понедельник, 16 января 2017 г.

Переход на помпу Omnipod: через тернии к звездам


Впервые об инсулиновой помпе Omnipod я узнала еще на школе диабета во время судьбоносной госпитализации. Одна бывалая диа-мама, которая на свою беду присоединилась к нашей группе новичков, как-то упомянула про это чудо инженерной мысли, после чего все страждущие буквально накинулись на нее с расспросами. Я название запомнила и чуть позже кинулась в гугл.  Врачи тему инсулиновых помп представили в экспресс-режиме, мотивируя это тем, что диабетическим пионерам нельзя сразу давать в руки приборы, пусть сначала научаться хорошенько считать в уме. Уже гораздо позже, общаясь с диа-родителями из развитых стран, я узнала, что помпу многим ставят на месте безо всяких тренировочных этапов, а инсулиновых шприцов такие детишки отродясь не видели. В России главными инструментами в борьбе с диабетом по-прежнему остаются пищевая дисциплина и спартанский образ жизни. Главное - они бесплатные и 100% отечественного производства. Наш диабетический путь начинался именно так - жизнь по расписанию. Следующим этапом стал мониторинг. И, наконец, эволюция привела нас к инсулиновой помпе. С одной стороны, мне жаль всего потерянного времени, которое мы провели без нормальных технических средств. С другой стороны, мы проделали большой путь маленькими шагами, приобретая на каждой ступени ценный опыт. Переход на помпу дался нам очень нелегко. В этой статье я подробно расскажу о том, как мы настраивали и устанавливали помпу Omnipod, а также обо всех наших ошибках.

Путь к помпе лежит... не через желудок

Мы с самого начала отнеслись к установке помпы со всей ответственностью. Поэтому процесс растянулся почти на 2 года. Сначала основным сдерживающим фактором был буйный нрав ребенка, который много кричал, катался по полу и не знал слова "компромисс". Я легко могла представить, что в истерическом порыве он сдерет с себя помпу и разобьет ее вдребезги. Потом малыш подрос, и уровень его адекватности вернул на повестку дня тему более качественного контроля над сахаром.

Основное преимущество помпы - это больше свободы в плане еды. Хочешь перекусить - только нажми кнопку. Для нас вопрос питания не был основным, потому что наш малыш в этом деле старообрядец: каша-суп-котлета строго по расписанию. Хотя от пары-тройки внеурочных сушек он никогда не откажется. Долгое время мы неплохо справлялись на ручках: однообразная еда, подобранные дозы, хороший гликированный. Самым сложным оказался фон - сначала его много, потом отчаянно не хватает. Еще в течение суток у нас выявилось несколько проблемных интервалов времени, когда "базальный" сахар (без еды и пищевого инсулина) просто нагло пер вверх, совсем не реагируя на коррекционные уколы.
Больше всего мы боялись наступления ночи, когда приходилось устраивать многочисленные соковые вливания или, наоборот, спросонья спорить с мужем, кто пойдет делать укол в кромешной темноте. Иногда мы так уставали от недосыпа, что просто закрывали глаза на высокий сахар и предпочитали спокойно выспаться до утра. Ситуация еще осложнялась тем, что "ручные" дозы 0,5 и 1 оказались для нас слишком зубодробительными. Даже минимальная доза 0,5 гарантированно прибивала сахар ниже прожиточного минимума и заканчивалась сокопоением в предрассветные часы. Поэтому нужно было сто раз подумать, сбивать ли сахар ночью или просто поспать с тем, что есть. Когда необходимость в более гибких дозах стала настолько очевидной, что ее нельзя было больше игнорировать, мы решили поставить помпу.


Почему Omnipod?
  
Честно скажу, что проблема межвидового выбора перед нами не стояла. Мы с самого начала нацелились на Omnipod, главный вопрос был экономического порядка. Мне сразу понравился беспроводной формат: только пластырь и пульт, ничего лишнего. Да и продать эту концепцию ребеночку оказалось легче, чем я думала. Мы сказали малышу, что "подик" - это лучший друг Декскома и они всегда должны быть вместе (пока ученые не придумают, как вылечить диабет). Малыш охотно в это поверил, правда, сразу отметил несоответствие габаритов двух товарищей. Пришлось на ходу придумывать объяснение, почему размер не имеет значения, когда речь идет о нежной дружбе диа-гаджетов. С величиной пода малыш, кстати, быстро примирился, чего не скажешь о необходимости его замены каждые три дня. Это нам до сих пор дается с большим трудом.
Омнипод стал подарком к Новому году
Система Omnipod состоит из двух компонентов: беспроводного пульта PDM (Personal Diabetes Manager) и сменного пода, внутри которого находится резервуар с инсулином, трубочка-канюля и электронная начинка. Под клеится на кожу и служит 3 дня, а все манипуляции осуществляются с дистанционного пульта управления - никаких трубок и проводов.

