четверг, 21 сентября 2017 г.

Диа-каникулы: до чего техника дошла!

Благодаря диабету мы стали крайне "консервативны в своем либерализме" (если мне не изменяет память, это цитата из Вуди Аллена). Зачем пробовать новое, если можно съесть проверенное? Лучше поедем отдыхать в тот же отель, что в и прошлом году: там каша на завтрак так ровно шла. Сок весь привезем с собой, а то местный может ему не понравиться. На долгую экскурсию не поедем, а то вдруг инсулин расплавится. И наш ребеночек не отстает:
- Ваня, что ты будешь сегодня есть на обед?
- То же, что и вчера. Чечевичный суп.
- Да, но ты же ешь его уже неделю.
- Ну, и что? Я его люблю.
- А на десерт? Ты хочешь что-нибудь сладкое?
- Да, сушки...четыре.
Так и живем. И из года в год в самом конце лета мы совершаем неизменное паломничество на испанский остров "Майорка", чтобы подлечить нервы, наесться рыбы с омега-3, освежить зеленый цвет лица и снабдить нашего малыша ударной порцией моря и солнца. О нашем очередном диа-путешествии с применение высоких технологий я написала свежий опус.

Именно на фоне этих поездок можно хорошо проследить эволюцию нашей диабетической жизни. В первый раз мы были без диабета, и это было прекрасно. Во второй раз в нашем скромном арсенале значился глюкометр и пара шприц-ручек, и это было ужасно, но мы не подавали вида. В третий раз нашим верным союзником стал Dexcom - стало и легче, и труднее одновременно. Легче, потому что все знаешь. Труднее, потому что лучше бы не знал, а просто отдыхал и спал по ночам. И вот, наконец, в четвертый раз мы прибыли вооруженные до зубов (с помпой Omnipod и мониторингом Dexcom G4 + Xdrip) и с твердым желанием отдыхать на всю катушку. 

Так долго и тщательно я не собиралась еще никогда в жизни! У нас был целый рюкзак диа-припасов: 2 коробки подов (я взяла из расчета чуть ли не на каждый день), сенсоры, ресивер, запасной xdrip, запасной телефон для ребенка, тейпы, пластыри, жидкость для снятия тейпов, бинты, 5 картриджей инсулина, 2 фриочехла (большой и маленький), а еще зарядки для всего этого добра. Плюс у каждого родителя по два телефона (рабочий и личный), по паре смарт-часов (куда транслируются данные из Nightscout) и по ноутбуку. Так еще и у ребенка в подсумке то и дело пищал телефон.   В общем, мы выглядели как комивояжеры, торгующие контрабандной техникой. Забегая вперед скажу, что отдохнули мы на славу. Ваня открыл для себя радости пищевого разнообразия, а мы впервые за долгое время выспались и не напрягались. А теперь обо всем по порядку.

Так выглядели наши основные боеприпасы. Тут главное - не жадничать, а брать всего и побольше. Мы решили так: даже если под будет отлетать хоть каждый день, мы не будем рвать на себе волосы. Отдых должен быть отдыхом. Но, слава Богу, этого не произошло: ни один под не отвалился раньше положенного срока. И вот почему.



Обычно мы ставим поды на живот. При походе в бассейн или аквапарк они благополучно отлетали, даже заклеенные сверху пластырем, который при намокании превращался в туалетную бумагу. Так что для морских купаний мы выработали незыблемое правило: под ставим исключительно на руку, а сверху двойной крепеж в виде тейпа (вырезанного по форме) и сверху легендарного синего бинта Peha-Haft. Эта система прошла испытания бассейнами, морскими ныряниями и водными горками.

С декскомом ситуация похожая: пленочный пластырь Hydrofilm + бинт. В итоге наш худощавый малыш превратился в атлета с накачанными бицепсами. Один праздно интересующийся даже спросил, где купить такие же диджитал-нарукавники. Мы были очень горды, ведь наши мотания в бассейн не прошли даром - малыш научился плавать сам. А еще он рьяно полюбил нырять на самое дно за ракушками...и не только.

Во время одного из очередных рейдов на морское дно Ваня с папой выловили чей-то благополучно утопленный сенсор с трансмиттером Dexcom G5. Ну, бывает же такое! Рыбак рыбака видит издалека, как говорится. Муж уже было скачал нужное приложение на телефон, убедившись, что Dexcom G5 теперь легально совместим с Android. А я, следуя профессиональной диа-солидарсности, пошла на пост пляжной охраны заявить о чудо-находке. Там я написала объявление и наклеила его на береговую вышку в надежде вернуть девайс законным владельцам. Но в течение недели никто так и не объявился. Если что, на фото справа Ванин дорожный несессер с самыми важными вещами в его жизни: парой мусоровозов, полицейской машиной, пачкой сока, акулой-молот и драгоценным контейнером с ракушками. 


А теперь немного диа-моды. Перед отпуском в магазине "Республика" я предусмотрительно купила веселый силиконовый пенал, который теперь использую для хранения глюкометра, салфеток, запасных шприц-ручек и иголок. Этот чехол устойчив к влаге и песку, а еще радует глаз.С больничным времен не переношу эти мрачные черные кейсы, которые дают вместе с первым глюкометром.

