понедельник, 29 мая 2017 г.

Советы диа-новичкам: что делать после диагноза?


Недавно мне позвонили друзья друзей, у которых ребенок попал в больницу с подозрением на диабет, и попросили меня проконсультировать ошарашенных родителей. Я готова была рассказать им все: от А до Я, но в процессе телефонных переговоров я вдруг поймала себя на мысли, что с трудом нахожу правильные формулировки, а мой информационный поток сложен для восприятия, потому что люди находятся в состоянии посттравматического шока и вообще с трудом понимают, что происходит. Я привыкла к общению с бывалыми и к нашему профессиональному слэнгу, а диалог с новичками буквально застал меня врасплох. Поэтому я сразу решила, что надо сделать большой пост, посвященный новоиспеченным диабетикам, которые только начинают свой путь и пребывают в растерянности и смятении после постановки судьбоносного диагноза. В этой статье я постаралась собрать основные советы по организации диа-быта и ссылки на полезные статьи, которые помогут новобранцам погрузиться в тему и поскорее адаптироваться к новым условиям. 

Есть ли жизнь после диагноза? Спокойствие, только спокойствие!

После экстренной госпитализации и краткого курса молодого бойца вас, наконец, выпускают из больничных стен с официальным статусом "диабетика". К этому времени Вы уже прошли "через огонь и воду", остается методично прокладывать путь к "медным трубам", а именно, спокойно привыкать к новым ритуалам, пищевому планированию и постоянному анализу и расчетам. Все в этот момент испытывают целый букет чувств и эмоций: горе, отчаяние, неопределенность, тревога, страх и бремя ответственности. Кажется, что мир рухнул и жизнь уже никогда не будет прежней. А от советов из серии "могло быть и хуже" или "ничего страшного, живут же люди" хочется заткнуть уши или сбежать куда подальше.

Через этап адаптации нужно пройти всем - просто собрать волю в кулак и действовать взвешенно и рационально. Пожалуйста, сразу отбросьте в сторону все мысли о чудесах альтернативной медицины, гомеопатии, народных целителей, уринотерапии, гирудотерапии, кровопускания, стволовых клеток, лечебного голодания и пр. Молитвы, иконы и паломничество к святыням - только в психотерапевтических целях в дополнение к инсулину и другим диабетическим процедурам. Практически все диа-родители признаются, что так или иначе "прощупывали" или даже "апробировали" нетрадиционные варианты, но ни к чему хорошему эти занятия не привели. Минимум - потеря времени и денег, максимум - ущерб здоровью и психике ребенка. Если вдруг кто-то будет настоятельно предлагать вам чудесное избавление от диабета, знайте: перед вами претендент на Нобелевскую премию и по совместительству шарлатан. 

Сначала диабетическая рутина кажется невероятно трудной и изматывающей, но постепенно все процедуры переходят в полуавтоматический режим. Главное на этом этапе - беречь свою нервную систему, поддерживать ребенка и сохранять спокойствие в любой ситуации. В начале будут промахи и неудачи (они вообще-то будут всегда, но на первых порах они переживаются особенно остро), и это не должно вас демотивировать. Просто нужно сделать все возможное, чтобы оперативно наладить диабетический быт.
Реальная жизнь или больничная схема

Мы всеми силами рвались поскорей удрать из больницы, потому что условия стационара меня жутко угнетали. Хотя нельзя сказать, что я была полностью уверена в своей профпригодности на свободе. В первый же вечер на меня снизошло внезапное озарение, что меня как будто бы обманули. В больнице учат не управлению диабетом, а диабетическому выживанию в условиях стационара.  Врачи просто подбирают более менее адекватные дозы под больничную кулинарию. Местное питание, состоящее в основном из щедрой порции медленных углеводов в виде круп, действительно отлично подходит для стартового тестирования инсулина. Но это только отправная точка и не более того. Однако, новоиспеченных пациентов отправляют в реальную жизнь с больничной схемой питания по ХЕ и готовыми дозами инсулина безо всякого намека на самостоятельное мышление и практические диа-навыки. Многие диабетики так и живут долгое время, строго следуя больничному расписанию и диете, а дозы инсулина меняют раз в месяц на приеме у врача. В принципе это рабочий вариант для тех, кто готов полностью подстроиться под диабет. Для тех же, кто хочет "вписать" диабет в свою жизнь, ничего принципиально в ней не меняя, статичная схема из больничной выписки - это только прожиточный минимум на ближайшее время. 

