воскресенье, 19 февраля 2017 г.

Sugar Surfing: книга, которая меняет все

Я всегда стремилась быть отличницей. Какая бы задача передо мной ни стояла, я хотела получить пятерку. Долгое время я считала такое интеллектуальное упрямство своим преимуществом. Позднее я с досадой обнаружила, что маниакальное стремление во всем преуспеть сделало меня заложником невыполнимой миссии, дающей в награду лишь фрустрацию и постоянное чувство неудовлетворенности. Диабет стал в моей жизни задачей беспрецедентного уровня сложности. Настоящий челлэндж длиною в жизнь, попытка доказать недоказуемую теорему, решить уравнение с тремя неизвестными, ответить на риторический вопрос, открыть сейф без замка, разгадать тайну, спрятанную саму в себе. Ну, в общем, вы меня поняли. Сначала я, как истинный школяр, принялась зубрить теорию и смело рассчитывала на "красный диплом". Позднее я обнаружила, что теоретические основы постепенно обесцениваются, не выдерживая испытания жизнью. Я продолжала неистово искать ответы на вопросы у авторитетов, но вскоре я поняла, что общие формулы, цифры и рекомендации просто перестали соответствовать сложности моих запросов. Почему у одних так, а у меня совсем по-другому? Что я делаю неправильно? Именно в этот момент, благодаря совету одного диабетического доктора-активиста, ко мне в руки попала книга Stephen W. Ponder "Sugar Surfing: How to Manage Type 1 Diabetes in a Modern World" (Стивен У. Пондер "Сахарный серфинг: как управлять диабетом 1 типа в современном мире"). В этой статье я расскажу о том, как эта книга открыла мне глаза на многие вещи и принципиально изменила мое отношение к диабетическому управлению. 

Крушение иллюзий

С самого начала нашего диабетического пути я следовала незыблемым истинам, которые транслировали академические источники: чаще мерить сахар, все тщательно считать, следовать пропорциям и режиму. Во время медового месяца этих действий было вполне достаточно. Потом в нашей жизни появился мониторинг Dexcom, который стал основой нашего существования, постепенно вытесняя старорежимную теорию и помощь врачей. Но с каждым новым днем у меня возникало все больше вопросов, попытки получить ответ на которые каждый раз разбивались о непробиваемую стену общих правил формата "капитан очевидность". Почему к обеду сахар традиционно падает? Ответ: уменьшите дневной фон. Почему в середине ночи сахар растет до 18 ммоль? Ответ: увеличьте ночной фон. Откуда в течение суток в разное время берутся необъяснимые скачки сахара? Ответ: вы сделали недостаточный болюс или ваш ребенок тайно ест конфеты. И так каждый раз.

Когда мы установили помпу, я подумала, что все изменится. Нужно только ювелирно вычислить свои коэффициенты, и система будет работать как часы. Мы отточили наши цифры до максимальной точности. Стыдно даже признаться, сколько времени я потратила на моделирование и редактирование базальных программ. Я попала в собственный капкан "отличницы". Мне казалось, что стоит написать идеальный алгоритм и я получу искусственную поджелудочную на пульте управления. Но этого не произошло. Какие бы хитрые ходы я не придумывала, каждый новый день приносил сюрпризы и не был похож на предыдущий. Я не могла понять, почему сегодня одна и та же миска каши, высчитанная до миллиграммов, укладывается в одну дозу, а на следующий день выстреливает выше крыши. Почему на одном и том же фоне одна ночь тиха и безмятежна, а другая полна взлетов и падений? ПОЧЕМУ? У меня было несметное количество таких вопросов и ни одного ответа, кроме как: я что-то делаю не так, я плохо выучила урок. И тут я начала читать книгу "Sugar Surfing". 

