понедельник, 14 декабря 2015 г.

Диабет и детский сад: наш опыт

Во всем мире медицинские специалисты упорно убеждают нас в том, что диабет 1 типа - не болезнь, а образ жизни. Несмотря на то, что ребенок с таким диагнозом получает инвалидность, он не должен считать, а уж тем более чувствовать себя больным или ущербным. В этом отношении огромная ответственность возлагается на родителей. Для них главное - научить маленького диабетика тщательно выполнять набор определенных ритуалов по самоконтролю и внимательнее следить за своим здоровьем. В целом, большинство родителей и детей прекрасно справляется со своими задачами. А если еще удалось мастерки овладеть принципами прикладной диабетической математики, то можно наслаждаться жизнью во всем ее многообразии, ни в чем не уступая самым здоровым представителям человеческого рода. Концепция про образ жизни звучит очень оптимистично, но это далеко не все. Ведь ваш личный образ жизни со всеми его особенностями должен вписываться в общественную среду. Когда мы более-менее вошли в диабетический режим, я стала задумываться над проблемой социализации. По иронии судьбы, ровно через месяц после нашей выписки из больницы в новом статусе меня вызвали в детский сад для заполнения документов о приеме в младшую группу на следующий учебный год. Уже тогда я понимала, что про садик нам придется забыть, но на всякий случай (вдруг за лето мы раздобудем чудо-лекарство от диабета) все бумажки я заполнила. За лето я постепенно свыклась с мыслью, что наш с Ваней союз "неразделим и вечен" (по крайней мере, до школы), но уже осенью я все-таки отыскала возможность познакомить моего малыша с детским коллективом. В этом вопросе у нас пока мало опыта, но им все равно хочется поделиться.  

Уже два месяца мой малыш ходит на три часа в группу кратковременного пребывания в государственный центр, который удобно расположен в соседнем подъезде нашего дома. Для моего маленького диабетика и по совместительству социопата это сумасшедший прогресс. Когда ему исполнилось три года, и мои подруги централизованно сдали своих детишек-ровесников в сад, я, мягко сказать, приуныла. Ведь смириться с мыслью о том, что выйти на свободу после 3-летнего заключения у меня не получится, очень непросто, а рассказы о детсадовском полном пансионе, освободившем мам от кухонного рабства, казались для меня научной фантастикой.
Эти бесценные три часа показались мне в сложившихся условиях долгожданным глотком свободы. За это время я успеваю сделать больше, чем раньше за всю неделю. Кстати, именно благодаря этому уникальному формату детского садика, я смогла завести этот блог и еженедельно писать туда пару добротных статей. Группа в этом центре совсем небольшая. В среднем ходит 4-5 детей. В редких случаях может собраться полный состав - около 8-9 человек. Официально детишек туда принимают с 4 лет. Но для моего "особо одаренного" малыша и его активной (по части дипломатии) мамы сделали исключение с одним условием, что ребенок будет ходить к ним добровольно, а не по принуждению. Над этим конечно пришлось поработать. Мне даже назначили встречу с психологом для облегчения процесса адаптации, но Ванино погружение в новый коллектив пошло, на удивление, успешно, так что в итоге профессиональное вмешательство не потребовалось. Так как мы живем в соседнем подъезде, Ваню я привожу самым первым и забираю самым последним. Иногда во время напряженной работы ума и полета научной мысли (это я про работу над блогом) я забываю о времени и, взглянув на часы, бегу вниз прямо в пижаме.

Конечно я сразу проинформировала персонал о Ванином диагнозе. В глубине души у меня были опасения, что они могут испугаться такой ответственности и попросту нам откажут. Но к моей бесконечной радости, этого не произошло. Все отнеслись с большим пониманием и пообещали все возможное, чтобы сделать его пребывание в группе наиболее комфортным (получилась классическая формулировка из отрасли туризма и гостеприимства). На самом деле, я ни о чем серьезном не просила, кроме как следить за тем, чтобы другие дети не делились с Ваней едой. Теперь подходим к главному. 

