среда, 23 марта 2016 г.

5 вещей, которые сделают жизнь ребенка с диабетом лучше

Погрузившись в тему детского диабета, особенно в разрезе международного опыта, легко впасть в уныние. В России полно проблем: перебои со снабжением лекарствами журналисты назвали не иначе, как «Фармагеддон»; многие прогрессивные технические средства, используемые во всех цивилизованных странах, недоступны как де юро (они просто здесь не зарегистрированы), так и де факто (из-за неподъемного курса валют), у диабетиков грозятся отобрать статус инвалида со всем прилагающимся набором льгот. Но только не подумайте, что я собираюсь превратить эту статью в «плач Ярославны». Это не наш метод. Я решила посмотреть на ситуацию под другим углом, а именно, пофантазировать на тему в духе социальной утопии. Что было бы, если..? Мои размышления, конечно, не претендуют на программу национальных приоритетов России, я просто хочу подумать над тем, что бы мне лично хотелось изменить, чтобы сделать жизнь ребенка-диабетика чуть более комфортной и чуть менее обременительной для родителей. Я, как это часто бывает, остановилась на 5 пунктах. Число 5 для меня всегда было любимым, а в случае с диабетом стало поистине сакральным, ведь нет ничего лучше, чем видеть на экране глюкометра цифру 5,5 ммоль.


Из чего, главным образом, состоит жизнь диабетика? Первое – это еда и все, что с ней связано, а именно, где ее достать, как правильно рассчитать углеводы, как лучше приготовить и в какое время давать. Второе – это техническая сторона, то есть, использование приборов для контроля сахара и введения инсулина.
Сначала поговорим о хлебе насущном. Для меня домашняя кулинария всегда была своего рода «супружеским долгом». Когда в семье появился маленький растущий организм с неуемным аппетитом, мои отношения с кухней превратились в пищевой конвейер. Я, как убежденный натуропат, не давала своему малышу промышленного детского питания, а сама, вооружившись блендером, методично доводила дачные кабачки и тыкву до состояния ультралегкой гомогенности. То же самое я проделывала со всеми видами овощей и фруктов, строго защищая свою позицию от коммерческих соблазнов фуд-корпораций. В малышовое время я была самозабвенной альфа-мамой, с той маленькой оговоркой, что ровно в три года я собиралась без зазрений совести передать моего милого дармоеда в заботливые руки органов дошкольного образования, предлагающим питание по системе полный пансион и безграничные возможности для социализации. Я представляла себе, что пока мой малыш будет знакомиться с неповторимым вкусом казенной кулинарии, я, наконец, смогу оторваться от плиты и заняться более важными вещами. Но моему хитрому плану не суждено было сбыться. Поэтому теперь мне остается только мечтать о том, каким должен быть правильный детский сад и система общественного питания для ребенка-диабетика.

Идеальный детский сад
Все мои друзья очень обеспокоены вопросом выбора хорошего садика для своих чад. В основном их волнует содержательная сторона, связанная с воспитательно-образовательной программой. Родители хотят, чтобы малыши не просто находились под присмотром в игровой, а чтобы они с малых лет изучали английский, вышивали крестиком и разбирались в классической музыке. Меня все это вообще не беспокоило, даже до диабета. Когда мы выписались из больницы, меня пригласили в садик оформлять документы на зачисление в полноценную группу. До этого мы почти полгода ходили туда на творческие занятия, и я была уверена, что с садиком вопрос решен. Перед тем, как сообщить о нашем внезапном отказе, я подробно изучила ситуацию. В англоязычных источниках полно статей из серии «Как подготовить ребенка с диабетом к садику?» или «Что нужно знать воспитателям о диабете у детей?». На русских форумах я поняла одно: диабетик вполне может ходить в детский сад, при условии, что Вы сами там работаете и неусыпно за ним следите. Я читала много таких историй. Меня такой вариант совсем не устраивал. А, что если бы..?