Преимущества Omnipod:

1) Беспроводной пульт управления всегда в надежных руках оператора (то есть у Вас) и на безопасном расстоянии от ребенка (нет риска, что он будет бесконтрольно нажимать на кнопки). Omnipod просто незаменим в общественных местах и во время сна: не нужно тревожить ребенка, все действия выполняются незаметно. Пульт не требует постоянной связи с подом, поэтому дитю необязательно все время таскать его с собой (например, на занятиях или в садике). Базальная программа будет работать в заданном режиме. 

2) Удобство установки и эксплуатации. У Omnipod по-настоящему user-friendly дизайн. Только два устройства, никаких дополнительных элементов для сборки. Процесс установки проще простого: наклеил под и нажал кнопку на пульте. Даже с Декскомом и то надо больше повозиться. Процесс замены пода также максимально удобный. Не надо таскать с собой целую аптечку из комплектующих, как у обычной помпы. Достаточно иметь инсулин и коробочку со сменным подом, чтобы легко заменить его при необходимости.
Установка Omnipod: на ошибках учимся

Знакомство с Омниподом с самого начала далось нам нелегко. Когда мы решили его покупать, обнаружился дефицит: системы в ммоль и на английском языке было просто не достать. Через пару месяцев мы смогли заказать помпу, доставка которой через двух посредников затянулась еще на два месяца. В общем, мы так долго ждали эту помпу, что налепили ее, едва успев распаковать. А потом я вообще не выпускала из рук пульт и постоянно норовила что-то изменить-откорректировать-подкрутить. Я была похожа на ребенка, впервые получившего в неограниченное пользование айфон. В какой-то момент муж посмотрел пункт My records (мои записи) в меню и пришел в ужас: я меняла настройки и делала коррекции по 10 раз на дню. Хорошо, что он вовремя меня остановил.   

Настройка системы и проверка боем

Для корректной настройки помпы нужно хорошо разбираться в своих цифрах. К моменту установки помпы у нас были довольно стабильные дозы и четкое представление о потребностях/проблемах в фоне. Самое важное - правильно рассчитать два коэффициента. Первый - IC ratio (insulin-to-carb ratio - коэффициент инсулина к углеводам). Он показывает, сколько 1 единица инсулина покрывает граммов углеводов. При этом, IC-коэффициент может быть разным в разное время суток. Обычно утром инсулина требуется больше всего, а к обеду и ужину на ту же самую дозу можно наесть гораздо больше. Так что нужно хорошенько проанализировать все дозы на еду, вывести свои пропорции и привязать их к определенным временным интервалам. Второй коэффициент - correction factor (коррекция). Он показывает, на сколько пунктов 1 единица инсулина снижает сахар. Этот показатель тоже можно изменять в зависимости от времени суток.
Хотя свои цифры и коэффициенты мы знали на зубок, для настройки помпы я все-таки поехала к врачу, которая взялась шаг за шагом мне ассистировать. Самый главный пункт - настройка базальной программы. Считается, что помповый базал будет существенно ниже "ручного фона", в среднем ориентируются на 20-30 % снижение. По этим расчетам, суточный базал на Омниподе у нас оказался просто крошечным. В этом мы убедились в тот же день, как только поставили помпу, поэтому буквально сразу же подняли базальные дозы. Думаю, все дело в том, что мощный фон, который создавала Тресиба, нельзя по умолчанию приравнивать к стандартным единицам других длинных инсулинов. На Левемире дозы у нас были почти в два раза выше.

Сахар во время болезни
Итак, мы установили помпу. Первые пару дней фон держался в том числе и на хвостах бронебойной Тресибы, а потом, когда она выдохлась, потребность в базале увеличилась довольно стремительно - почти в два раза. И тут на исходе срока службы первого пода ребеночек заболел. Мы еще толком не разобрались со всеми премудростями помпы, как все наши настройки и расчеты пошли прахом. Поднялась температура, сахар пошел вверх и упорно не хотел снижаться, все коэффициенты псу под хвост. Пришлось действовать на глазок и делать бесконечные коррекции. Мы немного приуныли, но успокоили себя тем, что болеть с помпой гораздо комфортнее.