Еще врачи в больнице, с большей долей вероятности, объявят вам о бессрочном запрете на любые сладости и продукты с высоким гликемическим индексом. Нам так и сказали: "Забудьте о сладком вообще! Навсегда!" Не нужно рвать на себе волосы! Просто эскулапы таким образом перестраховываются, ведь компенсация вкусняшек требует особого мастерства, путь к которому лежит через множество проб и ошибок. А врачи не любят ошибок, они любят порядок и дисциплину. В больнице о сладком точно можно забыть, а по возвращении домой можете доставать любимые лакомства и учиться их компенсировать. Об этом можно почитать здесь.  
Пока вы будете осваивать первые знания на практике, лучше придерживаться расписания и не менять все и сразу. Главное - все записывать, отслеживать изменения и тренды, тщательно высчитывать углеводы в еде и оценивать компенсационные дозы. Когда вы наберете достаточно статистики и набьете руку на цифрах, сможете проявлять больше свободы в еде и корректировке доз. В самом начале я ужасно боялась всего и согласовывала с врачом каждый шаг. Постепенно я поняла, что пора брать инициативу в свои руки и учиться автономности. В этом деле мне помог мониторинг. Без него ни о какой свободе и самовольности даже говорить не приходится. Но это случилось только через год после постановки диагноза. А сразу после выписки из больницы начался медовый месяц или временная ремиссия заболевания, когда дозы инсулина пришлось существенно снижать на фоне активизации работы собственных клеток поджелудочной железы. В "медовый месяц" отправляются не все - это своего рода лотерея, как и его и продолжительность.

Подготовка тыла: To Do List

Чтобы встретить новоиспеченного диабетика, так сказать, во всеоружии, о некоторых вещах лучше позаботиться заранее. Поначалу дома у вас будет полно забот: это практически то же самое, что забрать из роддома грудничка. Вы будете готовить, постоянно мерить сахар, вести дневник, анализировать и подбирать дозы, звонить врачу, читать в интернете все, что сможете найти про диабет. Короче, свободного времени будет немного. Для экономии сил, времени и других ресурсов, вот список того, что нужно успеть сделать перед выпиской из больницы (или как можно скорее). 
1. Установите систему постоянного мониторинга глюкозы или CGM (continuous glucose monitoring system). Лучше озаботиться этим вопросом еще в больнице, потому что доставка посылки с заветным девайсом займет от 2 недель и больше. Если у вас есть друзья или знакомые в Европе или США, можно поручить им закупочную миссию. Мониторинг - это основа основ. Он поможет вам быстро стать экспертом в диабете, сохранить нервные клетки, спать по ночам и вставать только по требованию, ну и вообще жить полной жизнью. Вариантов на данный момент три: Dexcom G5, Dexcom G4 и FreeStyle Libre. Dexcom G5 подойдет поклонникам iPhone (телефон выполняет функцию ресивера и раздает данные другим устройствам) и обладателям неограниченного бюджета (трансмиттер G5 нужно менять каждые 3 месяца). Dexcom G4 в сочетании с ремесленным устройством Xdrip и приложением Nightscout - самая экономически выгодная комбинация для удаленного мониторинга. FreeStyle Libre - самый простой и доступный вариант, но ограниченный по функционалу. Хотя с помощью техно-гиков, которые придумали кустарный трансмиттер для Libre, прибор превращается в полноценный мониторинг.    



