Один день вместе с mydiababy

После долгого молчания мне хочется так много всего рассказать. Поэтому прежде, чем браться за тематические материалы с новостями и лайфхаками, я решила просто сделать своего рода апдейт нашей диа-жизни. Потому что со времен моих первых статей очень многое изменилось как в техническом, так и в психологическом смысле. Самое важное - мы наконец полностью приняли диабет! Я перестала зацикливаться на диагнозе как таковом, привязываться к цифрам, маниакально кашеварить, бояться сладостей и праздников, а еще я совсем перестала читать диа-форумы и группы поддержки. Это знак! Раньше я не пропускала ни одного сообщения, везде искала какие-то параллели, бесконечно мучилась вопросом собственной профпригодности и квалификации. Сейчас я знаю только одно: у меня есть мониторинг, помпа и голова. У ребенка есть мобильный телефон, конфеты и вездесущие родители. А что еще нужно для диа-счастья? В этой заметке я просто расскажу, как мы живем и как обычно проходит наш день.

Диа-каникулы: до чего техника дошла!

Благодаря диабету мы стали крайне "консервативны в своем либерализме" (если мне не изменяет память, это цитата из Вуди Аллена). Зачем пробовать новое, если можно съесть проверенное? Лучше поедем отдыхать в тот же отель, что в и прошлом году: там каша на завтрак так ровно шла. Сок весь привезем с собой, а то местный может ему не понравиться. На долгую экскурсию не поедем, а то вдруг инсулин расплавится. И наш ребеночек не отстает:
- Ваня, что ты будешь сегодня есть на обед?
- То же, что и вчера. Чечевичный суп.
- Да, но ты же ешь его уже неделю.
- Ну, и что? Я его люблю.
- А на десерт? Ты хочешь что-нибудь сладкое?
- Да, сушки...четыре.
Так и живем. И из года в год в самом конце лета мы совершаем неизменное паломничество на испанский остров "Майорка", чтобы подлечить нервы, наесться рыбы с омега-3, освежить зеленый цвет лица и снабдить нашего малыша ударной порцией моря и солнца. О нашем очередном диа-путешествии с применение высоких технологий я написала свежий опус.

Советы диа-новичкам: что делать после диагноза?

Недавно мне позвонили друзья друзей, у которых ребенок попал в больницу с подозрением на диабет, и попросили меня проконсультировать ошарашенных родителей. Я готова была рассказать им все: от А до Я, но в процессе телефонных переговоров я вдруг поймала себя на мысли, что с трудом нахожу правильные формулировки, а мой информационный поток сложен для восприятия, потому что люди находятся в состоянии посттравматического шока и вообще с трудом понимают, что происходит. Я привыкла к общению с бывалыми и к нашему профессиональному слэнгу, а диалог с новичками буквально застал меня врасплох. Поэтому я сразу решила, что надо сделать большой пост, посвященный новоиспеченным диабетикам, которые только начинают свой путь и пребывают в растерянности и смятении после постановки судьбоносного диагноза. В этой статье я постаралась собрать основные советы по организации диа-быта и ссылки на полезные статьи, которые помогут новобранцам погрузиться в тему и поскорее адаптироваться к новым условиям. 