Непредвиденный фактор: воздушный пузырь
  
Работа следующего пода оказалась настоящим испытанием на стрессоустойчивость и хитроумным квестом. И все потому, что резервуар с инсулином взялась наполнять я. Несмотря на контроль качества, осуществляемый мужем, что-то пошло не так. Но об этом мы узнали не сразу. Целых три дня мы ломали голову и рвали на себе волосы. За всю историю болезни у нас еще никогда не было такого паршивого сахара. График на мониторе был постоянно в желтой зоне. Если сахар опускался хотя бы до 10, это было настоящей удачей. С кем бы я не консультировалась, все списывали это на болезнь. Мы болели простудой не первый раз, дозы всегда росли, но сахар все-таки был контролируемым. Все карты еще спутал тот факт, что во время сна (дневного и ночного) сахар все-таки опускался и иногда даже до низких значений. Но после этого также стремительно взлетал вверх. Потом, наконец, по совету бывалых помповиков, я всадила укол ручкой, который молниеносно подействовал. После этого меня одолело огромное желание выкинуть помпу ко всем чертям.
Вечером мы с мужем методично разобрали злосчастный под и обнаружили там огромный пузырь с воздухом, который был величиной с половину резервуара. Мы стали тестировать работу системы и выяснили, что при вертикальном положении подача инсулина была практически полностью заблокирована этим ужасным пузырем, тогда как в горизонтальном положении (когда малыш мирно спал) ход инсулина освобождался, так как воздух перемещался в другое место. Операция под кодовым названием "следствие ведут знатоки". После этого мы решили взять тайм-аут и временно вернуться к ручкам. Пока ребенок приходил в себя после болезни, мы налаживали сахар и примерялись к новым дозам и коэффициентам, но тяжелый осадок остался.

Вторая попытка не пытка 

Через неделю-другую, когда ситуация устаканилась, мы решили дать Омниподу второй шанс. На сей раз запуск оказался удачным. Мы стали крайне серьезно относиться к вытравливанию воздуха при наполнении шприца, при этом на эту процедуру иногда уходило минут по 20. А еще мы пошли на небольшую хитрость. Для минимизации рисков (технических и психологических) мы решили все-таки колоть Тресибу в качестве основного фона, а под использовать преимущественно для болюсов. Эта кустарная стратегия (не знаю, делает ли так еще кто-нибудь?) оказалась, на удивление, очень эффективной. Тресибу я давно полюбила за ее беспиковость, плавность и предсказуемость. Поэтому на фоне ее ровного действия мы смогли хорошенько обкатать новые коэффициенты на еду и коррекцию, не заморачиваясь настройкой базальной программы. Когда мы разобрались с болюсами, пришел черед полноценного использования системы. Мы стали постепенно снижать Тресибу, пока, наконец, совсем ее не убрали. 
Расчет базальной программы
Базальную программу мы написали в нескольких редакциях и оттачиваем до сих пор. Наша стратегия во второй раз заключалась в том, чтобы не менять все сразу, а набрать как можно больше статистики, хорошенько ее проанализировать, а потом постепенно работать с проблемными местами. В первый раз мы много суетились, при малейшем колебании на мониторе дергались и хаотично использовали функцию "Temp basal" (временный базал). В итоге это приводило к неразберихе и путанице. 

Теперь мы действовали последовательно: сначала выставили ровный фон на весь день, методично фиксировали все изменения, а потом анализировали сводки и моделировали новую базальную схему. Прошло несколько недель, прежде чем мы поняли, как работать с "проблемными" местами. Накопив достаточно статистики, мы взялись за усмирение сахара во время дневного и ночного снов. Методом проб и ошибок пришли к такой схеме: за час до подъема сахара ставить ударный базал на 2-3 часа. В итоге мы пришли к тому, что на покрытие этих участков потребовалось почти 70% суточного базала, тогда как в остальное время потребность в фоне стала почти минимальной. Я раньше и представить не могла, что бывает такое неравномерное распределение фонового инсулина. Врачи разводили руками, мы меняли дозы и длинный инсулин, не спали ночами, а решение лежало на поверхности.   
   
Так, в течение нескольких недель мы во всем разобрались и нежно полюбили Омнипод. Сейчас ребенок и слышать не хочет про "укольчики", а родители заново открыли для себя чудо ночного нон-стоп сна. Конечно, помпа сама по себе не стала панацеей от сахарных горок, но мы поняли, как с этим работать и в каком направлении двигаться, чтобы максимально выровнять сахар. 