Ключевой вопрос пребывания в детском саду для диабетика – это организация питания. Обычно еду в детские учреждения поставляют со специальных комбинатов, или реже готовят сами. В случае с централизованным снабжением дело обстоит проще. Представьте, если бы родители могли заранее изучить на сайте детское меню (на следующий или на всю неделю) с полной информацией о составе каждого блюда и «раскадровкой» по белкам, жирам и углеводам. Так, отправляя малыша в сад, можно заранее составить четкую схему по дозам инсулина. Помимо диабетиков, вопросы питания сейчас актуальны для многих: у одних – аллергия, у других – проблемы с пищеварением и прочие диетические ограничения. Думаю, родителям такая кулинарная «открытость» пришлась бы по вкусу.     
Второй стратегический момент – это измерение сахара и введение инсулина. Вообще в любом детском учреждении должен быть медицинский работник. Во времена моего детства нам даже зубы лечили в медицинском кабинете прямо в школе. Сейчас в связи с оптимизацией расходов медсестры остались далеко не в каждом садике. А ведь именно они могли бы стать нашими главными союзниками в борьбе за интеграцию диабетиков в систему дошкольного образования. В моем идеальном представлении, детские медработники должны будут пройти специальный обучающий курс по диабету, чтобы иметь возможность оказывать квалифицированную помощь ребенку.
Про наш скромный опыт посещения детского сада можно почитать здесь.

Общественное питание с углеводным анализом
Больше всего в ситуации с диабетом я устаю именно от постоянной привязанности к кухне. Жизнь по расписанию от завтрака к ужину иногда кажется мне не безобидной семейной рутиной, а бесконечным и невыносимым «днем сурка». Возможно, я слишком впечатлительная и нервозная, но любые послабления в режиме обычно заканчиваются для нас сахарными американскими горками, поэтому я стараюсь минимизировать нештатные ситуации и использовать только проверенные домашние заготовки. А иногда так хочется просто расслабиться и покормить ребенка чем придется в ближайшем любимом кафе.
Теоретически ситуация выглядит оптимистично: по государственным нормам любое заведение общепита должно предоставлять по требованию клиента полную и достоверную информацию о пищевой ценности своих блюд. Мы даже несколько раз проверяли это утверждение на собственной практике. И действительно в большинстве случаев нам приносили официальный бланк со всеми печатями, где каждый пункт меню анализировался на количество питательных веществ. Но в 9 случаях из 10 заявленные данные по углеводам оказывались далекими от реальности. Самым непредсказуемым продуктом, по нашим наблюдениям, оказались котлеты. Они практически всегда оказывались намного более углеводными, чем на бумаге, то есть, в них попросту положили больше хлеба, чем мяса. А что, если..?
Только представьте, что, заказывая еду в любом кафе, Вы будете точно уверены в содержании углеводов каждого блюда и сможете корректно подобрать дозу инсулина, не мучаясь неизвестностью.            

Доступность диабетических технологий
С этим пунктом сложнее всего. Когда читаешь о детском диабете на английском языке, диву даешься, насколько далеко ушел весь цивилизованный мир. Большинство детей носят сенсор Dexcom на одной руке и беспроводную помпу Omnipod на другой, а родители тем временем только считывают и синхронизируют данные с обоих устройств с помощью дистанционных беспроводных пультов. Как правило, систему постоянного мониторгинга глюкозы и помпу покрывает медицинская страховка. В нашей стране мало того, что за все хорошее нужно платить из собственного кармана, но и доставать «из-под полы». Мы, например, официально не зарегистрированный в России мониторинг Dexcom заказывали из Европы, его прислали по почте в коробке из-под Lego и по таможенным документам он значился как конструктор. Расходные материалы для него нужно заказывать таким же образом. А если учитывать постоянно меняющийся курс валют и политико-экономические маневры власти, ситуация с «серым» экспортом жизненно необходимых товаров представляется не самой желательной.
Помпу в России можно поставить бесплатно по квоте – это вариант. Но здесь, как в случае c телефонами, моделей много, но есть iPhone. Фирм-производителей помп немало, но есть беспроводной Omnipod, который в России тоже не представлен. Зная это, ставить малышу капельницу с проводами и громоздким пультом, который нужно таскать на себе, не хочется. А что, если..?
Если современные диагаджеты дойдут до России, конечно, не все смогут их купить. Но, во всяком случае, у людей появится выбор. Мне кажется, что в школе без помпы просто не обойтись. Я просто не представляю, насколько неудобно ребенку самому делать себе уколы, да еще и в обстановке общественного места.
Медицинская страховка

