Благодаря диабету мы стали крайне "консервативны в своем либерализме" (если мне не изменяет память, это цитата из Вуди Аллена). Зачем пробовать новое, если можно съесть проверенное? Лучше поедем отдыхать в тот же отель, что в и прошлом году: там каша на завтрак так ровно шла. Сок весь привезем с собой, а то местный может ему не понравиться. На долгую экскурсию не поедем, а то вдруг инсулин расплавится. И наш ребеночек не отстает:
- Ваня, что ты будешь сегодня есть на обед?
- То же, что и вчера. Чечевичный суп.
- Да, но ты же ешь его уже неделю.
- Ну, и что? Я его люблю.
- А на десерт? Ты хочешь что-нибудь сладкое?
- Да, сушки...четыре.
Так и живем. И из года в год в самом конце лета мы совершаем неизменное паломничество на испанский остров "Майорка", чтобы подлечить нервы, наесться рыбы с омега-3, освежить зеленый цвет лица и снабдить нашего малыша ударной порцией моря и солнца. О нашем очередном диа-путешествии с применение высоких технологий я написала свежий опус.
Именно на фоне этих поездок можно хорошо проследить эволюцию нашей диабетической жизни. В первый раз мы были без диабета, и это было прекрасно. Во второй раз в нашем скромном арсенале значился глюкометр и пара шприц-ручек, и это было ужасно, но мы не подавали вида. В третий раз нашим верным союзником стал Dexcom - стало и легче, и труднее одновременно. Легче, потому что все знаешь. Труднее, потому что лучше бы не знал, а просто отдыхал и спал по ночам. И вот, наконец, в четвертый раз мы прибыли вооруженные до зубов (с помпой Omnipod и мониторингом Dexcom G4 + Xdrip) и с твердым желанием отдыхать на всю катушку.
Так долго и тщательно я не собиралась еще никогда в жизни! У нас был целый рюкзак диа-припасов: 2 коробки подов (я взяла из расчета чуть ли не на каждый день), сенсоры, ресивер, запасной xdrip, запасной телефон для ребенка, тейпы, пластыри, жидкость для снятия тейпов, бинты, 5 картриджей инсулина, 2 фриочехла (большой и маленький), а еще зарядки для всего этого добра. Плюс у каждого родителя по два телефона (рабочий и личный), по паре смарт-часов (куда транслируются данные из Nightscout) и по ноутбуку. Так еще и у ребенка в подсумке то и дело пищал телефон. В общем, мы выглядели как комивояжеры, торгующие контрабандной техникой. Забегая вперед скажу, что отдохнули мы на славу. Ваня открыл для себя радости пищевого разнообразия, а мы впервые за долгое время выспались и не напрягались. А теперь обо всем по порядку.
Так выглядели наши основные боеприпасы. Тут главное - не жадничать, а брать всего и побольше. Мы решили так: даже если под будет отлетать хоть каждый день, мы не будем рвать на себе волосы. Отдых должен быть отдыхом. Но, слава Богу, этого не произошло: ни один под не отвалился раньше положенного срока. И вот почему.
Обычно мы ставим поды на живот. При походе в бассейн или аквапарк они благополучно отлетали, даже заклеенные сверху пластырем, который при намокании превращался в туалетную бумагу. Так что для морских купаний мы выработали незыблемое правило: под ставим исключительно на руку, а сверху двойной крепеж в виде тейпа (вырезанного по форме) и сверху легендарного синего бинта Peha-Haft. Эта система прошла испытания бассейнами, морскими ныряниями и водными горками.
С декскомом ситуация похожая: пленочный пластырь Hydrofilm + бинт. В итоге наш худощавый малыш превратился в атлета с накачанными бицепсами. Один праздно интересующийся даже спросил, где купить такие же диджитал-нарукавники. Мы были очень горды, ведь наши мотания в бассейн не прошли даром - малыш научился плавать сам. А еще он рьяно полюбил нырять на самое дно за ракушками...и не только.