2. Купите инъекционный порт iPort Advance. Сразу после постановки диагноза врачи вручат вам глюкометр и пару шприц-ручек, которыми вам отныне придется изводить своего невинного ребенка. Постоянные проколы пальца глюкометром вам постепенно заменит система непрерывного мониторинга глюкозы, а с бесчисленными инъекцами придется смириться до того момента, как вы установите инсулиновую помпу. В любом случае постоянные уколы - это ужасный стресс для всех. В итоге родители стремятся свести к минимуму количество проколов и придерживаться четкого расписания, чтобы лишний раз не травмировать кожу и психику. Я в свое время действовала точно также: если лишнего укола можно избежать, то лучше это сделать, даже если малыш просит внеурочную закуску. Как жаль, что тогда я не знала о таком супер-простом и удобном девайсе как инъекционный порт. Порт iPort Advance от компании Medtronic очень прост в использовании: под кожу вводится мягкая канюля, а на поверхности остается небольшая выпуклая мембрана с отверстием для инъекций. Порт стоит 3 дня, в течение которых можно безболезненно делать столько уколов инсулина, сколько душе угодно.

3. Сразу покупайте кухонные весы. Теперь без них никуда. Ведь отныне вам придется взвешивать все продукты и считать в них углеводы. Мы купили недорогую модель весов фирмы Polaris с расчетом белков-жиров-углеводов. Работают они легко. В книжке-инструкции нужно найти код взвешиваемого продукта и ввести его в сенсорном меню. Для удобства мы выписали на бумажку коды основных продуктов и повесили на холодильник. Вскоре многие коды мы уже знали наизусть. Если продукта вдруг не было в списке, то считали сами. А в целом очень удобно и быстро! Заказывали в интернет-магазине техники вроде МВидео. Цена в пределах 1000р.
 
4. Купите сахарозаменитель (даже если потом вы решите его не использовать, на первое время он не помешает). В больнице вам с большей долей вероятности порекомендуют (точнее "пропишут") природный сахарозаменитель из листьев стевии. Стевия бывает в виде порошка различной концентрации, таблеток, сухих листьев. На сегодняшний день из всех подсластителей стевию считают самой натуральной и безопасной. Она не содержит углеводов и калорий, поэтому ее не нужно считать и компенсировать. Но вопрос ее использования - это уже личный выбор каждого. Обычный сахар не табу (хотя многие врачи склонны его запрещать при диабете), просто его надо считать и правильно компенсировать.
Некоторым стевия принципиально не нравится - у нее слегка уловимый горьковатый привкус. Но во многом это зависит от степени ее очистки и производителя. Мы немного поэкспериментировали (покупали таблетки и порошок разных фирм) и нашли вариант, который нас полностью устроил и по вкусу, и по цене: порошок стевиозид. Одной баночки хватает на полгода, цена около 450 рублей. Никакой горечи не почувствовали (возможно, у нас не такие чувствительные рецепторы).

Мне вообще близка концепция минимального потребления сахара. Я рассуждала так: в промышленных товарах сахара не избежать, а дома можно вполне обойтись без него. Так и решили, что в домашней кулинарии будем использовать стевию. Делаем на ней все: каши, сырники, запеканки, пироги и компоты. Бабушки даже закрывают банки с вареньем на стевии из дачных ягод. Главные плюсы стевии: 1) не надо взвешивать и считать при приготовлении пищи; 2) не будет быстро поднимать сахар, поэтому компенсировать всякие сладости на ней намного легче. Думаю, на первых порах, пока вы только учитесь компенсации, приготовление пищи на стевии может облегчить вам жизнь.


5. Выберите продукт, который будете использовать при гипогликемии (низком сахаре), и обеспечьте его в достаточном количестве. О том, как купировать гипогликемию и не переусердствовать можно почитать в этой статье. Сначала мы использовали детский сок небольшого калибра 125 мл. 100 мл сока – это 10-12 г углеводов (то есть 1 ХЕ). Действует за 10-15 минут. С пакетиками сока одна беда - несовершенная упаковка. Они мнутся, дают течь и вообще не устойчивы к транспортировке. Поэтому позднее мы перешли на более удобный вариант - фруктовое пюре в мягкой упаковке с крышкой. Наш фаворит - Фрутоняня на картинке.  

