моде, развлечениях и путешествиях с красивыми фотографиями, добротным стилем и щепоткой юмора. И я долго лелеяла мысль, что однажды на меня снизойдет вдохновение, и я ударюсь в диджитал-творчество. Но так сложилось, что я специально не выбирала тему для блога, она нашла меня сама. И этой темой стал диабет.

К тому моменту, когда в возрасте 2,5 лет моему сыну поставили диагноз сахарный диабет 1 типа, мы уже прошли через многое. Конечно эта новость стала страшным потрясением, но мы уже внутренне успели примириться с мыслью, что с нашим малышом легких путей не бывает. Только экстрим, нестандартный подход и постоянное самообразование. Про диабет мы не знали ровным счетом ничего. Ну, кроме того, что   им болеют пожилые и крупногабаритные люди, которым приходится пить чай с сахарозаменителем и покупать конфеты на фруктозе в диабетическом отделе супермаркета. Когда мы сами худо-бедно разобрались в проблеме, оказалось, что это еще полбеды. Теперь предстояло как-то вписаться с нашим "новым образом жизни" в общество. Вокруг родственники, друзья, соседи, няни, воспитатели, которые понятия не имеют о существовании такого редкого заболевания. И вот мы стали рассказывать каждому нашу историю и читать лекции про углеводный обмен и инсулинотерапию. Это было изматывающим занятием. А потом мы подумали, почему бы нам не превратить наш диабетический ликбез в современный информационный формат? Так родился наш сайт-блог, где мы хотим просто, понятно и весело рассказывать всем желающим о том, что такое детский диабет и как с этим жить.     

Вступление
Я всегда была поборником "зеленого" образа жизни: поменьше лекарств и докторов, побольше свежего воздуха и спорта. Всю беременность я следовала этой концепции: к врачу являлась только для контрольного взвешивания, в аптеку ходила разве что за витаминами, стояла на голове и медитировала в позе лотоса. Это было самое счастливое и беззаботное время. Но потом родился мой богатырь, и от моей личной жизни и боевой славы остались разве что смутные воспоминания.

Мой сынок так заставил меня намучиться в роддоме (избавлю вас от ненужных подробностей), что у меня появились антитела к "белым халатам" и всем медицинским работникам. Тогда как многие новоиспеченные мамы вспоминают свои роды как всеобъемлющий психо-физиологический катарсис с закономерным хэппи-эндом, для меня почти 2-недельное пребывание в роддоме стало одним из самых болезненных и мучительных испытаний в жизни. Так что после того, как мы наконец покинули "фабрику деторождения", я решила свести к минимуму контакты с медицинской системой. Поэтому слово «поликлиника», которая обычно становится родным домом и клубом общения для большинства мамочек, тогда для нас не существовало, а появилось в семейном обиходе только недавно. И теперь каждый месяц мы приходим туда за нашим бесплатным диабетическим «боекомплектом». 
Так вот жили мы до 2,5 лет, обходясь без помощи заботливой поликлиники с ее диспансеризациями, очередями и желтыми справками. Конечно, со здоровьем не все было так безоблачно. Сначала была отчаянная борьба за грудное вскармливание, которое давалось мне очень нелегко. Но благодаря "молочным" консультантам (я раньше и не знала о существовании такой профессии, а теперь считаю ее одной из самых важных в мире), я выиграла противостояние с порошковым молоком от Nestle. Но мое материнско-пролактиновое счастье длилось недолго. В два месяца выяснилось, что малыш унаследовал от меня потомственную аллергию, благодаря которой я в течение нескольких месяцев была вынуждена питаться как монах-отшельник. Мое скудное меню тогда состояло из гречки, брокколи и постной индейки. После тяжелого периода недоедания наступило непродолжительное затишье. Ну, в смысле всяких хворей. Так-то малыш горлопанил с рассвета до заката и затихал разве что на время сна, когда я с трясущимися руками заваривала себе успокоительный травяной сбор. Характер у него был не сахар.

Потом он научился ходить и прыгать, вернее прыгать он умел еще раньше, но перешел в разряд "экстремалов". Сначала во время скакания на батуте он умудрился сломать ногу, после чего я почти месяц носила бедолагу на руках (слава Богу, это было летом) и потом заново учила ходить. Батут мы убрали, признав опасным для жизни снарядом. Но буквально через 2 месяца наш смышленый акробат решил использовать вместо батута свою новую деревянную кровать из Икеи. Это закончилось переломом руки. Два перелома подряд заставили нас призадуматься и отправиться к хирургу-ортопеду, который буквально с порога объявил нам, что у нашего сына, должно быть, редкое генетическое заболевание, связанное с хрупкостью костей, которое именуется "синдром стеклянного человека". Приплыли. 