Выводы      

Омнипод по-настоящему умная и самодостаточная система. В отличие от проводных помп, с которыми нужно все время быть начеку из-за непредвиденных ситуаций, вроде загиба канюли или окклюзии, Омнипод делает все за вас. Система постоянно проводит самодиагностику и при возникновении какого-либо сбоя в подаче инсулина, она тут же вас оповестит (сигнализация такая, что стекла в доме дрожат) и дезактивирует под. То есть, вам не придется ломать голову, что делать и кто виноват. Просто поставьте новый под. 

Такая же история с соблюдением сроков замены расходных материалов: с обычными помпами есть возможность носить инфузионный набор дольше положенного срока (сколько душе угодно) - отсюда появляются проблемы с кожными уплотнениями и воспалениями. Омнипод такого не позволяет: на 3-й день службы под будет регулярно пищать, напоминая хозяину о необходимости его скорой замены, а по прошествии 8 часов с момента официального дедлайна просто отключится. У вас не останется свободы для маневра и злоупотреблений.

Такая смарт-самостоятельность, пожалуй, является величайшим преимуществом Омнипода. При всех переменных в диабетическом уравнении вопрос бесперебойной подачи инсулина будет находиться под надежным контролем техники. Вам останется только тщательно вытраливать воздух из шприца при наполнении пода. Об остальном помпа позаботится сама.

Единственным минусом Омнипода является его стоимость. Стартовые затраты на покупку системы невелики: пульт около 27 тыс. руб. + коробка из 10 подов около 17 тыс. руб. Но ежемесячные затраты будут существенными: они почти в 2 раза превышают стоимость расходников к проводным помпам. Часто из-за незапланированных ситуаций поды приходится менять чаще - это тоже увеличивает бюджет. Но за комфорт, как говорится, нужно платить.

Желаю всем, чтобы ваши помпы работали, как швейцарские часы, в инсулин не попадал воздух, а канюли не загибались! 

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

18 комментариев:

  1. Добрый день! Мы на Омниподе уже 3 года и тоже периодически сталкиваемся с проблемой воздуха в поде. А чтобы не больно было ее ставить намазываем место установки Эмлой за час до замены пода, а чтобы безболезненно снять под используем салфетки ConvaCare.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. А как вы определяете, что проблема в воздухе? По сахару смотрите? Вы вскрывали когда-нибудь под? Мне просто очень интересно, тк у кого ни спрашивала, никто особенно не морочился)
      За наводки на салфетки и Эмлу спасибо! Вы в России их покупаете?

      Удалить
  2. Маша, поздравляю вас с приобретением. Надеюсь, и мы скоро сможем перейти на омнипод. Маша, а не могли бы Вы написать отдельную статью, как Вы подбирали дозы, как насчитываете все коэффициенты. Мы, надеюсь, подобрали ночной базал. Линию на декском более-менее ровная. Хотя бывают непонятные скачки. Хотелось бы знать, как вы действуете. У нас как-то перед сном было 4,9, дала сока 30 мм. С учётом нашего коэффициента, сахар должен был вырасти до 5,2. Но как только он выпил сока, сахар пошёл вверх сильно. В итоге пришлось ночью будить и колоть. Что вы едите на ужин? Меньше жиров и белков, чтоб не портили картину ночью? На каком показателе принимаете решение о подколке? С дневным базаром сложнее. Да и болюс-каждый день у нас как новый. И ребёнок любит экспериментировать в еде. Физическая активность разная каждый день. Никак не получается увидеть картинку на экране, как хочется. А как вы считаете correction factor в разное время суток? У меня он один. Когда через 2 часа после укола показатель не целевой, как понять, коэффициент на понижение не правильный был или коэффициент на еду? На примере прошлых дней, когда перед тем же приемом пищи был хороший показатель?
    Простите за сумбур. Очень хочется прочитать Ваши подробные действия. Заранее спасибо

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Нила, вы тоже на помпе? Мы на самом деле ничего сверхъестественного не делали. Просто все скрупулезно записывали вплоть до мельчайших деталей (каждый съеденный грамм и каждые полчаса), а потом разбирались с каждым пунктом по отдельности. Вот какие-то общие guidelines:
      1. можно выставить доя начала ровный фон, наиболее оптимальный, и его не трогать. Мы схитрили и первое время придирки к помпе кололи фон ручкой (Тресибу). А помпу тестировали только на расчет болюса и коррекции.
      2. При расчете коэффициентов мы использовали одну и ту же еду несколько дней (слава Богу, ребенок сам так любит). Сначала обкатали кашу, потом суп и гарнир. Постепенно пришли к адекватным пропорциям.
      3. Только после того, как разобрались с болюсами, перешли к базалу. Это была отдельная песня. Выделили проблемные зоны и стали к ним приноравливаться. Каждый день постепенно что-то меняли. И меняем до сих пор. Но без фанатизма. Базальная программа у нас получилась очень мудреная - разбег от 0,05 до 0,5 в разное время.