Dolce vita: сладости и диабет

Еще год назад я и представить себе не могла, что буду писать этот пост. Мол, кушайте быстрые углеводы на здоровье - инсулина на всех хватит. Я с детства мучилась от жуткой аллергии, потом эстафету принял мой малыш, который с самого рождения чесался как шелудивый пес, а я была приговорена к жесточайшей диете. Несмотря на то, что связь атопического дерматита с употреблением сладостей весьма условна, мы традиционно старались держаться от них подальше. Диабет только подлил масла в огонь. Поэтому до 4 лет наш малыш не пробовал ничего слаще сушек. Сказать, что нас это устраивало, - ничего не сказать. Мы были счастливы, что сынок не клянчит шоколада и абсолютно равнодушен к детским "наркотикам", вроде Киндера и Барни. Но я понимала, что так будет не всегда. Первые звоночки-искушения появились, когда детишки на свой день рождения стали раздавать конфеты в саду. Ваня сладостей не ел, а клал в рюкзачок, но постепенно стал интересоваться и даже провел фокус-группу, чтобы проанализировать их потребительские свойства. И вот однажды, вернувшись с очередным киндер-сюрпризом, он заявил: "Мама, все детишки сказали, что это очень вкусно, прям ммм... Я тоже хочу попробовать". Меня застигли врасплох. Будь мы на уколах, я бы точно закрыла эту тему - уж слишком хлопотно. В нынешней ситуации, когда каждые три дня большая часть инсулина из отработавшего пода благополучно отправляется в мусорное ведро, потому что из заправленных 120 единиц используем мы максимум 40, решение было принято в пользу любопытного новичка-сластены. Как говорится, лучше в нас, чем в таз. В этой заметке (статьей язык не поворачивается назвать) я расскажу, какие вкусности мы едим и как их компенсируем. Правда, сразу оговорюсь, что до табуированных шоколадных сладостей от Nestle и Kraft Foods мы не опустились и пока держимся в комфортной (для меня) зоне молочно-творожных десертов.

Обзор диа-новинок: iPort, Fiasp, BluCon

Диабетики, пожалуй, самые продвинутые пациенты. Они неусыпно следят за рынком и в своем стремлении к качественной компенсации готовы на все: тестировать последние новинки, покупать технические средства по всем возможным каналам продаж, настраивать мобильные приложения, использовать гугл-транслейт и даже немного выучить иностранный язык, если мониторинг привезли друзья из Европы. В общем, вы меня понимаете. А главное - всегда быть в курсе дела и делиться информацией со своими соплеменниками. Недавно я позволила себе непродолжительный производственный отпуск, чтобы отвлечься от диабетической повестки дня, но даже в условиях добровольной информационной блокады до меня то и дело доходили вести с диа-фронта (спасибо фейсбуку и контекстной рекламе). В этой статье я представлю очередной обзор интересных диабетических продуктов, о которых вы вряд ли слышали раньше. Речь пойдет об устройстве для введения инсулина, новом ультракоротком инсулине и трансмиттере для FreeStyle Libre (который все так ждали). 

Sugar Surfing: книга, которая меняет все

Я всегда стремилась быть отличницей. Какая бы задача передо мной ни стояла, я хотела получить пятерку. Долгое время я считала такое интеллектуальное упрямство своим преимуществом. Позднее я с досадой обнаружила, что маниакальное стремление во всем преуспеть сделало меня заложником невыполнимой миссии, дающей в награду лишь фрустрацию и постоянное чувство неудовлетворенности. Диабет стал в моей жизни задачей беспрецедентного уровня сложности. Настоящий челлэндж длиною в жизнь, попытка доказать недоказуемую теорему, решить уравнение с тремя неизвестными, ответить на риторический вопрос, открыть сейф без замка, разгадать тайну, спрятанную саму в себе. Ну, в общем, вы меня поняли. Сначала я, как истинный школяр, принялась зубрить теорию и смело рассчитывала на "красный диплом". Позднее я обнаружила, что теоретические основы постепенно обесцениваются, не выдерживая испытания жизнью. Я продолжала неистово искать ответы на вопросы у авторитетов, но вскоре я поняла, что общие формулы, цифры и рекомендации просто перестали соответствовать сложности моих запросов. Почему у одних так, а у меня совсем по-другому? Что я делаю неправильно? Именно в этот момент, благодаря совету одного диабетического доктора-активиста, ко мне в руки попала книга Stephen W. Ponder "Sugar Surfing: How to Manage Type 1 Diabetes in a Modern World" (Стивен У. Пондер "Сахарный серфинг: как управлять диабетом 1 типа в современном мире"). В этой статье я расскажу о том, как эта книга открыла мне глаза на многие вещи и принципиально изменила мое отношение к диабетическому управлению. 