Центральным событием этого кратковременного пребывания является, конечно же, что..? Рисование? Лепка из пластилина? Физкультура? Нет, не угадали. Это время перекуса.  В 11 часов все детишки по команде достают свои контейнеры, которыми их снабдили заботливые мамочки, и садятся за стол кушать свой паек, пока воспитательница-психолог ласковым голосом читает им сказку. К этому времени прихожу я, чтобы померить Ване сахар и в соответствии с полученным результатом  выдать ему сбалансированный перекус. Иногда я прихожу чуть позже, и Ване приходится терпеливо ждать, когда я, наконец, осчастливлю его своим появлением со съестными припасами. А пока он стоически наблюдает за сверстниками, которые без зазрения совести лакомятся домашними заготовками. Мой малыш очень внимательно изучил рацион питания своих одногруппников. По приходу из садика он подробно рассказывает мне, кто что ел и в каких количествах. Например, он говорит: «Мама, Коля сегодня ел басюю булочку, а Настя ела сусечки маинькие».
Я и сама успела ознакомиться с содержанием детских продуктовых наборов. Первое, что бросается в глаза, все дети пьют только сок – от ананасового до вишневого нектара. Для Вани, к слову, сок – это исключительно средство от низкого сахара, а не лакомство. Второе – из фруктов дети едят только бананы, да и они тоже редкость. Основа всех детских пайков – хлебобулочные продукты и конфеты. То есть, реально дети за пару часов до обеда трескают булки, пирожки, печенье, вафли и шоколадные батончики типа Барни и Киндера. Я в этот момент непроизвольно высчитываю в уме, сколько инсулина нужно всадить в каждого малыша, чтобы компенсировать этот безобидный перекус. Ничего не поделаешь, профессиональный рефлекс. Я поражаюсь Ваниному хладнокровию и выдержке, потому что внешне он не показывает никакой заинтересованности к чужим углеводным изыскам и честно ждет своего контейнера с нарезанным яблоком. Правда, один раз, когда в игровой комнате никого не было (мы пришли раньше всех), я застукала его за поеданием хлебных крошек, оставшихся на столе.


В истории с садиком мне, самое главное, все рассчитать по времени. В 9 утра я бужу своего богатыря и без промедления кормлю его заранее сваренной и взвешенной кашей, делаю уколы и отвожу в садик. Случались такие моменты, когда малыш вставал с предательски высоким сахаром. Это рушило весь наш график. Ведь ровно через 2 часа после утренней каши Ване полагается 2-ой завтрак, который необходимо синхронизировать с общим детсадовским перекусом в 11 утра. Высокий сахар перед завтраком означает, что после укола "пищевого" инсулина нужно выдержать от 15 до 60 минут (чтобы сахар снизился до разумных пределов) перед тем, как накормить ребенка. Для меня такие эпизоды стали настоящим стихийным бедствием. Мой малыш, едва проснувшись, сразу требует каши и лопает ее, едва разлепляя глаза после сна. Поэтому кашу я всегда готовлю с вечера и с большим запасом, чтобы не пришлось испытывать детское терпение в самом начале дня. А заставить голодного детеныша покорно ждать обещанной трапезы задача не из легких. Поэтому чтобы избежать подобных ситуаций, я взяла за правило всегда мерить Ване сахар за час до пробуждения, чтобы при необходимости сбить его уколом инсулина и не нарушать привычного распорядка дня. Слава Богу, ребенок под утро так крепко спит, что даже не замечает подобных манипуляций.   

А теперь расскажу про веселое. Недавно у Вани в садике был праздник с представлением и аниматорами. Тематически мероприятие никоим образом не связано с Новым годом. Просто спектакль со скоморохами и веселые конкурсы. Ваня честно высидел весь перфоманс без моего присутствия (хотя я все-таки пришла в центр на случай экстренной ситуации и ждала в отдельной комнате). После мероприятия заботливая тетя-заведующая выдала ему на память листок с текстом песни, которую все детишки дружно горланили во время шоу. Ваня был ужасно рад и  сразу попросил меня ее спеть. Вот слова этой «чудной песенки» (извините за качество снимка – это настоящий эксклюзив, в интернете текста не нашла):


Мы долго потешались над этой приторно-сладкой песенкой, которую предложили разучить маленькому диабетику. Если бы дело происходило где-нибудь в Нью-Йорке, можно было подать в суд за дискриминацию диабетиков и немного заработать. В России же остается только хорошо посмеяться. А еще задуматься над тем, что на праздниках можно раздавать детям не коробки с шоколадом, а кульки с орехами и сухофруктами (скажите спасибо, что не мини-морковь), в кафе угощать фруктовыми салатами, а не пирожными и петь песни про ягоды (вспомните калинку-малинку). Хуже точно не будет:)

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

10 комментариев:

