вторник, 17 ноября 2015 г.

Возвращение домой

В солнечную пятницу накануне 8 марта (ровно через неделю после госпитализации) нас выписали из больницы, обеспечив стратегическим запасом всего необходимого от инсулинов и глюкагона до иголок и шприцов. Мы были вооружены до зубов, но состояние внутренней тревоги не давало расслабиться. А что, если все пойдет не так? Не сможем хорошо контролировать сахар? Что делать? На носу выходные – нам никто не поможет. Но обратного пути не было, ведь я с первого дня лоббировала вопрос «досрочного освобождения» за 
примерное поведение.
У нас нет фото, как мы покидали больницу, но есть фото с собачьей площадки
Атмосфера в Морозовке была приподнятая. Наконец, после недели слякоти, дождей и промозглости (которое, аккурат, совпало с нашим пребыванием в стационаре) выглянуло солнце, напомнив о приходе весны. Вокруг сновали врачи и многочисленные посетители с букетами и праздничными пакетами. Медсестры налегали на подаренный шоколад и предвкушали легкий банкет после отбоя, а врачи массово выписывали маленьких пациентов в надежде разгрузить отделение к выходным, чтобы с понедельника с новыми силами его укомплектовывать. Многие дети с нашим диагнозом остались в больнице еще, как минимум, на неделю, потому что мамы не были уверены в своей профпригодности и попросту очень боялись выходить на свободу с ребенком, требующим отныне качественно нового подхода в содержании. Это большое испытание для семьи.

После обеда и всех формальностей мы, наконец, распрощались с врачами и медсестрами, которых я в честь праздника снабдила низкоуглеводным продуктовым набором в виде банки красной икры и бутылки вина (дарить шоколад в отделении эндокринологии было бы чистой воды крамолой). Поставив все печати на «выездных бумажках», я весело отправилась в Нескучный сад, где меня уже дожидался муж со спящим по графику дитем. Мы пошли в наше любимое кафе, припарковали коляску на террасе, а сами устроились внутри пить кофе с пирожными, предвкушая, что впереди нас ждет только неизвестность, стресс и низкоуглеводное питание на сладко-горькой стевии (которое, к слову, не способствует стрессоустойчивости). И вот мы, как узники перед казнью, наслаждаемся простыми радостями жизни, а именно, уплетаем тарталетки с кремом и шоколадный брауни, как будто прощаемся с ними навсегда, что, по сути, было почти правдой. Врачи-эндокринологи в больнице сделали все возможное, чтобы настроить на полное сахарное табу. Следующий раз, когда мы открыто (а не одни под покровом ночи) при ребенке могли пить кофе с булками, был…только спустя пару месяцев.

Первый день дома 
До дома мы добрались только к вечеру. Слегка уморенный от больничного режима детеныш был рад оказаться в привычной обстановке. И знаете, что случилось? На пороге квартиры ребенок был вне себя от счастья. Он смеялся и прыгал от восторга. Мы еле сдерживали слезы умиления. Только мы вошли внутрь и высвободили малыша из своего комбинезона-скафандра, как он со всего ног бросился на кухню и полез в холодильник, потом встал на стул и стал рыскать по буфету в поисках сушек и хлеба. На тот момент мы еще смутно представляли свой режим питания и диабетического обеспечения, поэтому на время испытательного срока питались очень аскетично и по схеме.
Я предусмотрительно накануне попросила мужа убрать всю еду из поля зрения, а все хлебобулочные изделия спрятать на самую верхнюю полку, куда даже я с трудом могу добраться. Ребенок шнырял по кухне с выпученными глазами, открывая все дверцы и залезая во все ящики. Эта отчаянная картина повергла меня в шок. Малыш решил, что больничная жизнь с уколами и безвкусной кашей-клейстером навсегда закончилась, а дома все будет, как раньше: сушки «Малютка» по первому требованию, глазированные сырки на полдник и хлеб в неограниченном количестве. У меня опустились руки (вообще на протяжении последующих месяцев они у меня будут опускаться с периодичностью несколько раз в день). В тот момент я поняла, что впереди будет ад.