Вопрос о финансировании здравоохранения очень сложный и находится беспредельно далеко от скромной сферы моей компетенции, но очевидным является факт, что нужно что-то менять. В США тоже хватает проблем с медицинским обеспечением, но там существует разветвленная страховая система, где работающему человеку под силу заплатить адекватные деньги за качественное медицинское «покрытие». В России даже при наличии личного бюджета, нет ни страховых продуктов для диабетиков, ни доступа к современным медицинским товарам. Мы пытались отыскать что-то напоминающее нормальную страховую программу для детей с диабетом, но ничего так и не нашли, даже расширенной туристической страховки, которая покрывала бы расходы, связанные с хроническим заболеванием. А что, если бы..?

Если бы в России реально заработала страховая медицина, жить с диабетом стало бы гораздо легче. Мы же привыкли платить за КАСКО и ОСАГО, и этот процесс занял не так много лет. Надеюсь, нашу систему здравоохранения ждет нечто подобное. Я бы предпочла платить за хорошую медстраховку, чем посредникам, торгующим медицинским оборудованием.
Новый взгляд на детское меню и лакомства
Сейчас весь мир смотрит в сторону здорового питания. Джейми Оливер воюет с британской системой школьного питания, предлагая заменить наггетсы, чипсы и сосиски на сезонные органические овощи и фрукты. Жители Нью-Йорка, вдохновившись примером Мишель Обама, которая разбила небольшой огород на территории Белого дома, организуют на крышах небоскребов теплицы, высаживают зелень с огурцами, а некоторые даже разводят домашних кур. Мы тоже приобщаемся к всеобщему буму натуральных продуктов. Но в глобальных масштабах на детском столе безраздельно господствуют быстрые углеводы и много, очень много сахара.
Вспомните, что обычно предлагают маленьким посетителям кафе и рестораны, причем любого уровня – от маленькой забегаловки до приличных заведений? Позиции всегда одинаковы: макароны, бургеры, картошка фри, куриные наггетсы, приторные молочные коктейли, а на десерт термоядерное мороженое, щедро сдобренный шоколадным соусом и разноцветной посыпкой. Конечно, владельцев общепита можно понять: они подают то, что детишки гарантированно будут лопать за обе щеки, не отвлекая родителей от своей изысканной трапезы. Известный факт, что углеводы сродни наркотику. Как говорится в одной известной рекламе чипсов: «Попробовав раз, ем и сейчас». Так и с фаст-фудом, изобилующим трансжирами и быстрыми калориями, все время хочется еще.
Когда мы отправляемся с ребенком в путешествие, вопрос кормежки для меня стоит острее всего. Я понимаю, что на отдыхе можно расслабиться, но вид европейских малышей, старательно обмакивающих картошку фри в кетчуп, а потом полирующих это разноцветным мороженым, повергает меня в уныние. А что, если..?
Моя мечта, чтобы детский буфет в кафе и отелях состоял из веселых канапе, состоящих из разных видов фруктов, вместо наггетсов были печеные овощи и запеканки, мясо и рыбу готовили на гриле и подавали на шпажках, а на сладкое предлагали творожные десерты с орешками и ягодами.           

В моем светлом будущем детишки с диабетом дружно ходят в садик и в школу, вооружившись новейшими диагаджетами, которыми их бесперебойно снабжают по страховке, на местах дежурят внимательные медсестры, готовые по первому зову прийти на помощь, по выходным они всей семьей ходят в кафе, где не боятся есть комплексный обед, а летом отправляются на море, где поправляют здоровье на средиземноморской диете и витамине Д.