Упал, очнулся - гипс
За ночь мы перелопатили весь интернет и постарели лет на 20, когда прочитали о несовершенном остеогенезе и о несчастных детях, которые большую часть жизни проводят в гипсе. Я нашла единственного в России специалиста по этому редкому заболеванию и чудом пробилась к ней на консультацию. Эта прекрасная женщина практически подарила мне новую жизнь. Увидев веселого и немного неуклюжего Ваню, сбивающего все на своем пути, она страшно удивилась нашему псевдо-диагнозу и искренне недоумевала, как до нее нас занесло к такому неквалифицированному ортопеду. Сказать, что у меня гора упала с плеч - это ничего не сказать. Мне казалось, что после термоядерного атопического дерматита и двух переломов должна наступить бессрочная разрядка, избавление, забытие и благодать. Это продлилось ровно три месяца, пока однажды... 

Диабет. Начало
На новогодние каникулы, закрыв глаза на жуткий курс евро, мы поехали в Европу. Бродили по улицам и рождественским ярмаркам, наминали имбирные пряники, запивая пуншем, а наш малыш катался в коляске и лопал жареные каштаны. Но веселье было недолгим, потому что в середине поездки Ваня заболел. Поднялась высокая температура, которая держалась дня три, после чего все прошло без каких-либо других симптомов. Ни соплей, ни кашля, ничего. Мы конечно изрядно поволновались (даже думали менять билеты и лететь домой), но сосиски с глинтвейном помогли разрядить обстановку и в итоге мы завершили свое путешествие по намеченному заранее плану. По возвращении домой мы и думать забыли про странный вирус, но вот малыш сделался очень капризным и раздражительным, пару недель буквально сводил нас с ума.
А потом началось настоящее стихийное бедствие. Ваня стал очень много пить воды и писать. Пару литров в день выдувал на ура. Ночью просыпался и залпом выпивал целую бутылку. А памперс, которого обычно хватало на всю ночь, протекал буквально через час-другой. Чуть ли не каждую ночь приходилось менять белье. Я купила памперсы на размер больше. Потом родилась теория, что у малыша очередной кризис взросления, и он компенсирует его сосанием воды из бутылки. Посему мы пытались давать пить из чашки и прятать несчастный поильник с трубочкой. Такое состояние подавленной тревоги и установки «подождать – само пройдет» продолжалось около трех недель.

Потом, наконец, мы очнулись и по совету врача сдали анализ крови на сахар. Пошли в Инвитро – сахар в норме. Мы расслабились. На несколько дней. Слово «диабет» витало в воздухе (после консультаций со всемогущим гуглом и знакомым врачом), но я как будто автоматически отмела эту гипотезу и запретила себе всерьез ее рассматривать. Этого просто не может быть! После всех наших мучений это просто верх несправедливости! Нет никакого диабета и точка. В конце недели мы сдали общий анализ мочи. Уже не в Инвитро, а в ближайшем «местечковом» медцентре, который удачно расположился в соседнем подъезде. В тот же вечер нам позвонили из этой конторы и сказали, что дело плохо: сахар в моче - 10 при норме 0. Ночью мы поехали в Морозовскую больницу. Сахар крови при поступлении оказался 24 ммоль (при норме до 5). В тот момент эти цифры мне мало что говорили. Я с трудом могла бы припомнить, какие показатели считаются нормой. Я думала обо всем чем угодно (о том, что просто он аллергик, и его организм так отреагировал на изменение погоды или кашу, сваренную не из фермерского биоорганического молока, а из молочного продукта «Домик в деревне»), но только не о том, что у моего малыша может быть сахарный диабет. О наших приключениях в больнице во всех подробностях можно прочитать тут

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

2 комментария:

  1. Прочитав фразу про икру вместо шоколада, вспомнила, что когда я ездила за глюкометрами для дочери, лежащей с папой в больнице, моему отправленному взору предстала такая картина: господа эндокринологи сидели за столом и уплетали шоколадный торт. Я не знаю, почему, но мне было так неловко) И радостно, что я приехала без Тони.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Да, в этом вся диалектика жизни: врачи трескают быстрые углеводы в своих ординаторских, а потом читают лекции про стевию и запрет на сладкое ошалевшим детям-диабетикам и их родителям)))

      Удалить