      Коэффициенты на еду разные на завтрак/обед/ужин, а коррекцию тоже сделали одну на весь день (чтобы не запутаться).
      Насчет сна, у меня до сих пор нет четкого понимания, что и почему. У нас чаще всего с 23.00 начинается безумный рост сахара и так часа на три. Когда были на ручках, сбивали, если сахар выше 14-15. Но от дозы 0,5 улетали в гипу рано утром. Помпа в этом смысле нам помогла. Можно temp basal поставить на пару часов, а потом сделать минимальным. Время ужина и его содержимое особенно у нас ни на что не влияли. Мой обычно мало ест на ужин или вообще на под ножном корме, а сахар к полуночи нарастает(
      В общем, надо действовать постепенно. Еще хорошая штука слить данные сенсора и помпы в приложение типа diasend или glooko. Там все нагляднее становится, особенно если у вас математическо-аналитический склад ума))))

      Удалить
  3. Смотрю по сахару, под вскрыть очень тяжело)))) Эмла - есть в любой аптеке, а вот салфетки я в Москве покупала, у нас в городе нет.
    Они бывают двух видов - одни для приклеивания - другие для отклеивания, главное не перепутать))) Для приклеивания пользуюсь только летом, когда на море много плаваем. Если что - мои контакты - nata150601@yandex.ru Наталья

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здорово! Спасибо большое за наводку) Мы пока никакими доп средствами не пользовались, только успели выдохнуть с настройкой помпы. Дальше будем остальное изучать

      Удалить
  4. Без эмлы больно ребенку ставить под. Ставим без нее только когда экстренно надо под поменять, если засвистел.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Наш немного пищит, когда канюля выстреливает. Попробуем Эмлу теперь. Спасибо! Уже сходила в аптеку)

      Удалить
  5. Мария, добрый вечер!
    А где Вы покупаете расходники к Омниподу и саму помпу купили? Я не нашла в России официального сайта и поставщиков.
    И еще-какой инсулин используется в помпе?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ирина, Омнипод в России не зарегистрирован и официально не представлен. Мы все заказываем из Чехии (омнипод и сенсоры декском). Там несколько сайтов и компаний посредников. Мы покупаем на diabet12.ru.

      Удалить
    2. Инсулин для помпы у нас Хумалог. На ручках тоже был он. Вообще выбор-то невелик: либо Хумалог, либо Новорапид.

      Удалить
    3. Ещё апидра, тоже подходит для помп.

      Удалить
  6. Анонимный16 мая 2017 г., 13:55

    Мария, здравствуйте. А сколько единиц нужно закачивать в под инсулина? Те коэффициенты у всех разные, но там наверное есть минимум. Пытаюсь понять сколько инсулина нужно будет... Надеюсь понятно о чем я)))

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Минимальное количество инсулина для работы пода 85 единиц, максимальное - 200 единиц. Я обычно заливаю 100 ед. Большую часть мы, конечно, не успеваем израсходовать. Но что делать) Кто-то выкачивает оставшийся инсулин из отработавшего пода, но мы так не делаем. У нас в итоге в месяц уходит 3-4 картриджа.

      Удалить
  7. Мария добрый день. Решил применить вашу стратегию. Сначала выставляем дозы на калькулятор а потом добавить фон. А как отключить базал на Omnipod? Единственный способ это temp basal на 12 часов.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. На Омни совсем базал нельзя отключить. Либо через temp basal, либо ставить минимальный 0,05. Мы на весь день выставили минимальный, остальное - Тресибой. Потом постепенно убирали Тресибу и увеличивали фон. С базалом работаем до сих пор (он у нас меняется), зато коэффициенты на еду не дергаем. Удачи вам!

      Удалить
  8. Приветствую. Не подскажете какое приложение на телефоне используете для декском джи 5. Просто только пришло все и не знаем как настроить все. И сенсор и помпу

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. У 5-ого Декскома своё приложение Dexcom follow. Насколько я знаю, оно совместимо только с iPhone. Настраивать там легко - главное "скрестить" с трансмиттером. Надо будет ввести его номер (на коробке должен быть написан). А так там вроде все просто.

      Удалить