вторник, 24 января 2017 г.

"Житие мое": фотоистория о наших диа-буднях


В последнее время я пишу в основном про технологии и научные разработки. От них зависит будущее наших детей, а потом и их детей. Очень надеюсь, что к тому моменту, как мои внуки будут рассказывать в школе, что их бабушка была диабетическим блогером, эта профессия просто перестанет существовать, как и сама болезнь. Но пока мы живем с тем, что есть: с надеждой на лучшее, но готовые к ... сложностям. Последний месяц у нас выдался особенно тяжелым: болячки, неурядицы с сахаром, знакомство с помпой, взлеты и падения. Поэтому чтобы немного снизить градус серьезности и напряжения, я решила сделать легкий материал, пропитанный оптимизмом и жизнелюбием. Расскажу про наши диабетические будни в формате фотоотчета. Только не придирайтесь к качеству фотографий - у меня даже нет аккаунта в инстаграме, не говоря уже о селфи-палке. В любом случае снимки - не главное, они лишь вспомогательное средство, чтобы разбавить мой непрерывный поток сознания.


С сенсором по жизни

По своим художественным способностям я осталась где-то на уровне школьных комиксов. Но в деле диабетического материнства пригодятся любые навыки. Когда мы перешли на Декском, Ваня стал интересоваться, почему другие дети, взрослые и животные не носят на ручках сенсоры. Я не стала травмировать психику 3-летнего малыша лекцией про диабет, а просто предложила нарисовать ему рисунок, на котором мы все будем с мониторингом. Ване эта затея очень понравилась. Он даже не забыл про своего любимого зверька и попросил изобразить белочку, которой, по Ваниному мнению, тоже не помешает лучше следить за своим сахаром. Получился забавный рисунок, на котором все вышли как нельзя симпатичными и реалистичными, только себя я почему-то изобразила в образе то ли подростка-гота, то ли эмо. Точно не разберу, потому что от подростка во мне осталась разве что любовь к коротким юбкам. 

Медленные углеводы и тонкий расчет


Мой малыш еще с ранних лет пристрастился к супу из красной чечевицы. Он густой и сытный, а еще он медленно раскрывается и потому слаженно работает с обеденным болюсом, без взлетов и провалов. Пожалуй, это наше самое любимое блюдо, ровное и предсказуемое. Рецептура и процесс приготовления доведены у меня до автоматизма. На большую кастрюлю потребуется 250 г чечевицы, ее не нужно замачивать, просто кинуть в бульон - она быстро разварится наравне с другими овощами. Главное - не жалеть сладкой моркови и хороших помидоров (стеклянные безвкусные не подойдут), а еще добавить немного сахара. Миска густой похлебки весом 450 г потянет на 24 г углеводов. Ваня не признает никаких других супов, кроме этого. Я его уже видеть не могу, а муж слезно просит борща, но варить два супа для разных целевых аудиторий - это слишком даже для меня.

Кулинарные подвиги

Я всю жизнь посмеивалась над домохозяйками и ударниками кулинарного производства. В школе я мечтала, что стану успешной бизнесвумен, которая будет постоянно пить кофе из пластикового стаканчика и выступать с презентациями. Какая уж тут готовка? Но все сложилось иначе. Теперь приходится кашеварить с умом и фантазией, разве что без Powerpoint. Хотя, если подумать, можно все продукты и блюда вбивать в Excel-таблицы с формулой расчета углеводности. Пока я до этого не дошла. А дошла я до того, что научилась стратегическому планированию в закупках и потреблении. Думаю, если бы у мальчика не было диабета, мое кулинарное мастерство так и осталось бы где-то между "гренками" и "омлетом". А теперь мы (я готовлю, Ваня вырезает фигурки) печем имбирное печенье на стевии, которое я потом фотографирую на фоне слепленных из пластилина фигурок Деда Мороза и елочки.

Диабетические продукты




Мы специально никогда не искали каких-то особых продуктов для диабетиков. Но если на глаза попадается что-то интересное и полезное, то я не прочь поэкспериментировать. Правда, в наших магазинах мы несколько раз оказывались в дураках. Так, в моем любимой "Избенке" было обнаружено чудесное кокосовое мороженое на стевии. В этикетке сообщалось, что чудо-лакомство практически не содержит углеводов (1,7 г на 100 граммов)! Мы были так воодушевлены, что сразу набрали кучу этого мороженого. Но первая же дегустация оказалась разочарованием. Сахар от 75-граммового стаканчика пошел вверх так, как если бы это был обычный приторный пломбир от Nestle. Так что уникальное безуглеводное мороженое оказалось профанацией. А вот в Испании мы наткнулись на линейку низкоуглеводных бутылочных соков на стевии. На фото  - наш фаворит из арбуза с ананасом. В 100 граммах напитка углеводов ровно в два раза меньше, чем в обычном соке - 6-7 г. 