Все, что вы знали раньше, ложь

Извините за такой "желтый" заголовок, который обычно используют таблойды в погоней за сенсацией. Я намеренно использую такую гиперболизацию, потому что в моем мировоззрении произошел настоящий переворот. С первых страниц я поняла, что эта книга именно то, что доктор прописал. По своему духу книга написана этаким диабетическим самородком и передовиком-энтузиастом, который замахнулся на противопоставление прописным истинам. Поэтому тем более удивительным было узнать, что автор книги - врач-эндокринолог, специалист по диабету и сам диабетик с 50-летним стажем.
Доктор С. Пондер самостоятельно прошел длинный путь от маленького пациента до диа-профессионала, сформулировавшего собственную теорию диабетического менеджмента. Автор рассказывает, что в его детстве контроль над диабетом сводился к трем вещам: один укол инсулина средней продолжительности действия в день, одна и та же еда в одно и то же время и определение глюкозы в моче. Ничего другого просто не было. Позднее появились новые виды инсулинов, метод многочисленных инъекций (базал/болюс), глюкометры, анализ на гликированный гемоглобин и система подсчета углеводов или хлебных единиц. Личные средства самоконтроля и система расчета доз инсулина под количество углеводов стали новой главой в диабетическом существовании. На этом этапе написаны основные книги и составлены базовые рекомендации.   

Но потом появились CGM (continuous glucose monitoring) и началась новая эра. Мы наконец воочию увидели, что происходит с сахаром 24 часа 7 дней в неделю. Эта технология навсегда изменила старые представления. Но теоретическая база осталась на уровне времен слепого управления диабетом, когда было достаточно померить сахар до и через 2 часа после еды, а при низком сахаре непременно съесть 15 г быстрых углеводов. Мониторинг же показал, что не все так просто.

Привычные диабетические формулы и стандарты на самом деле не могут обеспечить стабильности в работе системы "сахар-инсулин". И все потому, что они изначально основаны на сильных математических упрощениях. Взять хотя бы подсчет углеводов: готовые таблицы бжу - это как средняя температура по больнице. Здесь слишком много факторов вариабельности. Вы берете яблоко - оно может быть разного сорта, спелое и не очень, сырое или печеное. От этого всего будет меняться его углеводность. В общем, яблоко яблоку рознь. Что уж говорить о самих диабетиках.

Дальше встает вопрос расчета болюса. На чем основаны ваши расчеты? На предыдущем опыте. Но эта связь так же изменчива и на нее не стоит полагаться. Организм может абсолютно по-разному отреагировать на одну и ту же еду и дозу инсулина в разное время. Это зависит от многих факторов, известных  и неизвестных. Среди известных Пондер даже выделяет скорость пережевывания пищи (чем быстрее ешь - тем быстрее поднимется сахар), питьевой режим (чем больше в организме жидкости - тем легче инсулину делать свою сахароснижающую работу), не говоря уже о влиянии сна и стресса. О большинстве других причин нам пока предстоит только догадываться.  

Но основная мысль этих размышлений сводится к следующему: организм слишком сложная штука, чтобы подчинить его работу статичным формулам. Нужно просто принять тот факт, что завтра может кардинально отличаться от вчера при одних и тех же вводных. Более того, не будет ни одного дня, в точности напоминающего предыдущий. Для пущего убеждения автор приводит свою излюбленную мантру: "Сахар в виде прямой линии может быть.. только у мертвого человека". На этом убеждении основан принципиально новый подход к управлению диабетом, для которого автор придумал собственное торговое название "Sugar Surfing", что можно перевести как "серфинг на сахарных волнах".

Ода CGM-у или почему врачи больше не нужны           

В целом, автор книги не изобрел велосипед: он просто подробно и доступно объяснил, как эффективно использовать CGM в качестве инструмента для принятия решений "здесь и сейчас" и накопления индивидуального опыта относительно дозирования инсулина в различных ситуациях. То есть, метод Sugar Surfing - это ты и CGM, больше ничего. Некоторые критики Пондера обвиняют его в одержимости идеей постоянно смотреть на мониторинг (в книге это называется glancing), но автор поясняет, что привычка считывать и быстро анализировать значения с монитора постепенно становится настолько естественной, что этого даже не замечаешь.

Пондер сразу говорит парадоксальную вещь, мол, я врач, но я не буду управлять вашим диабетом, потому что я не в состоянии быть с вами каждую секунду и отвечать за сотни ежедневных решений, которые нужно принять для контроля над сахаром. Врач вам больше не поможет, если только он не диабетик, который носит мониторинг 24 часа в сутки. Но и даже он вам не поможет, просто потому что он не вы. Здесь просто не работает подход "one size fits all". Эра CGM открыла двери к персонифицированному и динамичному диа-менеджменту. Вести дневник, чтобы раз в месяц обсудить отрывочные данные со своим врачом, чтобы получить заранее устаревшие рекомендации, - это безнадежно неэффективная стратегия. Если у вас есть мониторинг, вы должны стать себе личным диабетологом, диетологом и аналитиком. Или как автор справедливо называет своих последователей "sugar surfer" (сахарным серфером). 