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

16 комментариев:

  1. Ой, спасибо за радужные картины!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Всегда была беспробудным пессимистом, но диабет заставил измениться. Теперь только вера в светлое будущее, научный прогресс и позитивный настрой)

      Удалить
    2. Это точно, диабет научил быть меня более позитивным человеком)))

      Удалить
  2. эх, как близко, тоже пока чувствую себя замкнутой на кухне. И шаг в сторону ступить боюсь.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Да, это самое трудное. Кухню никому даже не доверишь - слишком большая ответственность все взвесить и посчитать. Ну, ничего, будет и на нашей улице праздник)))

      Удалить
  3. А я думала, что это я одна такая неправильная - в последние годы для меня готовка - это каторжный труд. А если бы действительно в кафе все было точно подсчитано, так было бы классно отдохнуть от готовки

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Это бесспорно! Меня до ужаса пугает бессрочная перспектива диабетической кулинарии. Одна надежда на то, что мой малыш женится на враче-эндокринологе или кулинарной блоггерше)))

      Удалить
    2. Или простой женщине, которая будет любить и заботиться о его здоровье. Мужчины, они такие мужчины...

      Удалить
  4. Очень интересная статья и особенно ее изложение , но не решусь показать ее матери нашего малыша-диабетика,она и так на пределе от безразличия государства к детям -инвалидам.Купили Libre, с доставкой расходники потянули на 177 евро в месяц, слава богу хоть инсулин бесплатен.Всем советую заказывать тест полоски на ebay из индии очень дешево, 100 штук акучек обходится 6000 тенге это 1200 рублей, срок доставки 20 дней.Всем терпения и достатка что немаловажно в нашей ситуации. Еще раз спасибо автору за интересную статью.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо! А почему расходники (это 2 сенсора) встали в 177 евро? Официальная цена 120, а 57 евро - это что же доставка? Большая переплата получается. Думаю, можно найти более разумные предложения на рынке.
      Насчет тест-полосок с eBay интересная информация. Многим должно пригодиться)

      Удалить
  5. Моему сыну 13 лет, пятый год диабета, третий год на декскоме и омниподе. Не представляю, как раньше была без этих приборов! Первый год правда у нас был медовый месяц, а вот следующий год показал, что надо приобретать новинки техники. Сертифицтрованные помпы сын увидел в санатории и сказал, что ни за что не будет их ставить. Омнипод нашли в интернете. Он нам сразу приглянулся. Хорошая штука. Всем рекомендую. Особенно москвичам, так как в эндоцентре есть врачи, которые разбираются в омниподе. Они мне и помогали ее перенастроить. В нашем Иваново - врачей эндокринологов можно сказать нет. Фактически они конечно есть, но знают о диабете меньше меня)) Удачи вам! Хороший блог! Спасибо!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Декском и Омнипод - это просто dream team) Мы на Декскоме, собираемся перейти на Омнипод. Сын пока упирается, типа никакой помпы, только уколы. Но надеюсь, со временем оценит удобство помпы. Эндоцентр - да, там отличные специалисты. Вы говорите "Иваново", в Москве в районном отделении детской эндокринологии врачи в глаза не видели ни Декском, ни Омнипод. За 1,5 года общения с ними я не получила ни одного дельного совета!!! Только промывание мозгов и откровенная чушь. Я прихожу только за рецептами, но меня врач еще пытается строить. Эх... наша медицина это бесконечное разочарование. Слава Богу, американцы создают такие замечательные гаджеты, как Декском и Омнипод!!!