Во время одного из очередных рейдов на морское дно Ваня с папой выловили чей-то благополучно утопленный сенсор с трансмиттером Dexcom G5. Ну, бывает же такое! Рыбак рыбака видит издалека, как говорится. Муж уже было скачал нужное приложение на телефон, убедившись, что Dexcom G5 теперь легально совместим с Android. А я, следуя профессиональной диа-солидарсности, пошла на пост пляжной охраны заявить о чудо-находке. Там я написала объявление и наклеила его на береговую вышку в надежде вернуть девайс законным владельцам. Но в течение недели никто так и не объявился. Если что, на фото справа Ванин дорожный несессер с самыми важными вещами в его жизни: парой мусоровозов, полицейской машиной, пачкой сока, акулой-молот и драгоценным контейнером с ракушками.
В этом году Ваня впервые в жизни открыл для себя "сладкий уголок" на просторах шведского стола. Мы заранее определились, что вкусняшка выдается только на ужин после основного блюда. Поэтому первым делом, попав в ресторан, мы бежали оценивать ассортимент десертов, выбирали самый разумный, делали под него болюс, накидывая сверху 15-20 г на обычный гарнир в виде картошки или макарон. Мы старались выбирать понятные по составу сладости, вроде чизкейка или мороженого. А на картинке наш фаворит - португальские пирожки паштел-де-ната из слоеного теста с заварным кремом (каждый по 10-12 г углеводов).
А пока малыш уплетал карбогидраты, мы с мужем баловались "пескарной диетой" и сырной запрещенкой. Когда еще поешь свежей рыбки и гранитного пармезана?!
Поначалу у нас были частые перебои с Xdrip. Сигнал часто пропадал, а уж трансляция на телефон и часы и вообще стала редкой. Когда заканчивалась зона wifi, мы использовали свои телефоны для раздачи интернета на телефон ребенка, но это тоже не очень помогало. Поэтому мы носили с собой декскомовский ресивер. И только к середине отдыха мы догадались, что нужно купить местную симку. Когда телефон ребенка переключили на локальный тариф, все стало отлично работать. Удаленная трансляция возобновилась, и мы вздохнули с облегчением. В целом, сахар на море нас очень радовал, несмотря на пищевые вольности и подвижный режим. Мы, наконец, перестали бояться экспериментировать с питанием. В некоторые дни на булках и фруктах сахарный график был ровной линией, чего подчас невозможно было добиться на молекулярной домашней кухне. Все-таки морской воздух делает свое дело. Так что желаю всем побольше путешествовать и не бояться пробовать что-то новое!
- Ваня, что ты будешь сегодня есть на обед?
- То же, что и вчера. Чечевичный суп.
- Да, но ты же ешь его уже неделю.
- Ну, и что? Я его люблю.
- А на десерт? Ты хочешь что-нибудь сладкое?
- Да, сушки...четыре.
Так и живем. И из года в год в самом конце лета мы совершаем неизменное паломничество на испанский остров "Майорка", чтобы подлечить нервы, наесться рыбы с омега-3, освежить зеленый цвет лица и снабдить нашего малыша ударной порцией моря и солнца. О нашем очередном диа-путешествии с применение высоких технологий я написала свежий опус.
Именно на фоне этих поездок можно хорошо проследить эволюцию нашей диабетической жизни. В первый раз мы были без диабета, и это было прекрасно. Во второй раз в нашем скромном арсенале значился глюкометр и пара шприц-ручек, и это было ужасно, но мы не подавали вида. В третий раз нашим верным союзником стал Dexcom - стало и легче, и труднее одновременно. Легче, потому что все знаешь. Труднее, потому что лучше бы не знал, а просто отдыхал и спал по ночам. И вот, наконец, в четвертый раз мы прибыли вооруженные до зубов (с помпой Omnipod и мониторингом Dexcom G4 + Xdrip) и с твердым желанием отдыхать на всю катушку.