  1. Ну, ничего себе, Мария, вы даете!
    К слову, я наткнулась на ваш блог в попытках понять, как зарабатывают другие мамочки детей с диабетом.
    Потому как мне как и вам тоже не удалось отдать ребенка в детский сад и получить немного свободного времени.
    Мы недавно пошла в муниципальный детский сад в обычную группу, меня долго уговаривали передумать и не ходить в сад (рано, какая ответственность, а вдруг что, идите в платный сад), согласились на наше пребывание строго в моем присутствии, при чем я сразу сказала, что на сон мы оставаться не будем (это уже просто издевательство, потому как быть весь день как на привязи - это выше моих сил).
    Мы приходим к девяти на занятия (кстати, всех занятий за день в садике от силы на 40 минут, что сравнимо с обычными развивашками в платных центрах, остальное - это сплошная бытовуха).
    Уходим после обеда в 12:20, когда дети готовятся ко сну. Я бы и рада оставлять сына в садике, но у педиатра, которая курирует наш сад, медсестры, которая тоже одна на три садика, воспитателей глаза на пол-лица были при нашем первом появлении. Никто не владеет информацией, что такое диабет, как помочь ребенку.
    Со своей стороны воспринимаю наши совместные походы в садик как самопожертвование ради социализации ребенка. Он давно хотел ходить в садик, ему там нравится. Конечно, он не ожидал ежедневных ранних подъемов и сборов, рутины. Ему нравилось и со мной дома. Но уж больно мало общения за день. Хотя на развивашки мы всегда ходили. Но 40-60 минут в детском центре для него слишком мало. И он совершенно не контактирует с детьми. На площадке мы, конечно, встречаем детей разного возраста или гуляем с детьми подруг, но играть с ними он совершенно не умеет - он первый ребенок.
    Вот теперь мой мозг лихорадочно ищет выход из ситуации. Может, я забеременею и перестану водить его в сад под предлогом того, что там рассадник инфекций. Или мы решим, что он часто болеет. Начнем снова ходить в платный детский центр, не знаю.
    Просто ходить на 3,5 часа как на работу в муниципальный сад - это то еще испытание для моей нервной системы.
    Хотела спросить, как вы следите за сахаром, пока он один в саду? По X-drip? Мы не так давно поставили эту программу, и я не воспринимаю ее всерьез.
    А что вы делаете при скачках сахара?
    Вы на ручках. Просто помпа совершенно по-разному отрабатывает сахара в зависимости от того, как стоит канюля (сколько дней, удачно ли поставили, не сбил ли ее ребенок скачками на попу), сколько дней катетеру, есть ли пузырьки и прочее.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Статья прошлогодняя. Мы уже второй год в этом садике. Без Декскома было тяжеловато, я все время дергалась и переживала. Сейчас, когда прибавился еще и дрип, стало на порядок легче. Я принесла в садик стратегический запас сока на случай гипы. Когда вижу на телефоне заваливающийся сахар, звоню воспитательнице и прошу начислить мальчику сока. Нам повезло: воспитательницы в центре просто чудо. А у одной муж с СД1, поэтому она вообще очень ответственная в этом вопросе и всегда готова помочь.
      Первая половина дня (время садика) у нас довольно отработанная в плане инсулина и еды. Овсянка на завтрак и яблоко с сушками на перекус. Поэтому я достаточно спокойна. Если вдруг сахар высокий - прихожу-подколю. Но чаще приходится звонить насчет сока.

      Удалить
  2. Для меня помпа при всех ее удобствах - это постоянное ее обслуживание. То сидят батарейка не у пульта, так у помпы. То подозреваешь, что сахара высоковаты, потому что давно не меняли катетер. То картридж решишь поменять. То каплю спустить/пузырьки выгнать. Все заранее не предусмотришь, как бы ты не готовился.
    И вот, как я говорила, меньше знаешь, крепче спишь. Про родителей детей без монитора. Они меряют сахар раз в два часа и все. Между этим им врач сказал не дергаться, мол, бессмысленно. Ага, как же. Ребенок маленький, сахара лабильные. Качели от 3 до поднебесной.
    И никогда утром ты не знаешь, как будет работать помпа через пару часов. А это мини-компьютер, которым не каждый может овладеть. У нас, например, одна бабушка овладела ей с легкостью, а другие бабушка с дедушкой никак не могут, хотя живут гораздо ближе. Поэтому совершенно не с кем оставить ребенка.
    Так вот, в процессе сахар может начать падать, а может, наоборот, потребоваться подколка. И заранее это никогда неизвестно. Поэтому я и нахожусь при сыне, чтобы во время все корректировать.
    Была надежда, что за несколько месяцев я научу воспитателя следить за сахаром и подкалывать и смогу отлучаться хотя бы на пару часов. Но когда мне окружной эндокринолог выдала заключение о посещение садика только в присутствии одного из родителей.. Надежда моя рухнула.
    Я пыталась завести няню год назад. Делала пару попыток. Но через полтора месяца обе исчезли. По очереди. При чем вторая - моя хорошая знакомая, нам уже поставили помпу и она ей овладела. Обе меня устраивали с точки зрения ответственности и мировоззрения. Я расстроилась и оставила попытки.
    А можете написать в личку, где именно в Москве вы живете. natasha4177@rambler.ru