Основные постулаты книги 

Теперь переходим к главному. Не уверена, что книгу в скором времени переведут на русский язык, а даже если и переведут, ее точно не одобрят старорежимные врачи-эндокринологи. Поэтому я сделала краткую выжимку основных принципов sugar-surfing. Внимание: к управлению серфом допускаются только люди, владеющие системой постоянного мониторинга. С глюкометром серфинг практически невозможен, если только вы не готовы мерить сахар 100 раз в день.

Стабильный базал - основа основ

Главное, что нужно сделать, - это прийти к ровному фону. По заверениям автора, для этого совсем необязательно быть обладателем помпы. Рабочий фон можно с таким же успехом выставить и на ручках. И даже если у вас помпа, не нужно придумывать хитрых базальных схем. Базал не должен напрямую влиять на сахар - ни снижать, ни повышать его. Он должен лишь держать его в нейтральном положении и не более того. Для работы со скачками сахара, не связанными с едой, нужно использовать болюсы, а не базал. Это дает определенную стабильность и предсказуемость. Сложносочиненные базальные программы только путают карты. Сам Пондер преимущественно использует один базальный шаг в течение дня, а все возникающие по ходу колебания решает с помощью болюсов. Конечно, такое решение не может быть универсальным, но идея в том, чтобы избегать сильных перепадов в настройке базала. Я, например, почти 2 месяца тщетно пыталась создать идеальную базальную программу, которая сама по себе будет выравнивать сахар. И только после прочтения книги я поняла, что это невозможно и не нужно.

Тщательно следите за точностью мониторинга

Не забывайте сверять значения мониторинга с глюкометром, калибровать только на ровном сахаре и не лениться перепроверять в кризисных ситуациях. Пондер придает огромное значение необходимости поддерживать синхронизацию CGM с глюкометром, чтобы добиться максимальной точности. При принятии серьезных решений он всегда перепроверяет результат на глюкометре.

Инсулин перед едой или "дождитесь наклона"

Перед углеводной едой (исключение - жирная пища или супер медленные углеводы, а также низкий сахар) нужно выдержать экспозицию и дать инсулину развернуться. Автор называет это "дождаться наклона" ("wait for the bend"). Садясь на стол, нужно заранее оценить свои гастрономические потребности и сделать соответсвующую дозу инсулина, а потом смиренно смотреть на монитор в ожидании, когда сахарная прямая начнет разворачиваться вниз. Как только это произошло - приятного аппетита. Этот разворот на графике сигнализирует о начале действия инсулина. Обычно на это требуется около 15-30 минут. Но иногда придется ждать и дольше. 

Искусство пилотирования (pivoting)


Сначала нужно определиться со своей таргет-зоной, т.е. выставить границы нормального сахара. Сначала разброс может быть широким, чтобы вам было наиболее комфортно. Постепенно требования можно ужесточать, но не сразу. Так, автор выставил для себя такие пороговые значения - 3,3 ммоль и 7,8 ммоль. Также нужно определиться с целевым показателем глюкозы, к которому вы все время будете стремиться. Автор называет это "pivot point" (точка, вокруг которой происходит вращение). Его "pivot point" - 5,6 ммоль. Для новичков таргеты несомненно должны быть более гуманными. А теперь переходим к главному. Вся суть sugar surfing сводится к тому, чтобы отслеживать изменения на графике монитора и вовремя направлять линию в нужном направлении, чтобы достичь своего "pivot point", а также не выходить за границы нормы. Для этого необходим ряд навыков.

Микро-болюсы и микро-углеводы (Micro-Bolusing and Micro-Carbing) 

Чтобы освоить сахарное пилотирование, нужно действовать оперативно и четко. Для этого автор предлагает действовать мини-шагами. Во-первых, нужно вычислить, как работают микро-дозы инсулина на ровном сахаре. Для этого придется как следует поэкспериментировать. Если вы обнаружите тенденцию к повышению сахара, вы сразу же будете использовать микро-болюс, чтобы не дать сахару безнаказанно расти и вернуть его к "pivot point". Вам придется идти методом проб и ошибок, чтобы вычислить оптимальную дозу микро-болюса под разные ситуации. Во-вторых, ту же самую штуку нужно проделать с микро-дозами углеводов. При выявлении тренда к сахарному падению скорректировать его небольшим перекусом. Все это тоже придется выяснить самостоятельно и опытным путем. Овладев этими нехитрыми техниками, можно практически постоянно держать сахар в узде, не давая ему сильно гулять вверх и вниз.