Обычно мы ставим поды на живот. При походе в бассейн или аквапарк они благополучно отлетали, даже заклеенные сверху пластырем, который при намокании превращался в туалетную бумагу. Так что для морских купаний мы выработали незыблемое правило: под ставим исключительно на руку, а сверху двойной крепеж в виде тейпа (вырезанного по форме) и сверху легендарного синего бинта Peha-Haft. Эта система прошла испытания бассейнами, морскими ныряниями и водными горками.
Во время одного из очередных рейдов на морское дно Ваня с папой выловили чей-то благополучно утопленный сенсор с трансмиттером Dexcom G5. Ну, бывает же такое! Рыбак рыбака видит издалека, как говорится. Муж уже было скачал нужное приложение на телефон, убедившись, что Dexcom G5 теперь легально совместим с Android. А я, следуя профессиональной диа-солидарсности, пошла на пост пляжной охраны заявить о чудо-находке. Там я написала объявление и наклеила его на береговую вышку в надежде вернуть девайс законным владельцам. Но в течение недели никто так и не объявился. Если что, на фото справа Ванин дорожный несессер с самыми важными вещами в его жизни: парой мусоровозов, полицейской машиной, пачкой сока, акулой-молот и драгоценным контейнером с ракушками.
А теперь немного диа-моды. Перед отпуском в магазине "Республика" я предусмотрительно купила веселый силиконовый пенал, который теперь использую для хранения глюкометра, салфеток, запасных шприц-ручек и иголок. Этот чехол устойчив к влаге и песку, а еще радует глаз.С больничным времен не переношу эти мрачные черные кейсы, которые дают вместе с первым глюкометром.
А вот и наш подсумок, который ребенок носит каждый день и снимает разве что на ночь. Это самая малогабаритная и удобная модель из всего, что я пыталась найти для этой цели. Туда помещается телефон, Xdrip и пара конфет. Кстати, мы теперь очень пристрастились к жевательным мармеладкам Haribo. Раньше везде таскали пакетики сока, но с ними часто случались конфузы: то пакетик сомнется и протечет, то все разольешь, то ребенок выдует весь пакет вместо половины. С мармеладками очень удобно: 1 конфета - 5 г углеводов. Когда нужно слегка приподнять дрейфующий вниз сахар, хватит одной конфеты, а если сахар летит под откос (со скоростью - 0,8 ммоль в 5 минут) - тогда даем сразу 2. В Европе с этими конфетами одно раздолье: в любой лавке - от заправки до супермаркета - представлено великое множество разных модификаций. Я не люблю всяких червяков кислотных цветов, поэтому беру самые простые.
С едой на помпе мы окончательно расслабились. Свои углеводные коэффициенты мы отточили на ура, поэтому не боялись экспериментировать. Ребенок в середине отдыха объявил бойкот однообразной овсянке и предпочел завтракать булками и фруктами. На фото мини-круассан (8 г углеводов), два белковых пончика (каждый по 4 г углеводов) и 200-граммовый нектарин (24 г углеводов).
На обед обычно был бульон или легкий суп-пюре с сухарями или, как их именуют на буржуазный лад, крутонами. Бульон мы особо не учитывали, а хлебные корки взвешивали: обычно 25-граммовая горстка тянет на 15 г углеводов. После похлебки ребенок ел еще фрукт: персик или нектарин, а потом отправлялся на сиесту.
Очень классно, в действительности на просторах сети очень мало информации по ежедневным, ежеминутным, бытовым и не бытовым контролем СД с имеющимися гаджетами. Спасибо вам за ваш труд.