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ой, вот эта несвобода меня тоже сводила с ума! Казалось, что я в бункере и мне не выбраться. Бабушки и дедушки на подхвате, но в плане диабета пока в лайт-режиме: смотрят монитор и подкармливают если что. Уколы и расчеты не делают.
      У нас до диабета была няня, которой волей-неволей пришлось пройти переподготовку после постановки диагноза))) Она потихоньку вошла в курс дела, и сейчас сама кормит и колет. Но я все равно стараюсь все рассчитать, взвесить и приготовить заранее, чтобы уходить со спокойной душой.
      Я уверена, Вы тоже разрулите ситуацию. Просто надо пробовать разные варианты в плане садика и няни: что-то должно срастись. Желаю Вам удачи и здоровья дитю! На почту напишу)

      Удалить
  3. Наши бабушка с дедушкой тоже смотрят на монитор и подкармливают.
    На шприцах они еще как-то оставались с внуком. А с помпой теперь или муж или я всегда должны им ассистировать..

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Надо им устроить тренинг или придумать какую-то систему мотивации!

      Удалить
  4. Я при каждой встрече мотивирую - померяйте, подколите на помпе, жать туда и сюда, как все просто и логично.
    Раз уехали еще на шприцах. Я забыла телефон в машине, что заметила слишком поздно. А муж отключил звук у стоматолога. У дедушки чуть приступ не случился из-за высокого сахара. В итоге звонил в скорую и на горячую линию - подколол. Как только мы смогли, перезвонили и проинструктировали, но отгул был окончательно испорчен.
    Так и ждем мою маму раз в году в отпуск. Он решительнее съезжает в тему и остается. Можем даже с мужем сходить в магазин/кафе/кино! Но этого так не хватает в ее отсутствие! - возможности побыть с мужем вдвоем, поговорить, сходить куда-то((
    Как-то после очередного инструктажа оставили деда с помпой. У него не получалось подколоть. Он не мог сообразить в один момент, куда нажать. ТО, что для человека эпохи гаджета - логичный шаг, для него запредельно.
    Я входила в метро на Лубянке, там такой длинный переход (чтобы ехать к ним), звонок застал меня там, в итоге я 15 минут в буквальном смысле рвала на себе волосы (дергала) из-за невозможности объяснить, куда ж нажать, чтобы инсулин пошел. На шаге подсчета умного помощника у него терялась связь или он не туда жал.
    Я вся вспотела и орала в переходе, мне казалось это так просто.
    А он даже смску писать не умеет. У меня папа такой же. (Это папа мужа)
    Мама моя, разумеется, тоже что-то забывала, но в состоянии выполнить инструкции по телефону, потому как владеет компьютером и телефонм, работает в науке.
    Моя мечта, чтобы мама жила рядом, помогала мне с сыном.
    Они пытаются продать квартиру в другом городе. Рынок стоит (кризис). И цена несоизмерима с ценами на жилье здесь.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ох, очень Вас понимаю и сочувствую. Я поначалу вообще билась головой об стену - мне казалось, что я теперь на всю жизнь сиделка-медсестра. А потом потихоньку напряжение спало, все втянулись.
      Насчёт помощи пожилого поколения, подождите - через год-другой ребёнок сам будет владеть всеми приборами и руководить, куда нажать и что сделать. Мой уже знает и поправляет няню, куда какую ручку надо и как декском калибровать. Ваш просто ещё помладше. Я слышала, дети с 5 лет уже с помпой обращаются одной левой. Так что надо просто запастись терпением! Все точно будет хорошо!

      Удалить
  5. Мария, добрый день!
    С дексом ребенок уже все соображает. Я просто из соображений безопасности пока не даю ему подкалывать. Может, зря?
    Склонности к технике у нынешнего поколения потрясающие.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Это правильно! Я бы в таком возрасте тоже не доверила. Но приучать, что к чему вполне можно. "Оператором" должен быть взрослый, но ребенок вполне может консультировать по технической части. А лет с 5 я бы уже пробовала переводить в режим самостоятельности. При условии, если ребенок дозрел интеллектуально)

      Удалить