В самом начале, когда мы только осваивали науку расчета еды и доз инсулина, сахар заваливался довольно часто, так что сок улетал очень быстро. И сейчас он всегда под рукой: дома, в машине, в рюкзаке, в шкафчике в детском саду. В аптеке или специализированном диа-магазине можно купить таблетки декстрозы или углеводные гели в мягких тюбиках. Мы их никогда не использовали, отдавая предпочтение соку или домашних сладостям, оказавшимся под рукой. На первое время лучше выбрать один продукт для купирования гипы и четко рассчитать необходимое его количество в зависимости от той или иной ситуации. Ночью лучше сока, наверное, сложно что-то придумать. Наш малыш даже не просыпается: стоит только шепнуть ему слово "Сок!", как он открывает рот, как рыба, ловящая воздух, и выпивает из трубочки необходимое количество спасительной жидкости.  

6. Обзаведитесь мобильными приложениями для подсчета углеводов в еде.
В больнице вам, скорее всего, выдадут таблицы хлебных единиц и покажут красочные плакаты с изображением пригоршней, лукошек, стаканов и ложек. Так действительно раньше считали хлебные единицы наши родители, дедушки и бабушки. Да чего уж там, многие и до сих пор так считают: три ложки каши - это 1 ХЕ. Но на таком грубом подсчете далеко не уедешь. В случае с ребенком каждый грамм на счету. Да и ложки у всех разные. Поэтому лучше сразу использовать современные методы: электронный весы и программы по пищевой калорийности.  Существует большое количество мобильных приложений по расчету БЖУ (белки-жиры-углеводы) в продуктах. При этом, помимо сырых продуктов, есть и готовые блюда. Вот несколько удачных приложений, которые используем мы:
  • Dialife
  • MyFitnessPal
  • FatSecret
  • Caloribu
В первые дни после больницы мы все время рылись в разных бумажных таблицах, чтобы найти тот или иной продукт. А потом открыли для себя удобный электронный формат. Когда идем в общепит, всегда смотрим в приложении незнакомые продукты, потому что домашние уже со временем выучили наизусть. О том, как правильно организовать домашнюю диа-кулинарию, можно прочитать в этой статье.

7. Заведите диа-дневник. Когда я с свое время преподавала английский детям, первое требование, которое я выдвигала на занятии, - это обзавестись хорошей тетрадкой-словарем. Детишки это очень не любили, но прогресс наблюдался только у тех, кто скрупулезно записывал туда все новые слова с транскрипцией и переводом. В общем, эта методика очень мне пригодилась. В канцтоварах сейчас продаются разлинованные на три столбцы тетради для записи иностранных слов. Они как нельзя лучше подходят для ведения диа-записей. Первая колонка - время и сахар, вторая - еда (ХЕ или углеводы), третья - доза инсулина. На полях еще удобно делать заметки. Я честно веду дневники с самых первых дней. У меня уже накопилась целая стопка таких тетрадок. На первых порах я писала все очень подробно, буквально по часам. Это помогло, как можно лучше анализировать и корректировать дозы, а также увидеть "проблемные места". Как истинная "училка" я использую две ручки: синюю и красную. Синяя - для общих записей, а красная - для особых случаев, когда нужно обозначить ошибки или, наоборот, отличные расчеты.

В заключение скажу, что диабет при всей своей сложности и многозадачности не должен взять верх над вами. Вооружившись знаниями, приборами и подсобными средствами, вы сможете его контролировать и жить полной жизнью. Просто на это нужно время. Желаю всем диа-новичкам терпения и самообладания!

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

38 комментариев:

  1. Есть смысл покупать специальные весы для диабетиков, которые показывают хлебные единицы?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. На мой взгляд, особого смысла нет. Считать лучше в граммах углеводов - так гораздо точнее! А хлебные единицы - это сплошные округления и неточности. У кого в 1 ХЕ 10 г, у кого 12 г, у кого все 15 г. Советую сразу считать именно в углеводах. И дозы соответсвенно под количество углеводов. Например, 1 единица инсулина покрывает 18 г углеводов. Это намного точнее и проще, чем всякие 0,3 или 0,7 ХЕ. Обычно все округляют до 0,5 или 1 ХЕ. Для детей это слишком грубые вычисления. Потом, если перейдёте на помпу, эти расчёты очень помогут. Потому что на помпе считать в ХЕ - это нонсенс: точность подачи инсулина и очень примерные расчёты еды. Поэтому берите обычные весы, где есть раскадровка по бжу. Постепенно вы уже выучите основные продукты и сколько в них углеводов. Удачи!