ОтветитьУдалитьСпасибо большое! Рада, что мой формат востребован))) Я очень надеюсь, что в будущем все эти гаджеты перестанут быть диковинками, а станут широкодоступными. Мы уже второй раз встречаем на отдыхе других детей с такими гаджетами - для них это уже привычное дело) Это меня очень воодушевляет
УдалитьНе знаю на сколько вы обладаете информацией, но мне как новичку в вопросе контроля СД1 у ребенка было бы интересно почитать о возможных вариациях использования сенсоров, помп и прочего. Я имею ввиду например подробное описание использование декском 4, 5, в каких связках (трансмиттер-телефон, трансмиттер-часы, организация удаленного контроля, т.е. нюансы технической составляющей). Тоже и по вопросам помп.
ОтветитьУдалитьЮрий, я использую связку Dexcom G4 + xdrip + телефон. Об этом я писала в этой статье: http://www.mydiababy.com/2016/10/dexcom-xdrip-nightscout.html?m=1
УдалитьУ нас с мужем приложения nightscout и nightwatch на телефонах, к ним привязаны часы. У меня pebble, у мужа LG. Про часы я ещё ничего не писала, но им привязать к телефону вообще несложно. Самое трудоемкое - это настроить xdrip и приложение nightscout. Муж сидел реально часов 6 над этим. Но есть умельцы, кто это делает профессионально. Насчёт помпы, у нас Омни, она сама по себе, ни с кем не синхронизируется. Единственная система, где есть интеграция помпы и мониторинга, это Medtronic. У них мониторинг сразу привязан к помпе, нет никакого дополнительного ресивера. Как-то так)
Мария,я аплодирую вашим сахарам! Верю, что когда -нибудь и мы добъемся подобного в жизни и на отдыхе, тем более такие моменты бывали) А сын не просит есть все, что видит на шведском столе? И как относится к вашим возможным отказам? Всегда, когда говорю, что сейчас сахар высокий, и вкусняшку мы не сможем съесть,а съедим потом, начинается истерика, дочке три года. Посвятите пост этой теме воспитания, пожалуйста) А так, спасибо Вам, что делитесь! С удовольствием следим за жизнью Вани, удачи вам и хороших сахаров!
ОтветитьУдалитьОй, сахара на картинке потому здесь и оказались, что уж очень "красивые"))) У нас так далеко не всегда. Поэтому когда получается ровно, я прыгаю до потолка. Большую часть времени все скачет, а мы сражаемся с лютыми сахарными горками.
УдалитьВидимо, у каждого своё слабое место. У нас с едой нет проблем особых: ребенок консервативен и ест одно и то же, коэффициенты мы высчитали довольно чётко. А вот сахар часто живет своей жизнью: у нас 2 волны безумной сахарной лавины в день. То есть, сахар прет вверх без еды. Вот с этим мы боремся целыми днями и ночами. Иногда мы, иногда нас)))
Так что в вопросах воспитания или пищевой дисциплины мы не сильны) Ребёнок сладкое впервые попробовал только на помпе: рад всему, что дают. А если не дают, то и не парится сильно)
Согласна абсолютно, если ночь ровная, или день хороший без пиков, то настроение просто прекрасное, хочется свернуть горы, и солнце светит ярче в это время!!! Это хорошо, что малыш спокойно реагирует, видимо, сказывается мужской характер). А в сад вы продолжаете ходить? Как там с едой происходит дело?
ОтветитьУдалитьДа, с садом у нас прогресс. Теперь ходит на целый день, но на на обед и сон отвожу домой, потом обратно. У нас во время сна сахар очень растёт, приходится бомбить болюсами по ходу дела, поэтому в саду спать не оставишь. Благо, садик прям в нашем дворе, так что туда-сюда получается несложно. Вся еда дома. С собой перекус, который ест со всеми. С xdrip и помпой сад стал реальностью и настоящим спасением. Я смотрю сахар на часах, у ребёнка при себе телефон, в шкафчике еда, конфеты, сок и помпа. Звоню, если надо поесть или подколоть. Ребёнок освоился с помпой, сам нажимает все, но я для надёжности прошу воспитательницу смотреть, чтобы дозу ввёл нужную. У него с цифрами пока не фонтан) В общем, я молюсь на технику, потому что только благодаря этому можно жить и давать свободу и себе, и дитю.
