пятница, 15 января 2016 г.

5 вещей, которые нельзя говорить родителю ребенка-диабетика

Большинство из нас мало что знает и диабете. А если и знают, то в общих чертах. До того, как моему сыну поставили этот диагноз, я не имела ни малейшего представления о существовании детей-диабетиков. А уж когда я увидела в больнице грудных малышей, которым меряют сахар и ставят уколы инсулина, у меня вообще почва ушла из-под ног. Как такое может быть в природе?! Детский диабет 1 типа штука вообще «эксклюзивная». На весь мир всего (слава Богу) полмиллиона сахарных детей (до 14 лет). Для сравнения, взрослых диабетиков (в основном 2 тип) в 1000 раз больше – их насчитывается 415 миллионов человек (возраст 20-79 лет). Неудивительно, что у многих из нас найдутся знакомые или родственники с приобретенным в зрелом возрасте диабетом 2 типа, а про инсулинозависимых детей приходится слышать впервые. И те, кому по воле «генетического недоразумения» пришлось столкнуться лично с этой проблемой, автоматически становятся своеобразными агентами народного просвещения, которые рассказывают остальным о существовании такого заболевания и о его особенностях. И делают они это не из соображений повышения грамотности, сколько для собственного комфортного социального взаимодействия. Думаю, что ситуации, с которыми встречаются родители детей-диабетиков, довольно похожи. Поэтому я решила собрать типичные примеры того, что говорят окружающие, услышав про детский диабет.


«Ну, ребенок это перерастет. С возрастом многие болячки проходят сами». Поверьте, я думала так же. До диабета. И признаюсь честно, в первые 24 часа после постановки диагноза. Я хотела поверить в чудо и успокаивала себя тем, что мой малыш особенный, а врачи просто ошиблись, потому что они начисто лишены клиентоориентированного персонального подхода к каждому пациенту. К сожалению, пришлось довольно быстро смириться с мыслью, что это навсегда. Однако, я буквально каждый день слышу от разных людей эту псевдообнадеживающую мантру. И мне очень хочется разделить их слепой оптимизм, но приходится немедленно его разрушать неутешительной медицинской аргументацией. Единственное, чего я не могу понять, почему диабетики, которые оформляют инвалидность, должны каждый год доказывать медицинским чиновникам, что чудесным образом не излечились от своего недуга. Это вопрос.

«А вы пробовали гомеопатию / фитотерапию / народных целителей / гипноз / заряженную воду и пр.?» Это второе по популярности высказывание, которое приходится слышать от окружающих. Я, кстати, при всей своей ориентированности на рационализм и позитивизм, совершенно не отрицаю альтернативной медицины. Определенные методы и специалисты просто на вес золота. Я неоднократно пользовалась услугами народных эскулапов и не разочаровалась. Но в случае с диабетом это не работает. Я помню, в первый день в больнице я обзвонила всех – от врачей до шаманов. Одна известная бабушка-травница, услышав мою просьбу про диабет, сказала: «Что? Диабет? Это не в моих силах, я же не Господь Бог!» На этом мои попытки изучать возможности неортодоксальной медицины благополучно закончились. Наши друзья в хор стали предлагать нам хороших проверенных гомеопатов. Гомеопаты вообще чудесные люди, лучше могут быть только психоаналитики, потому что у них можно разлечься на удобной кушетке, а процесс общения у обоих примерно одинаковый. Но шутки в сторону. Конечно, друзья действуют только из самых лучших побуждений, но за это им приходится расплачиваться долгой лекцией о том, что оживить инсулин-продуцирующие клетки поджелудочной железы пока никто не научился. А ставить опыты на своем ребенке вряд ли кто решится.
«Это не так уж и страшно. Бывает и хуже». Такое тоже приходится слышать. В такие моменты я точно знаю, что может быть хуже. Ближе к выписке из больницы всех пациентов отправляли на УЗИ, которое находится на другом этаже по соседству с отделением детской онкологии. Вот там, в душном коридоре, терпеливо сидели в очереди мамы с детьми, среди которых были лысые малыши, которые вообще толком не понимали, что происходит вокруг. Это была живая визуализация данного высказывания. В глазах родителей диабетиков явно можно было прочитать: «спасибо, что не рак». Я тогда тоже так подумала. А вообще я считаю, что не стоит апеллировать к такому тезису. У каждого свои хвори и проблемы. Я знаю диабетиков со стажем, которые не воспринимают свой недуг всерьез, а отрываются и живут полной жизнью, ни в чем себе не отказывая. А есть знакомые, которые при каждом чихе пьют антибиотики и бифидобактерии, другие просто ходят к врачам в психотерапевтических целях из-за маниакального ощущения своей болезненности или недолеченности. Поэтому сравнивать чужие болячки такое же бесполезное занятие, как спорить, что лучше: быть бедным и худым или богатым и толстым. Каждому свое. Так что если вы встретите родителя ребенка с диабетом, то лучше сказать ему что-то вроде: «Да, диабет – не подарок, но вы здорово справляетесь. Если я могу чем-то помочь – обращайтесь».