      Удалить
  2. То есть те, которые показывают белки, жиры, углеводы?

    ОтветитьУдалить
  3. Мария, здравствуйте. Каким то чудом Ваш блог стал первое что я увидел, после "хороших новостей" и он стал хорошей основой на которую потом легко легла остальная лавина информации. И уже через пару дней я стал продвинутыи диаПапой, а еще через пару дней уже крутил в руках омнипод и либру. Спасибо, огромное.
    Расскажите еще про программы для компьютера для отлеживания течения диабета. В частности для либры есть прога и вроде бы даже на русском языке, но все ссылки битые(((

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. О, спасибо! Круто, что Вы так быстро превратились в профи! У нас путь к Омни занял почти 2 года((( Насчёт программ, про Либру я вообще не знаю. У меня ее не было. Мы одно время баловались программой Glooko. Для обладателей Омнипода Glooko бесплатная. Мы в эту программу заливали данные с Декса и Омни. В принципе очень информативно и наглядно, отчёты классные. Но потом как-то быстро перегорели, сейчас уже все на автомате или в уме. Удачи!

      Удалить
  4. Добрый день Мария.Хотел спросить перешли ли вы на dexcom g5 или пользуетесь g4?Стоит ли покупать g4 сейчас?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Добрый день! Мы на g4 в паре с xdrip. Очень довольны. Ресивером вообще не пользуемся, только дрип и телефон. У меня и мужа трансляция в телефоне и на часах. Транс G4 у нас работал больше года без проблем. Поэтому G5, который менять раз в 3 месяца, не рассматриваю. Плюс мне очень нравится дриповский алгоритм: он намного точнее и быстрее реагируют на любые изменения. Единственный минус - носить с собой доп устройство (флешку). Зато бюджетнее)

      Удалить
  5. К вопросу об использовании g5.
    На днях поменял батарейки в севшем g5. После смены работает с программой xdrip+. Явно видно, что прога просто перехватывает по блютуз показания, поэтому иногда может пропускать некоторые 5-минутки. Калибровки вводим также, + имеем статистику, вещание в облако, работу с любой андроид системой. И отдельное дрип-устройство не нужно. На днях вышла версия и под айфон, но там есть танцы с бубном при установке.
    С учетом того, что идёт перехват сигнала, а не обмен, можно принимать данные одновременно на несколько устройств. В планах приобрести часы с андроидом и систему завязать на них.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Да, я слышала, что после перепрошивки G5 переходит на Андройд и дриповское приложение. Здорово! Мне тоже очень нравится xdrip - очень шустрый и информативный. С часами вообще красота... У нас как раз часы, привязанные к телефону и приложению nightscout. У меня Pebble, у мужа LG. Очень довольны - дитё всегда под контролем.

      Удалить
  6. Мария, добрый день, спасибо за ваши статьи, они очень информативны и полезны. В какой садик вы водите ребенка( муниципальный или частный). Сынулю взяли без проблем?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Добрый день! Мы 2 года (с 3 до 5 лет) ходили в гос.центр в группу кратковременного пребывания. Все хорошо, но я носилась туда постоянно: то померить, то подколоть. У нас долгое время не было ничего, кроме глюкометра и ручек. Сейчас с удалённым мониторингом, помпой, телефоном и подросшим дитем пошли в частный садик на целый день, но без еды. Вся еда дома, на обед домой, потом обратно. С собой перекус, конфеты, сок. Иногда все гладко, иногда звоню по 100 раз: то съешь конфету, то подколись. В полноценный гос сад мы не пошли. Объективно это нереально. Для нас главный критерий детского учреждения: рядом с домом и небольшая группа. Раньше все время бегала туда сюда, теперь звоню и даю ц.у. Сахар все время подкидывает сюрпризы, поэтому не расслабишься. Поэтому думаю, надо просто искать варианты социализации поближе к дому (чтобы добежать удобно было) и с чуть более чутким и мотивированным персоналом (чем в обычном саду). Как-то так...