УдалитьМария, спасибо за доступное описание о современных гаджетах. Нашему диабету 6 месяцев и мы пока только на фристайле и ручках.
ОтветитьУдалитьВ скором времени нужно будет ехать в страну где с интернетом туго. Все вами используемые гаджеты ведь только с ним?..
Раиса, интернет нужен только для удаленного мониторинга, то есть, чтобы родители могли следить за сахаром из мобильного приложения на телефоне, на часах или с компьютера. Для этого у ребёнка на телефоне должен быть устойчивый интернет, чтобы передавать данные в облако - тогда родители (у которых тоже должен быть интернет) будут иметь доступ со своих устройств. Есть специальные тарифы для сим-карты, типа "смарт-устройство". Это именно для бесперебойного интернета. Мы дитю такой тариф поставили на телефон.
УдалитьА для помпы интернет не нужен) она ничего никуда не передаёт)
УдалитьМария, очень у вас замечательный блог! спасибо! у меня вопрос по еде. Вы ведь на помпе ради разнообразия в еде? иначе я не пойму, зачем все эти девайсы, если сахар все равно скачет и вы боретесь с горками. Или есть что-то еще? и Второе: как вы считаете углеводы в сложносочиненных продуктах? своих домашних (статья может есть здесь) и что более интересно вот в этих вот прекрасных готовых круассанах и пирожных?
ОтветитьУдалитьКатя, добрый день! С едой у нас особенно нет проблем. Хорошо высчитанная еда и работающие коэффициенты - это ровная линия на графике. У нас основная головная боль - это фон и сахарные приключения во время снов. Если бы ни эти моменты, у нас был бы идеально ровный сахар. А сложный фон все портит. В этом смысле помпа незаменима. Можно подкалывать незаметно и мини дозами (у нас дневной и ночной сон полностью в ручном режиме), а ещё играть с базальным (иногда очень выручает убрать базал на час-другой, когда есть тенденция к падению). Ещё ребёнок с помпой в самодостаточном режиме и ни от кого не зависит - в садике сам себе подкалывает. Без приборов я себе вообще не представляю жизни. Хотя раньше как-то обходились без них. В общем, к хорошему быстро привыкаешь))))
УдалитьНасчёт подсчётов, опять же с мониторингом и помпой всегда можно быстро подкорректировать, поэтому уже так сильно не загоняемся с расчётами сложных или новых продуктов. Действуем по монитору и все. Готовая еда - кайф: все на этикетке посчитано и взвешено. Очень выручает, когда нет времени готовить.
Удалитьспасибо! И с Новым годом!)
ОтветитьУдалитьу нас тоже фон сложный, думаю про omnipod...
под готовой едой я имела в виду продукты без упаковки - в кафе, ресторанах и на шведских столах в гостиницах.
С Новым годом! На помпе стало ощутимо легче контролировать фон! Очень выручает то, что базал можно в любой момент подкорректировать или вовсе отключить. Ночью это бесценно...
УдалитьЕда в кафе - все на глаз. Я чаще всего выбираю в пользу «сделать чуть больше», чем недоколоть) Сбивать сахар всегда сложнее, чем подкормить))))
Мария,добрый вечер, спасибо за ваши статьи, всегда читаю с большим удовольствием и пользой. У меня к вам вопрос, по поводу перелета в самолете, а именно приходилось ли кормить Ваню в полете, берете с собой, или кушает еду предложенную на борту, или заказываете диетическое питание.Может посоветуете обратить внимание на какие-то моменты, нам предстоит перелёт и это у меня вызывает некоторое беспокойство. Спасибо.
ОтветитьУдалитьДобрый день! У нас особо и проблемы выбора не существует. Ребёнок безумно консервативен в вопросах еды: ест только привычное и проверенное, новое пробовать категорически не желает. Самолётную еду предлагали - ни разу не ел там ничего, кроме хлеба. Поэтому да, берём все с собой: яблоко, банан, мини-морковь, сушки, иногда сырники или запеканку. Летали как-то в Сочи на выходные - я тащила с собой в термосумке котлеты и кашу))))) Ну, то есть, у нас это необходимость из-за особенностей характера, чем из-за диабета.