      Удалить
  6. Добрый вечер, Мария!
    Наша окружная эндокринолог тоже с любопытством смотрела на декском вживую)) И не помню, кто еще из врачей. А вообще про любопытство педиатров о прочее я уже написала в комментарии к другой вашей статье.
    Сегодня случайно наткнулась на ваш блог, прямо на душе легче от вашей манеры изложения и возможности писать комментарии))
    Наш тандем декском и акку-чек комбо нас вполне удовлетворяет.
    Омнипод я для себя отвергла сразу еще при первой госпитализации в Тушинской - несертифицированность в России, необходимость ехать в Израиль (из того, что я помню), кажется, дороговизна.
    Акку-чек ставили по квоте, была возможность медтроник ставить, но акку-чек покорил пультом - это вещь! Возможность на расстоянии подколоть инсулин/поменять базальный фон (например, когда ребенок спит) - на медтронике нужно все манипуляции делать на "теле" помпы, а также посмотреть все измерения и подколки за несколько месяцев! Это шедевр.
    И, к слову, с помпой мы стали спокойнее ходить в кафе. И в целом относиться к питанию. Я знаю мамочку с большим стажем диабета у ребенка, я была шокирована, что она дает ребенку мороженое, с легкостью рассчитывает рецепты - меня эта перспектива пугала. И это на уколах.
    После набивания руки на рецептах, подколках, эмпирическим путем приходишь к пониманию, как подколоть на некоторые блюда.
    В любом случае, помпа это чудесный способ подколоть попозже инсулин, если видишь рост на мониторе (родители без декскома живут спокойнее, потому что попросту не знают, что творится с сахаром у их ребенка между измерениями, но им и легче - меньше знаешь, крепче спишь) или, наоборот, можно докормить. А также режимы многократных введений и растянутого болюса.
    Вы будете в ужасе, но мы иногда даем малышу фри. В целом я тоже за здоровое питание, но со временем ребенок понемногу стал пробовать продукты. В основном с подачи мужа. Я его ругаю, но он экспериментирует. Учитывая, что у нас ко всему прочему еще атопический дерматит..
    К слову, видела вашу статью про питание в отпуске: нас в Тушинской учили, что важно не давать детям разваренных каш. Аля готовить их надо альденте. То есть не стоит готовить каши из хлопьев, лучше варить крупы, причем, если это овяснка, то брать монастырский вариант, а не те, что можно заварить кипятком. У хлопьев очень высокий гликемический индекс.
    Единственное, что неприятно поразило меня в ЭНЦ в сравнении с "академической" Тушинской - это сильно разваренные каши на завтрак. Я еще хотела спросить ту самую знаменитую тетушку-эндокринолога (забыла фамилию), когда она делала обход, как же так.
    Что еще облегчало пребывание в Тушинской, там медсестры сами считают все хлебные ребенку и накладывают ему ровно столько хлебных, сколько рекомендует врач на прием пищи.
    Первое время после выписки мы тоже пытались высчитывать все по формулам. А сейчас я даже не знаю, сколько хе положено моему сыну съедать на основной прием пищи, сколько на перекус в соответствии с его весом и возрастом. Кормим по наитию, в очень многом при этом помогает помпа своей вариативностью.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Вы прям уже асы! Да, помпа - это вещь. Мы вот что-то очень долго не нее решаемся. Ребенок принципиально не хочет ничего другого на себя вешать. Я уже его готовлю - показываю ролики на youtube, где веселые американские детишки показывают свои декскомы и помпы. Строим морально-идеологический фундамент)))
      Насчет каш, у моего малыша это самая-самая любимая еда! Оно просто обожает каши! Можно предложить ему все сладости мира, но он им предпочтет порцию овсянки. Мы раньше любили Nordic, а теперь перешли на Myllen Parras (та, что на картинке про каникулы). Она по своему профилю прям то, что надо. Инсулин даем минут за 15 и линия прям ровная.
      Быстрые порошковые каши - это да, не вариант. Только на совсем экстренный случай. А 3-минутная 5-злаковая отлично работает)

      Удалить
  7. Мария, наш малыш тоже больше всего любит каши! Но так как он уже пробовал печенье, то)))
    Я варю обычные крупы на молоке в режиме молочной каши в мультиварке)
    Согласна, мы тоже надо отошли от жесткого соблюдения правил, кормим очень вариативно.
    Хотя нам бы стоило лучше соблюдать диету. Из-за атопического чешется бедняжка.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Мы тоже через это прошли. У моего в младенчестве был жуткий атопический дерматит: с ног до головы. Ели одну гречку - теперь на нее аллергия)))

      Удалить