Сахарные скачки (Hollow Highs)

Моя самая любимая глава книги рассказывает про внезапные скачки сахара. Именно они изводят меня больше всего: все считаешь и проверяешь, а сахар начинает внезапно жить своей жизнью. Ни один врач мне до сих пор не дал ответа на вопрос "почему?". Пондер ответил незамысловато, но убедительно и авторитетно: "Так бывает. Это нормально". Основной известной причиной сахарных кульбитов (не связанных с едой и инсулином) является стресс. Но источником стресса может быть что угодно: волнение на экзамене, сложный разговор, напряженная спортивная тренировка, недостаток сна и пр. Не всегда получается определить причину стресс-фактора, который запустил выброс контринсулярных гормонов. Нужно просто учиться, как с ними справляться с помощью инсулина.
Пондер предлагает сначала хорошенько понаблюдать за ситуацией, выделить общие тренды, а затем, накопив достаточно опыта, действовать на опережение с помощью точных болюсов. Но стоит помнить, что для высокого сахара, вызванного стрессом, как правило, нужна более щадящая корректировка (50-70% от обычного болюса). В противном случае при агрессивной коррекции сахар потом имеет все шансы стремительно обрушиться. Иметь дело с высоким сахаром ночью отдельная история. Чтобы обезопасить себя от неминуемой гипы в результате полномасштабного сбивания сахара, Пондер советует так называемый "ночной болюс", а именно растянуть дозу на 5-6 часов, чтобы сахар снижался постепенно, а не летел под откос. Таким образом, к утру вы сможете встать с нормальным сахаром без риска заедания гипы посреди ночи.

P.S. Спасибо доктор Пондер!

Читая книгу, я неминуемо поймала себя на мысли, что уже давно живу по принципу "смотрю на монитор и действую по обстоятельствам". Сахар растет - сбиваю маленькими болюсами, а падает - подкармливаю. Калькулятору, зашитому в помпу, часто предпочитаю ручной ввод дозы. Но мне, как заядлому гуманитарию-теоретику, не хватало своеобразной официальной авторизации. Мне казалось, что я действую как троечник, который сочиняет на ходу вместо того, чтобы воспроизвести выученный на зубок урок. Еще я регулярно испытывала чувство вины: если что-то не сработало - я винила себя. Теперь я наконец вздохнула с облегчением. Я поняла, что делаю все возможное и делаю это хорошо. Желаю всем приятного полета, ой.., то есть, хорошего Sugar Surfing! 

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

18 комментариев:

  1. Всё правильно написано!

    Согласна, что базал лучше не трогать. Но не совсем понятна фраза:
    "Именно поэтому Поднер использует один базальный шаг на весь день..."
    А если потребность в фоне днём в два раза выше, чем ночью? На ровном усреднённом базале я лично днём буду иметь высокие сахара, а ночью гиповать. Или я что-то не так поняла?

    Спасибо за знакомство с этой книгой!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Елена, спасибо за комментарий! Ага, поправила это предложение, а то было уж чересчур безапелляционно)))

      Удалить
    2. Наверное, всё-таки доктор использует не один базальный шаг в течение дня, а один базальный профиль?

      Но в целом - очень точно поймано, описано и переведено :-) ощущение серфинга в управлении диабетом с мониторингом. :-)

      Удалить
    3. Нее, дядя именно использует один шаг (0,6 в час). Но это его личная схема. Главное - чтоб работало)

      Удалить
  2. Согласна с вами полностью. До некоторых вещей, дошла уже сама. Ем, только тогда, когда кривая тронулась вниз. В утренние часы, этого жду иногда более часа. Вечером 30-40 минут. Если медленно есть не получается, то делю все рассчитанныю еду на 2-3 приёма. Вторую часть, как только кривая снова пошла вниз. Это может быть и через час после первой порции. А может быть и раньше.
    Полностью согласна с устаревшими алгоритмами, которыми нас, как бы лечат врачи.
    Согласно с тем, что бжу это средняя по больнице.
    Полностью согласна, что непрерывный мониторинг это золотой стандарт, новая эра в лечении сд любого типа.
    Согласна с тем, что подготовка врачей эндокринологов, настолько отстала от реальной жизни, что в отдельных случаях она больше вредит, чем помогает. Примером этого может служить таблица в хе, измеряемая ложками, стаканами и в сантиметрах. Или хе точно не установленного веса, то-ли 10, то-ли 12 грамм.