УдалитьДобрый день! Подскажите пожалуйста, ширина тейпа удобней 10см? Мы будем заклеивать либру с мяу.
ОтветитьУдалитьДля пода - да, мы используем тейп шириной 10 см. Думаю, для Либры с Мяу тоже будет норм.
УдалитьМаша, здравствуйте! Спасибо большое)) мы с Вашей помощью осваиваем гаджеты. Если сенсор не выдержили и налепили через неделю после выписки, то Омнипод осмелелись сами поставить во многом благодаря Вашей доступной видео-инструкции...
ОтветитьУдалитьНо у нас есть проблема, с которой никак не справимся в отношении сенсора, может Вы подскажете.. Сенсор боится воды. Приходится ребенка мыть осоторожно, не намочив самые диджитал места... А полноценно в ванне поплескаться может только перед установкой нового сенсора.. Сейчас у нас первое диа-лето и ребенку хочется в бассейн, впереди первые диа-каникулы, но как только сенсор хоть чуть-чуть погружается в воду, иксдрип превращается в морозилку в студенческой общаге и начинает морозить всякую фигню, сначала кричит "LOW", в следующее измерение уже 22, потом 18, потом, опять 22, хотя на самом деле, сахар в районе 6-ти.. Потом сенсор просыхает и после несколькмх калибровок работает дальше. Но мы выпадаем из мониторинга часа на 3 от одного несчастного намокания. Для меня это жуткий стресс, т.к. каждый час без мониторинга - плюс один седой волос на моей голове. Перед этим мы наклеили пластырь Hydtofilm с прорезью для сенсора, а для надежности поверх наклеили еще кусок поверх трансмитера. И все равно свистопляска.. При этом пластырь декскома выглядел вполне сухим. У вас такое бывает? Один стажный диабетик уверяет, что это норма, так и должно быть и максимум, что можно сделать - это снять трансмиттер и протереть контакты... Но как на море быть? Не мониторить сахар пока ребенок в воде?
И еще вопрос, если можно... Вы пишете количество углеводов в выпечке со шведского стола.. А как вы ее определяете? Просто находите в какой-то базе аналогичный продукт или вам так повезло с отелем и там у блюд прописаны углеводы, а может и состав?
Рада, что Вы осваиваете гаджеты! Омни - это супер!
УдалитьПо поводу Декса, я первый раз о таком слышу!!! И так определенно быть не должно! Это не нормально! Мы на Дексе 3 года, ходим в бассейн, в отпуске ребёнок не вылезает из воды часами, ходит с мокрым бинтиком, и мы никогда не сталкивались с описанной Вами проблемой. Телефон всегда ловил адекватные значения и никаких проблем.
Что можно сделать?
1) Посмотреть, что будет показывать оригинальный ресивер. Он никогда не врет! И если сенсору что-то мешает, то он выдаст ??? или sensor failed. В заблуждение он вводить никогда не будет! Мы всегда его используем в проблемных ситуациях.
2) Какой у Вас трансмиттер? Родной или "распиленный" (где меняли батарейки)? Вода не должна никак влиять на трансмиттер - он герметичный. Но если у Вас восстановленный транс, то тут другое дело. Его разрезают и меняют батарейки, потом латают. Короче, тут может быть все, что угодно. Я ни разу не пользовалась такими трансами как раз из-за риска, что что-то может пойти не так. С родными трансами в этом плане нет проблем! Они водонепроницаемые.
По поводу еды в кафе/отелях/рынках мы просто гуглим и ищем нечто похожее в интернете. Хорошие сайты: calorizator.ru или dietadiary.ru. Там смотрим по углеводам. Со временем уже многое на глаз)))