«Вы что все время колете ему инсулин? Может, лучше посадить его на диету?» Я всегда была поборником натуропатии, и от слов «гормон» или «антибиотик» у меня волосы вставали дыбом. Я лучше вся перемажусь дегтем, чем возьму в руки стероидную мазь. Но в один день все резко поменялось. Представляете, какую трансформацию мне пришлось пережить, когда моя «зеленая» концепция столкнулась с необходимостью делать ребенку уколы жизненно важного гормона 5 раз в день?! Я еще много слышала всяких заговорщических теорий о том, что крупные фармкомпании посадили весь мир на инсулиновую иглу, а в излечении диабета они не заинтересованы, ведь это лишит их гигантских прибылей. Если учесть, что еще 100 лет назад промышленного инсулина не существовало и диабетики были обречены на гибель, а современный инсулин такого высокого качества, что при умелом использовании позволяет диабетикам жить долго и счастливо, вопросы о необходимости / безопасности / целесообразности его использования должны отпадать сами собой. Но так происходит не всегда. В интернете много умельцев, которые сравнивают инсулин с наркотиком и рекламируют книжки по здоровому питанию.      
Моя мама тоже в свое время начиталась о чудесах низкоуглеводного питания, которое позволяет «слезть с инсулина» (формулировка диетических экстремистов), поначалу тоже предлагала нам есть одно мясо с капустным листом. Просто представьте на секунду, что такое низкоуглеводная диета? Это никаких круп и каш, хлеба и выпечки, фруктов и ряда овощей. А теперь вспомните, чем вы кормите ребенка? Слава Богу, она быстро отказалась от этой идеи в пользу здравого смысла. Низкоуглеводная диета и маленький ребенок – понятия несовместимые. Это взрослый человек еще может позволить себе диетические эксперименты (многие мечтающие об идеальной стройности подруги проповедуют белковую диету от Дюкана), но отнимать у растущего организма углеводное топливо, необходимое для его энергетической мощности, – это безрассудство.

«А ничего, что Ваш ребенок ЭТО ест? Ему точно ЭТО можно?» Эту фразу я слышала практически каждый день от всех своих родственников. Одни упорно считали, что при диабете вообще ничего нельзя. Другие ссылались на диабет 2 типа, при котором необходима диета. В общем, каждый пытался проявить участие. Но мало кто понимает, что, говоря такое родителю ребенка-диабетика, Вы ставите под сомнение его адекватность и компетентность, как бы напоминая ему: «Ой, это же сладкое! Вы случаем не забыли, что у ребенка диабет?» Нет, поверьте, забыть о диабете невозможно. Любой родитель помнит об этом 24 часа в сутки.

Вообще человеку с диабетом 1 типа можно есть все. Вопрос только в том, удается ли ему качественно компенсировать свои пищевые привычки, то есть самостоятельно рассчитывать правильные дозы инсулина. Продвинутые диабетики со стажем могут на глаз определять свои дозы под самые изощренные лакомства. В случае с ребенком нужно тщательно все считать и взвешивать, держаться режима и быть последовательным. Мы, например, задолго до диабета, осознанно не знакомили малыша с промышленными сладостями, а сейчас тем более держимся от них подальше. А вот домашние сырники, запеканки и блины – другое дело. Без них мы сами долго не протянем. Конечно приходится признать, что рано или поздно мой малыш откроет для себя всю гамму продуктов славного пищевого гиганта Nestle, узнает вкус фирменных трансжиров из McDonalds (а вот насчет «вкуса праздника» от Coca-Cola я все-таки не уверена), но я надеюсь, что а) это будет нескоро и б) он будет диабетическим профи, а еще лучше у него будет новехонькая искусственная поджелудочная железа от компании Johnson & Johnson в коллаборации со всемогущим Google. Возможно, вам будет интересно узнать о развенчании самых популярных мифов, связанных с детским диабетом, - об этом можно почитать здесь.

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

2 комментария:

  1. "Единственное, чего я не могу понять, почему диабетики, которые оформляют инвалидность, должны каждый год доказывать медицинским чиновникам, что чудесным образом не излечились от своего недуга. Это вопрос."

    Я верю, что очень близок прорыв в медицине, поэтому чиновники не хотят подтверждать инвалидность на более длительный период.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Не могу с Вами согласиться. Между "прорывом в медицине" (я в него тоже верю, кстати) или наукой и нашими чиновниками нет никакой связи. В цивилизованном мире дети-диабетики даже в глаза не видели шприц-ручек - это уже анахронизм. Там сразу ставят монитор и помпу. А в нашей стране при всех прелестях капитализма Dexcom и другие гаджеты просто недоступны. С точки зрения научного прогресса, Dexcom + Omnipod - это самый настоящий прорыв! А наше здравоохранение не спешит всех обеспечивать этими устройствами. Чиновники обсуживают интересы гос. машины. Инвалидность - это льгота, рычаг, который можно использовать для людей или против них. Все зависит от ситуации.

      Удалить