Диа-косметичка: средства, которые делают жизнь лучше

Недавно я на деле убедилась, что и от злосчастного диабета бывает прок. А случилось это так. Нам предстояло сдать энное количество анализов, для чего мне пришлось ни свет ни заря вести голодного малыша в лабораторию для взятия крови из вены. Ваня, как видавший виды боец, хладнокровно и мужественно проследовал в здание медицинской конторы. Еще год назад уже на подступах к ней он начинал истерить. Но в этот раз он сам надел бахилы и проследовал в заветный кабинет. Там медсестра, завидев маленького клиента, уточнила его возраст и в предвкушении нелегкой процедуры стала делать успокоительное вступление про то, что "больно не будет". Мой малыш взял инициативу в свои руки и строго приказал тете, чтобы кололи только левую руку, потому что на правой у него стоит Декском. Засучив рукав, Ваня стал ждать, пока тетя заполнит бумажки и достанет необходимые принадлежности, а потом уверенно сказал: "Ну, давай уже сюда свою иглу! Ух, какая она большая!" Когда иглу поместили куда следует, Ваня даже не пискнул, а только спокойно заметил: "Смотри, какая черная кровь!" Медсестра явно была в состоянии аффекта. "Сколько у тебя там колбочек!" - не унимался Ваня. Медсестра методично наполнила кучу пробирок и, закончив работу, резюмировала, что никогда раньше не видела такого мужественного и спокойного ребенка. Это был триумф! На моего бесстрашного мальчика сбежался посмотреть весь персонал, и Ване даже выписали почетную грамоту. Эту историю я рассказала к тому, что во всем можно увидеть положительные стороны: выдержка и самообладание как результат диабетической закалки. Но даже если ребенок научился стойко переносить боль, все равно лучше использовать любые возможности, чтобы сделать диа-ритуалы чуть менее болезненными. В этой статье я расскажу о некоторых полезных средствах, которые облегчают нам жизнь.

Keep calm and take insulin: наши будни с диабетом

В последнее время я пишу в основном про технологии и научные разработки. От них зависит будущее наших детей, а потом и их детей. Очень надеюсь, что к тому моменту, как мои внуки будут рассказывать в школе, что их бабушка была диабетическим блогером, эта профессия просто перестанет существовать, как и сама болезнь. Но пока мы живем с тем, что есть: с надеждой на лучшее, но готовые к ... сложностям. Последний месяц у нас выдался особенно тяжелым: болячки, неурядицы с сахаром, знакомство с помпой, взлеты и падения. Поэтому чтобы немного снизить градус серьезности и напряжения, я решила сделать легкий материал, пропитанный оптимизмом и жизнелюбием. Расскажу про наши диабетические будни в формате фотоотчета. Только не придирайтесь к качеству фотографий - у меня даже нет аккаунта в инстаграме, не говоря уже о селфи-палке. В любом случае снимки - не главное, они лишь вспомогательное средство, чтобы разбавить мой непрерывный поток сознания.

Переход на помпу Omnipod: через тернии к звездам

Впервые об инсулиновой помпе Omnipod я узнала еще на школе диабета во время судьбоносной госпитализации. Одна бывалая диа-мама, которая на свою беду присоединилась к нашей группе новичков, как-то упомянула про это чудо инженерной мысли, после чего все страждущие буквально накинулись на нее с расспросами. Я название запомнила и чуть позже кинулась в гугл.  Врачи тему инсулиновых помп представили в экспресс-режиме, мотивируя это тем, что диабетическим пионерам нельзя сразу давать в руки приборы, пусть сначала научаться хорошенько считать в уме. Уже гораздо позже, общаясь с диа-родителями из развитых стран, я узнала, что помпу многим ставят на месте безо всяких тренировочных этапов, а инсулиновых шприцов такие детишки отродясь не видели. В России главными инструментами в борьбе с диабетом по-прежнему остаются пищевая дисциплина и спартанский образ жизни. Главное - они бесплатные и 100% отечественного производства. Наш диабетический путь начинался именно так - жизнь по расписанию. Следующим этапом стал мониторинг. И, наконец, эволюция привела нас к инсулиновой помпе. С одной стороны, мне жаль всего потерянного времени, которое мы провели без нормальных технических средств. С другой стороны, мы проделали большой путь маленькими шагами, приобретая на каждой ступени ценный опыт. Переход на помпу дался нам очень нелегко. В этой статье я подробно расскажу о том, как мы настраивали и устанавливали помпу Omnipod, а также обо всех наших ошибках.