      Удалить
  7. Мария, здравствуйте! Только сегодня начала читать ваш блог.)) Здорово, что делитесь своим опытом и наблюдениями. Все очень интересно! Скажите, пожалуйста, каким порошком стевии вы пользуетесь? Все, что нахожу, дороже в разы..

    ОтветитьУдалить
  8. Спасибо за информацию и оптимизм! Читаю с удовольствием. Нас только месяц назад постигла эта беда. Нам 3 года, ребёнок один. В садик отходили всего месяц. Я смотрю,более менее "жизнь" проходит у людей, кто может отдать 200-300 тыс.на помпу, мониторинг с постоянными вложениями немалых тоже средств, детский садик с нервами за 35000 рублей примерно. Но у нас пока нет таких средств. Как просыпаюсь утром, осознаю, что это не сон, что это случилось с нами, а не с соседями, жизнь с утра сразу наливается чёрными красками. А дальше пальчики, укольчики, готовка, подсчеты, переживания, слёзы, боязнь и неохота лишний раз выйти из дома. Опять шаркаться по туалетам и травмировать пальчик дополнительно. Ну не знаю я, где набраться оптимизма. Эта инвалидность, которую ещё будем оформлять, лишние слёзы за копейки. Слово "инвалид" наводит на меня ужас. Месяц назад была нормальной самой здоровой из всех наших знакомых девочкой, не болела почти ничем, а тут инвалид! Волосы рвать на голове только хочется, запереться и ни с кем не общаться! Жизнь просто закончилась, как ни крути! Извините, накипело.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здравствуйте! Мне до боли знакомо Ваше состояние... В начале гнев, отчаяние и чувство безысходности кажутся всеобъемлющими. Это пройдёт. Диабет действительно очень дорогостоящее заболевание! Но в России при всех но очень приличное обеспечение детей с диабетом. Помпу получить вообще не проблема, что бы ни говорили местные эндокринологи. Квоты есть и помпы закупают. В ЭНЦ отличные врачи и очень комфортные условия. Поэтому помпу за свой счёт покупать не нужно, и стоит она не 200-300 тыс, а около 100 с копейками. Расходники на помпу детям в большинстве регионов выдают бесплатно. В некоторых регионах сложнее. В Москве точно все выдают! Инсулин выдают без проблем. Единственное на что, нужно потратиться, - на мониторинг. Самый бюджетный вариант Libre - обходится в районе 10 тыс руб в месяц. При таком раскладе полоски вообще кажутся необоснованно дорогими по цене. Так что все не так пугающе, как кажется на первый взгляд. Ещё есть куча умельцев, которые делают всякие примочки для Либре и Декском, чтобы увеличить их срок службы и сократить расходы. Если что, пишите мне на почту. Помогу, чем смогу) Не отчаивайтесь! Через этот этап проходят все.

      Удалить
    2. Мария, здравствуйте! А где лучше купить Freestyle Libre? Его ещё не продают в России? На очередь, чтоб получить помпу, мы встали, но сказали, первые полгода расходники выписывать не будут. И ещё вопрос у меня про порт или как там его, в который вводить инсулин сколько угодно. Любой инсулин можно в него вводить? И на сколько это безопасно, в одно и то же место вводить инсулин? Что-то меня это смущает, но искалывать ребёнка устала морально. Ещё в инструкции к инсулину написано, чтоб беречь от мороза. Как же тогда выходить на долго куда-то? Прошу прощения, что столько вопросов, просто порой не знаю, кому их задать, да и не везде получаю ответ.

      Удалить
    3. Freestyle Libre сейчас продаётся везде, где только можно)))) Мы свои все прибомбасы заказываем у одного и того же поставщика из Чехии - все качественное. Либру они тоже продают. Их сайт: www.diabet12.ru.
      По поводу порта, это по сути тот же инфузионный набор, как у помпы, только без трубочки и инсулин Вы вводите сами. То есть, это по сути подкожное введение инсулина через устройство для инфузия - как помпа. Единственное - нужно ещё вводить и длинный инсулин, только разнести уколы длинного и короткого по времени. Проблема уколов в том, что это постоянное травмирование кожи - отсюда появляется воспаление и формируются уплотнения. Когда инсулин вводится централизованно, то риск кожных проблем снижается. Главное - носить не больше 3 дней!
      На морозе, как и на жаре инсулин нужно носить во фриочехле. Они продаются в диа-магазинах - специальные для 2 или 4 шприц-ручек. В них же можно перевозить запасные картриджи инсулина, которые должны хранится в холодильнике.