    ОтветитьУдалить
  3. Я не совсем поняла данной фразы "Чтобы обезопасить себя от неминуемой гипы в результате полномасштабного сбивания сахара, Поднер советует так называемый "ночной болюс", а именно растянуть дозу на 5-6 часов" Объясните пожалуйста, кто понял?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ирина, вот смысл фразы по-простому: когда сбиваешь высокий сахар ночью, как правило, коррекционная доза должна быть меньше обычной. Иначе есть большой риск свалиться в гипу. Автор книги сам придумал такое название "ночной болюс" - вводить коррекцию не одним махом, а "тянуть", чтобы сахар снижался постепенно и без риска сильного обвала.

      Удалить
    2. Т.е. колоть по чуть-чуть в течении ночи?

      Удалить
    3. Марина, я имею в виду, что ночью correction factor обычно отличается от дневного. То есть, колоть на снижение нужно меньше, а для максимальной безопасности автор предлагает постепенное снижение сахара м помощью растянутого болюса (на помпе). На ручках ночи у нас были ужасными. От укола 0,5 или 1 сахар всегда заваливался, а сейчас на помпе иногда хватает коррекции в 0,15, чтобы сахар привести в норму и не свалиться в гипу.

      Удалить
    4. Мы пока на ручках. Но информация очень важная. Спасибо за ваш бог. Много полезного для себя узнала.

      Удалить
  4. Ну надо же... Честно говоря уже несколько лет живу по этим принципам, но озвучить не решалась, думала, что это либо диабет такой, либо я криворукая. Ну и с другой стороны разочаровывать пациентов жалко. Все ведь ожидают, что научатся считать углеводы и инсулин и все у них будет как по часам. Конечно, если раньше человек ничего не делал ( не считал ХЕ, подкалывался наугад и невпопад), при этом была плохая компенсация, то прописные истины в виде коэффициентов, точного подсчета углеводов на весах обязательно дадут улучшение. Но настанет момент, что прогресс остановится и он уже не будет доволен положением вещей, захочется лучшей компенсации, как у здорового человека. Вот тогда и пригодится серфинг.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Диляра, вот прям бальзам на душу, узнать, что и Вы тоже из "серф-клуба")))) Думаю, это как раз новый уровень, который даёт мониторинг. Когда ты переходишь в режим управления в реальном времени))) Просто сейчас такой колоссальный разрыв между тем, как было раньше, и как можно теперь. Многие врачи ещё до этого не дошли. Нам, например, энд в поликлинике говорит, что народ совсем от рук отбился с либрами и декскомами ("постоянные подколки да перекусы! Это никуда не годится!"). Не то, что раньше: шаг вправо, шаг влево - расстрел))) В общем, да здравствует, американская фарма!

      Удалить
  5. Большущее Вам спасибо! А Вы читали эту книгу к оригинале или в переводе на русский язык?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Читала в оригинале. Перевод, я думаю, будет нескоро, если вообще будет. Эта книжка издана на общественные деньги (crowdfunding). Думаю, вряд ли такой самиздат возьмут издавать у нас))))

      Удалить
    2. Наткнулся на ваш чудесный блог недавно, и хочу сказать:
      Спасибо!
      Информации о том, как растить ребенка с СД 1 типа на русском языке просто нет.
      Столько людей, благодаря вам, имеет возможность не набивать свои "шишки" - это фантастика!
      PS
      Хочется, чтобы блог перерос в ресурс, развивался и становился популярнее!
      Было бы здорово иметь русский актуальный интернет-портал по диабету!

      Удалить
    3. Дмитрий, спасибо Вам большое за такие слова! Мне очень важно получать обратную связь. У меня сейчас мало времени остаётся и блог я немного запустила. Но когда вижу живой интерес людей, это меня мотивирует. Буду стараться дальше по мере возможностей. Много сейчас сидят в группах и продают Либру, а я никак не монетизирую (потому что не умею, а умею только писать).

      Удалить
  6. А если простуда...приходится увеличивать и базал. И болюс.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. О, да! Болезнь - это вообще особый кейс. Это как экстремальный sugar surfing в ненастную погоду. Выкручиваешь все на максимум)

      Удалить