Понятно, что хлеб и сушки – это лучшие углеводные «друзья-помощники» любой мамы (или я себя этим утешаю?). С помощью этих нехитрых средств мы решали многие вопросы, связанные с непослушанием, а также они служили главным методом предотвращения публичных истерик и скандалов. Нашего малыша природа наделила буйным нравом и непростым характером (как выяснилось накануне, еще и дурной наследственностью – это я про диабет), поэтому без сушек мы вообще не выходили из дома, так же, как сейчас никуда не идем без глюкометра, инсулина и пакетика сока (на случай гипогликемии – низкого сахара).
Морковь - главная замена сушек
Я просто не могла себе представить, как буду действовать в конфликтных ситуациях (которые случаются по 10 раз в день). Раньше сушка в зубы – и вопрос решен или улажен, частично или на время. И овцы сыты, и волки (мамины нервы) целы. Теперь пришлось применять хорошо освоенный на йоге принцип стороннего наблюдения за ситуацией без насилия и активного вмешательства в нее (в народе этот непопулярный метод получил название «дать выплакаться», а в нашем случае – дать поваляться на земле/в луже, побарабанить руками по полу, все раскидать/поломать/разбить и сорвать голос). А еще дыхание. Вдох-выдох, вдох-выдох. В условиях квартирной изоляции это еще хоть как-то осуществимо. А как быть с публичными местами?! Я с ужасом могла подумать, как мы пойдем в магазин (где он знает каждый уголок с его любимой едой), или в кафе (где он неизменно получал пирожок с яблоком), или в гости (где дети будут бесперебойно хомячить печенье, запивая компотиком «Агуша»). А перспектива постоять в очереди в Сбербанке или на почте вообще превращалась для меня в беспощадный стресс-тест.
Это в прошлом
Избавлю Вас от рассказов, описывающих наши  диалектические стычки, случавшиеся по всякому поводу, будь то вопросы жизнеобеспечения, вроде рациона питания, режима сна, туалетного воспитания, или второстепенные вещи, вроде выбора одежды, маршрута прогулки, средства передвижения (машины, коляски, велосипеда, беговела), или тонкие нюансы, вроде размера и цвета столового прибора, полотенца, вкуса зубной пасты и прочих-прочих мелочей (в которых наш ребеночек был настоящим маньяком). Скажу с оптимизмом, что это все прошло. И рейды по кухне в поисках «запрещенной» еды, и катание по полу с криками «дай сушку!», и вопиющие сцены в магазинах и кафе. И это прошло довольно быстро. Буквально через пару недель от них не осталось и следа. Ребенок реально забыл и перестроился. Сахар – еда – укол, 5 раз в день строго по расписанию. Малыш быстро привык и втянулся. Мои страхи и паника тоже утихли, чтобы дать дорогу взвешенному чувству постоянной ответственности  и контроля, без которых управление диабетом невозможны. Уже гораздо позже, когда все азы были освоены и мы были вооружены до зубов, в вопросах питания и угощений наметилась гибкость. Но сначала никаких послаблений.

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

14 комментариев:

  1. Спасибо Большое! Хоть как то примерно понятно что нас ждёт после больницы

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Удачи! Не паникуйте! Все будет хорошо! Почитайте ещё эту статью: http://www.mydiababy.com/2017/05/sovety-dia-novichkam-chto-delat-posle-diagnoza.html?m=1

      Удалить
  2. В понедельник,послезавтра наш первый день...

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. В добрый путь, что называется! Берегите нервы и не расстраивайтесь по мелочам! Сенсор поставили?

      Удалить
    2. нет пока, на либре пишут что ставится она с 4лет(ребёнку 2.5), Парадоксально, но Мама включильно и из-за этого факта, к Либре относится пока холодно

      Удалить
    3. А, ну тогда это сложный случай) Без сенсора с маленьким ребёнком - это хардкор. Тогда надо мерить почаще, ибо после больницы будут гипо и дозы вообще будут меняться постоянно. Лейбл по возрасту - это ерунда. Сенсоры Медтроник без возрастных ограничений вообще, у Декском тоже. Просто Либра так зарегистрирована тут. Ребёнку сенсор принесёт в миллион раз больше пользы, чем потенциального вреда в виде возможной аллергии на пластырь или крошечной ранки в месте установки. В любом случае удачи!