Вчера и сегодня



На фото слева - наш диабетический боекомплект первого года жизни с диабетом. На фото справа - технические средства, которые мы используем сейчас (спустя почти два года после диагноза). Поначалу минимального набора из глюкометра и ручек нам вполне хватало. Но как только закончился "медовый месяц" и безмятежный ночной сон с ровным сахаром, нам пришлось постепенно разжиться современными гаджетами. Сначала мы поставили мониторинг Dexcom, потом наладили его взаимодействие с Xdrip с трансляцией на телефон и совсем недавно установили помпу Omnipod. Жить стало и легче, и труднее одновременно. Легче - ну, с этим понятно: знай себе смотри на монитор да щелкай кнопки на помпе. А трудней - потому что, имея в руках такие продвинутые устройства, цели и ответственность за их выполнение становятся куда более серьезными. Раньше неудачи можно было легко списать на плохо сделанный укол или собственный просчет, а теперь ошибаться как-то даже стыдно.


Хочется все держать под контролем 24/7 и укротить сахар до состояния игрушечной машинки на пульте управления. Когда мы с мужем куда-то уходим (с основной целью развеяться от постоянных диа-баталий), мы все равно то и дело норовим проверить на телефоне заветный график, опасаясь "как бы чего не вышло". Прибавьте к этому плохой интернет, и поход в кино или театр превращается в бесконечную попытку поймать сеть и загрузить несчастное сахарное приложение.

Подготовка тыла

Я в целом стараюсь не особо грузить окружающих нашими диабетическими заморочками. Но без сторонней помощи, конечно, не обойтись. Когда я оставляю малыша в компании родни, нужно хорошенько все подготовить. Еда в контейнерах, все расчеты записаны на бумажке, краткая инструкция к помпе и англо-русский глоссарий прилагаются. Взрослому поколению общение с приборами и цифрами дается нелегко, но повышать квалификацию никогда не поздно. Небольшой тренинг и сразу в бой. В садике к нашему случаю тоже относятся с пониманием. Я притащила туда ящик сока и периодически позваниваю воспитательницам с просьбой начислить Ване фронтовые 50 грамм. А еще прошу, чтобы при передвижениях из комнаты в комнату они напоминали Ване брать с собой его рюкзачок со всеми приборами. Конечно, я жуть как не люблю никого напрягать своими проблемами, но в случае с диабетом нужно приспосабливаться и договариваться, иначе никак. 

Что такое хорошо и что такое плохо?



Говорят, что на огонь и воду можно смотреть вечно. Однажды я увидела мужа, блаженно всматривающегося в монитор компьютера. Я решила не отвлекать его от работы, как вдруг он разворачивает ко мне экран с графиком Nightscout, показывающим ровную прямую, и говорит: "На эту картинку я готов смотреть часами". Мы действительно очень радуемся, когда ночью удается хорошенько выспаться без пиликанья приборов, или когда еда с инсулином органично сливаются в едином порыве, или когда мы вовремя ловим повышение или снижение сахара точными дозами и перекусами. Но вот когда ситуация идет не по плану, разочарование накрывает нас с головой. Ведь, как себя ни настраивай на концепцию "ребенок на первом месте, а сахар на втором" или "не дай сахару испортить тебе жизнь", все равно сложно сдержать гнев, когда, едва окунувшись в сон, видишь на мониторе цифры, стремящиеся к верхней границе возможного. Обычно в такие ночи я не сплю и тихо ненавижу весь мир. А потом приходит утро, и после первого кофе все проходит. И так каждый день...бесконечный круговорот сахара в природе.    

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

14 комментариев:

  1. Спасибо за статью!Поделитесь,пожалуйста рецептиком имбирного печенья на стевии...

    ОтветитьУдалить
  2. Вот рецепт печенья:
    корень имбиря натереть на мелкой терке
    пачка размягченного сливочного масла
    пакетик ванильного сахара
    корица
    пол-чайной ложки стевии
    щепотка соли
    Мука 250-300 г
    Все перемешать и постепенно добавлять муку, замесить тесто и потом вырезать печенье, выпекать 15-20 минут в духовке 190 градусов

    ОтветитьУдалить
  3. Спасибо за рецепт!А сколько имбиря?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Имбиря на глазок. Я люблю поострее - беру кусок величиной с указательный и средний палец. Чем больше - тем прянее печенье)

      Удалить
  4. сижу читаю, а в руке пластиковый стаканчик с кофе, и открыто окно Excel с формулами расчета доз инсулина на еду :) мне очень нравится ваш блог, много полезной информации, спасибо!

    ОтветитьУдалить
  5. Приятно слышать) Наш человек! Я на одном кофе и держусь. Это для меня самый доступный антидепрессант))) А таблицы Excel - это случаем не ноу-хау с диа-клуба?