      Удалить
  9. Мария, здравствуйте. Моему сыну два с половиной, а нашему диабету 6 месяцев. Стадия первого шока почти прошла, но всплески отчаяния бывают, особенно когда непонятно что делать... Хочу попробовать либру но боюсь что мы маловаты (худенький) и вес не набираем никак. Вы все правильно говорите, стараемся лишний раз не кормить чтобы не колоть. Больно ли ставить порт и сенсор? Спасибо за Ваш блог, хочется верит что и мы сможем...

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Добрый день! Мониторинг ставьте вообще без вопоосов! Худой не худой - неважно: Либра стоит 14 дней без проблем. Жить станет ощутимо легче! Ставить сенсор небольно. Порт - да, неприятно. Но есть Эмла (мазь с лидокаином). Помазали и через 5 минут можно ставить. Ребёнок ничего не почувствует! Так что используйте все возможные варианты, чтобы сделать жизнь легче. Удачи! Все получится!

      Удалить
  10. У меня диабет 10 лет (мне 26). Люблю конструктив, почитываю периодически информацию. Потому что всегда справлялась сама, без родителей. У вас чудесный блог!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо большое! Какая Вы самостоятельная - просто фантастика! Мой ребёнок растёт в полной уверенности, что его диабет - это только моя забота. А Вы сами осознанно все взяли в свои руки? Поделитесь - интересно. Я в этом плане тряпка, все за ребёнка делаю))))

      Удалить
  11. Мы в больнице, второй день как поставили диабет девятилетней дочке, мы в шоке и растерянности. Спасибо за эту статью, и хотелось бы мне поскорее стать такой же знающей и уверенной как вы. Ничего не понимаю пока, опускаются руки.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Очень Вам сочувствую и сопереживаю! Надо просто перетерпеть это тяжелое время и хладнокровно впитывать новую информацию. Вы быстро всему научитесь, все освоите и ничем не будете отличаться от других! Будут вопросы, пишите) Удачи и не вешать нос!

      Удалить
    2. Здравствуйте вы есть в соц
      Сетях ?

      Удалить
    3. Наталья, здравствуйте! Я не пишу в соцсетях про диабет, только тут)))

      Удалить
  12. Мария, здравствуйте! А подскажите, пожалуйста, где вы покупаете оминпод? Какие магазины нормальные и надёжные? Мы в Испании, но тут их нет, а я так понимаю, что они единственные беспроводные? Дочку диагностировали в ноябре. Я вам писала. Декском уже стоит и кажется, мы дошли до необходимости по помпы.. ещё вопрос - а крем Элма как наносить? Мы пытались с ним поставить е й айпорт ещё в больнице, но было очень больно и не удалось :(( спасибо вам за ваш блог и за все! Дарья

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здравствуйте! В Европе точно есть Omnipod! Да, это единственная беспроводная помпа на сегодняшний день. Мы покупаем у ребят из Чехии: www.diabet12.ru. Они пересылают посылкой по почте. Но это "серый" импорт. Если вы в Европе, то тогда вы спокойно сможете покупать от официального поставщика. Крем Эмлу нужно наносить за 10-15 минут до установки катетера. То есть, нужно дать ей время подействовать. Удачи!