      Удалить
  3. Маша, спасибо Вам за Ваш труд. Нас ностиг диабет с племянником. Диагнозу неделя. Возраст 5. Мама с ним в больнице и к слову, до сих пор в посттравматическом шоке. А мне поручено подготовиться к их возвращению. И я уже неделю не сплю изуча изучаю изучаю , а вопросы только прибавляются. Главный вопрос выбор между декском и либрой до сих пор не закрыт. Склоняюсь в пользу декскома из за звукового оповещения и возможности калибровать. Но что нового в настройке удаленного мониторинга у декскома g4 со времени как Вы им пользуетесь? Так же работаете через ,Xdrip? Не перешли на либру ?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Добрый день! Мы с нового года на Dexcom G5 и мобильном приложении Spike для iOS. Довольны как слоны) Это лучшее сочетание из возможных! По сравнению с Xdrip и мега-глючным Android просто небо и земля. С приложением Spike трансмиттер G5 служит все 6 месяцев, как G4. Не нужно никаких дополнительных примочек. iPhone и Spike - очень надёжные товарищи!

      Насчёт Libre, мы не пробовали, но там много плюсов. Первое - все можно купить в РФ. Бракованные сенсоры бесплатно меняют. Второе - можно купить трансмиттер Miao Miao (стоит около 150-200 долларов) и использовать как полноценный мониторинг. Опять же в связке с iPhone и Spike. Этот вариант гораздо бюджетнее Декском. Единственный минус - Мяо громоздкий и надо заморочиться и заматывать его(((

      Удачи! Все будет хорошо!

      Удалить
    2. В g5 смущал финансовое сопровождение а разрезе месяца, ну и конечно iphon на старте, но теперь ещё раз подумаю. А iphon всегда получается при Ване? И у Вас тоже iphon? Может вложиться один раз хорошо, чтобы не мучаться. А вот если все же вернуться к Декскому g4 и пройти Ваш путь. У вас был Xdrip , сейчас вычитала про Parakeet. Как вы думаете это решит вопрос устойчивости связи ?

      Удалить
    3. Ещё все же соблазняет что трансмиттер g4 часто работает и до года без замены. Переживая заявленный срок 6 месяцев

      Удалить
    4. Честно, лучше один раз купить качественное, чем потом мучиться с бесконечными глюками. Сам дрип - очень ненадёжная штука. Теряет сигнал, ломается, это жуткие нервы! Телефоны Android - полное Г. У нас целый склад, то сигнал теряют и не находят, постоянно геморрой. После того, как перешли на Spike и iOS, жалели только о том, почему не сделали этого раньше. iPhone ребёнку взяли SE - самый бюджетный и компактный. Телефон всегда на ребёнке, а именно в подсумке. В случае с G4 и дрипом, носить на себе нужно 2 устройства. Если сигнал потеряется, то потом не сразу находит. Дрип далеко не добивает. G5 ловит из соседних комнат) Короче, я исключительно за iPhone и G5. Денег больше, но качество и меньше нервов! Я дрип меняла сто раз, все время гоняла с работы в сад, потому что он мог в любой момент умереть или просто перестать передавать((( Как вспомню, так вздрогну...
      В плане экономии лучше тогда Libre. Ещё народ меняет в трансмиттере g5 батарейки. Стоит 6-7 тысяч рублей. Я ни разу не делала, но народ вроде использует.

      Удалить
  4. В Либре ну никак не устраивает отсутствие сигнала на низких и высоких сахарах, не представляю как без них . Как подрастет поменяем конечно. Но к этому времени надеюсь удивит нас диаиндустрия ещё чем нить. Как бы хотелось Ваш пост о g5 и Spike. Простите за наглость. Но у Вас такая доступная и лёгкая манера изложения, структурированная и юмор с которым Вы подходите он успокаивает. Именно ваш блог снял многие страхи) я так понимаю iphone надо снабдить и родителей , чтобы ловить данные с телефона Вани ( у нас тоже Ванечка) при схеме Декском g5 +iphon+ Spike для iOs? Простите что закидала вопросами)

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Почитайте про Miao - это китайский трансмиттер, который превращает Либру в полноценный мобильный мониторинг. Сигналы тревоги, калибровка и все прелести интеграции с мобильным телефоном. iOS с приложением Spike, Android - с Xdrip+. Все как с Декском, только оборудование другое, более ремесленное)))

      Про G5 и Spike - да, надо написать! Руки никак не доходят. Мы уже далеко вперёд ушли на самом деле. У нас теперь система «закрытой петли» и все управление помпой и мониторингом с мобильного телефона. Базал в режиме автомат. Об этом надо тоже статью запилить! Постараюсь в ближайшее время)

      Короче говоря, лучше брать Libre + Miao, чем G4 и Xdrip. Вот честно! У нас у всех iPhone.

      Удалить
    2. Спасибо!!! Следим за новостями блога) очень помогли мне!

      Удалить