    ОтветитьУдалить
  6. Спасибо за ваши статьи. Всегда читаю с огромным удовольствием!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здорово! Значит, буду продолжать в том же духе)

      Удалить
  7. Мария, набрела на ваш блог перед очередной закладкой на ежегодное обследование. Очень грустно, когда нахожу похожесть наших родительских проблем и очень радостно, что я не одна спустя столько времени надеюсь на то, что это когда-нибудь закончится у нас и в мире вообще. У меня к Вам вопрос: в тот, самый первый раз в больнице, при манифестации врач проводил анкету, где одним из первых вопросов (запал навеки в память) было "Когда и какие прививки делали в последний раз?" Вы помните такую анкету? Нигде не нашла результаты этого исследования, врачи не говорят ничего толкового по этому поводу. Вы не встречали в своих изысканиях каких-то ссылок по поводу этих анкет? Дело в том, что мы наконец решились планировать второго ребенка, а боялись мы после того как в больнице познакомились с несколькими детьми, у которых родные брат/сестра имеют так же СД1. И в голове постоянно фигурирует эта реакция врача на мой ответ, что последние прививки были в роддоме, потом медотвод, потом отказались, а ответ был "Ну вот видите, не помогло..." Я то ясно понимаю, что второму ребенку и в роддоме уже отказ от вакцинации напишу, у меня достаточно уже сведений, но вот относительно той непонятно для кого делавшейся анкеты вопрос остается открытым... вот бы найти результат, статистику ту.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Елена, нам анкету не давали. Но потом нам звонил дядечка из какого-то НИИ или лаборатории, которому отвозят все анализы свежедиагностированных из Морозовки. Так вот он занимается исследованием причин СД1 у детей. Он подробно меня порасспрашивал по всему (та же анкета, но в форме интервью). Я у него, конечно, поинтересовалась, какова цель его изысканий и основной тезис. Он мне сказал, что пытается доказать связь иммуномодуляторов и всяких иммуностимулирующих лекарств с манифестацией СД1. В том числе речь шла о всяких популярных препаратах от ОРВИ.
      Мы по всем статьям ему не подходили, так как до диабета ребенок вообще не знал никаких лекарств. Еще одним фактором дядя назвал большой вес при рождении. Но это не новость, а вроде давно известно. Это в общем все, что я знаю. Фамилию этого дяди я, к сожалению, не помню. Но при желании ее легко можно узнать в Морозовке. Возможно, он до сих пор делает эти анализы в своей лаборатории и продолжает исследование.

      Удалить
  8. Мы год до манифестации не делали прививок и не болели. Манифестация в июле, последний раз в прививочнм кабинете - манту в августе предшествующего. И антител нет... А диабет есть.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Евгения, да, триггеры и причины СД - это пока сплошные догадки. Все дети периодически болеют или делают прививки, просто из всех факторов эти два самые очевидные, поэтому к ним и привязали запуск спускового механизма. Я в этом смысле фаталист: если кирпич должен свалиться на голову, он это сделает при любых вводных. А вот насчет антител, интересно. Хотя слышала, что у всех абсолютно по-разному: и манифестация, и результаты анализов (антитела, с-пептид и пр.)

      Удалить
  9. Мария, огромное спасибо за ваш блог. Почерпнула много интересного и полезного для себя. С первого дня после выписки дочки из больницы сижу с Excel таблицами ))). Кофе, правда, не употребляю в принципе, зато глушу чай из кипрея литрами. Декском установлен сразу по прибытии домой. Не представляю теперь, как можно жить без него. Про связь прививок и диабета - очень сомнительно. Моя дочка - абсолютно доморождённый ребёнок, который не то что прививок, никаких лекарств никогда не получал. Но всё же кирпич таки упал... Мы новоиспеченные диабетики (3 месяца), вот изучаю всё, что можно. С огромным вниманием вас читаю.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Наталья, спасибо за такой положительный отклик! Мой тоже из породы "естественников", без лекарств и прививок. Видимо, гены подкачали. У нас еще сильная аллергия с раннего детства, которая прошла с приходом СД, как будто одно перешло в другое. В общем, у каждого своя история, как и свой диабет) Да, декском - наше всё! Как и Омнипод - без него тоже теперь не представляю жизни. В принципе мы уже настолько привыкли, что перешли в стадию такого "расслабленного контроля". Sugar surfing короче) Раньше я очень много дергалась и рвала на себе волосы, сейчас главная забота - покупать расходники и не сильно расстраиваться при их преждевременном списании (например, в бассейне). С едой моя "расчетливость" и дисциплина тоже поутихли. А еще я стала халявить и покупать много готовой еды из кулинарии Азбуки вкуса - там все порционно и с полным расчетом бжу. Это очень удобно: и волки сыты, и овцы целы))) Как-то так. Удачи!

      Удалить