      Удалить
  13. Спасибо вам! Наш эндокринолог говорит, тут нет омнипода, не сертифицирован, видимо. Послушаю что он предложит . Мария, такое вам огромное правда спасибо за ваш блог. Он меня реально спас в первые дни после диагноза. Может, вам книжку написать? Будет не хуже sugar serfing , по-моему. С благодарностью, Дарья.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Хм... странно, что в Испании нет. В любом случае в ЕС можно достать все. Зайдите на сайт Insulet (производитель Omnipod), там наверняка можно оставить заявку и узнать, как и где установить помпу.
      Идея про книжку отличная! Правда, я хочу не только про диабет (он, слава Богу, ушёл на второй план), а такую весёлую книжку рассказов на тему того, как растить "сложного" во всех отношениях ребёнка и не сойти с ума. Больше юмора и жизнеутверждающих историй! Надеюсь, так и будет. Во всяком случае материал я собираю))) Спасибо за добрые слова! Удачи Вам! Надеюсь, с Омни все получится)

      Удалить
    2. Мария, добрый день! Мы поставили омнипод наконец-то, итальянский. Конечно, совершенно другое с ним качество жизни. Спасибо вашему блогу, что мы знали, к чему стремиться. Хотела спросить ещё маленький вопрос: вы когда под снимаете, то чем мажете место, где стоял? Бепантен только или что-то ещё?

      Удалить
    3. Ура!!!! Поздравляю вас с Омни! Вы не пожалеете) Если там прям хорошая дырочка или раздражение, то бепантен. А если все нормально, то ничем не мажем. Там все быстро заживает обычно. Ещё очень помогает купание в морской воде. Летом на море все заживает моментально. А в течение года мы ходим в бассейн с соленой водой - хорошая штука. Думаю, у вас в Испании с морем нет проблем))))

      Удалить
  14. Мария, здравствуйте. Нам 2 дня назад поставили это диагноз, незнаю что делать как быть ? Понимаю что нужно собраться у Вас есть страница в инстаграм или фейсбук

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здравствуйте! Я искренне Вам сочувствую! Все верно - надо собраться, читать и действовать. У меня нет страницы про диабет в соцсетях, только тут. Я знаю, что в Инстаграме огромное диа-коммьюнити, а в фейсбуке много групп по диабету. Туда можно добавиться и задавать вопросы. Первое, что надо сделать уже сейчас, - обзавестись мониторингом! Сразу станет легче жить) Держитесь и не раскисайте! Все будет хорошо!

      Удалить
  15. Мороженое.. везёт же людям..
    Мы делаем первые шаги, две недели как дома, и лишний стакан кефира, вызывает драму..

    Вечером видимо недоели, в 4 утра сахар 4, решили дать стакан кефир.
    Папа уехал в 5 покупать внезапно свалившийся ночью шикарный детский велосипед на мавито за полцены.

    Зайдя домой уже с первого этажа услышал крики дочери 2.5 года с 6го..
    Выяснилось, что дочка напрочь проснулась около 7, и начала лежа на полу и стуча ногами по полу, с громовой истерикой требовать кефир,
    Сахар 7.5.

    Папа говорит да дай ты уже ей кефир, вколи 0.5 и в завтрак через час, вычти эти 0.5.. А там по обстановке..
    Мама наотрез отказывается, 7 утра еще не завтрак, шаг влева, шаг вправо расстрел,максимум сейчас это огурец, и вообще в программу завтрака кефир не входит...
    Кто прав и виноват, до сих пор не знаю..

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Я понимаю, что сейчас сложное время, хочется все делать по схеме и всего боишься, НО!!! Надо учиться считать еду и инсулин! И категорически не надо мучить маленького ребёнка голодом и строгим расписанием. Вы только представьте, сколько времени у ребёнка при манифестации диабета не усваивалась глюкоза! Теперь его надо кормить!!!! А не мучить огурцами с капустой)

      К сожалению, это только в России такая практика до сих пор: кормить по схеме и ограничивать во всем. В цивилизованном мире ребёнку сразу ставят мониторинг и помпу, учат считать углеводы и с первого дня ешь хоть нутеллу. У нас пока в больницах каменный век, к сожалению.

      Поэтому тут дело такое: надо самим осваивать расчёты инсулин-углеводы, ставить мониторинг (без него и, правда, страшно и ничего непонятно) и учиться компенсировать любые продуты, чтобы ребёнок питался нормально и разнообразно.
      Мороженое, кстати, вообще несложный продукт для компенсации. Углеводы смотрим на упаковке и все. Главное - сделать паузу и дать инсулину развернуться.

      Удачи м терпения! Все будет хорошо! Пожалуйста, кормите ребёночка)

      Удалить