А вот и наш подсумок, который ребенок носит каждый день и снимает разве что на ночь. Это самая малогабаритная и удобная модель из всего, что я пыталась найти для этой цели. Туда помещается телефон, Xdrip и пара конфет. Кстати, мы теперь очень пристрастились к жевательным мармеладкам Haribo. Раньше везде таскали пакетики сока, но с ними часто случались конфузы: то пакетик сомнется и протечет, то все разольешь, то ребенок выдует весь пакет вместо половины. С мармеладками очень удобно: 1 конфета - 5 г углеводов. Когда нужно слегка приподнять дрейфующий вниз сахар, хватит одной конфеты, а если сахар летит под откос (со скоростью - 0,8 ммоль в 5 минут) - тогда даем сразу 2. В Европе с этими конфетами одно раздолье: в любой лавке - от заправки до супермаркета - представлено великое множество разных модификаций. Я не люблю всяких червяков кислотных цветов, поэтому беру самые простые.

С едой на помпе мы окончательно расслабились. Свои углеводные коэффициенты мы отточили на ура, поэтому не боялись экспериментировать. Ребенок в середине отдыха объявил бойкот однообразной овсянке и предпочел завтракать булками и фруктами. На фото мини-круассан (8 г углеводов), два белковых пончика (каждый по 4 г углеводов) и 200-граммовый нектарин (24 г углеводов).


На обед обычно был бульон или легкий суп-пюре с сухарями или, как их именуют на буржуазный лад, крутонами. Бульон мы особо не учитывали, а хлебные корки взвешивали: обычно 25-граммовая горстка тянет на 15 г углеводов. После похлебки ребенок ел еще фрукт: персик или нектарин, а потом отправлялся на сиесту.

В этом году Ваня впервые в жизни открыл для себя "сладкий уголок" на просторах шведского стола. Мы заранее определились, что вкусняшка выдается только на ужин после основного блюда. Поэтому первым делом, попав в ресторан, мы бежали оценивать ассортимент десертов, выбирали самый разумный, делали под него болюс, накидывая сверху 15-20 г на обычный гарнир в виде картошки или макарон. Мы старались выбирать понятные по составу сладости, вроде чизкейка или мороженого. А на картинке наш фаворит - португальские пирожки паштел-де-ната из слоеного теста с заварным кремом (каждый по 10-12 г углеводов).

А пока малыш уплетал карбогидраты, мы с мужем баловались "пескарной диетой" и сырной запрещенкой. Когда еще поешь свежей рыбки и гранитного пармезана?!
Поначалу у нас были частые перебои с Xdrip. Сигнал часто пропадал, а уж трансляция на телефон и часы и вообще стала редкой. Когда заканчивалась зона wifi, мы использовали свои телефоны для раздачи интернета на телефон ребенка, но это тоже не очень помогало. Поэтому мы носили с собой декскомовский ресивер. И только к середине отдыха мы догадались, что нужно купить местную симку. Когда телефон ребенка переключили на локальный тариф, все стало отлично работать. Удаленная трансляция возобновилась, и мы вздохнули с облегчением. В целом, сахар на море нас очень радовал, несмотря на пищевые вольности и подвижный режим. Мы, наконец, перестали бояться экспериментировать с питанием. В некоторые дни на булках и фруктах сахарный график был ровной линией, чего подчас невозможно было добиться на молекулярной домашней кухне. Все-таки морской воздух делает свое дело. Так что желаю всем побольше путешествовать и не бояться пробовать что-то новое!  

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

11 комментариев:

  1. Очень классно, в действительности на просторах сети очень мало информации по ежедневным, ежеминутным, бытовым и не бытовым контролем СД с имеющимися гаджетами. Спасибо вам за ваш труд.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо большое! Рада, что мой формат востребован))) Я очень надеюсь, что в будущем все эти гаджеты перестанут быть диковинками, а станут широкодоступными. Мы уже второй раз встречаем на отдыхе других детей с такими гаджетами - для них это уже привычное дело) Это меня очень воодушевляет

      Удалить
  2. Не знаю на сколько вы обладаете информацией, но мне как новичку в вопросе контроля СД1 у ребенка было бы интересно почитать о возможных вариациях использования сенсоров, помп и прочего. Я имею ввиду например подробное описание использование декском 4, 5, в каких связках (трансмиттер-телефон, трансмиттер-часы, организация удаленного контроля, т.е. нюансы технической составляющей). Тоже и по вопросам помп.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Юрий, я использую связку Dexcom G4 + xdrip + телефон. Об этом я писала в этой статье: http://www.mydiababy.com/2016/10/dexcom-xdrip-nightscout.html?m=1
      У нас с мужем приложения nightscout и nightwatch на телефонах, к ним привязаны часы. У меня pebble, у мужа LG. Про часы я ещё ничего не писала, но им привязать к телефону вообще несложно. Самое трудоемкое - это настроить xdrip и приложение nightscout. Муж сидел реально часов 6 над этим. Но есть умельцы, кто это делает профессионально. Насчёт помпы, у нас Омни, она сама по себе, ни с кем не синхронизируется. Единственная система, где есть интеграция помпы и мониторинга, это Medtronic. У них мониторинг сразу привязан к помпе, нет никакого дополнительного ресивера. Как-то так)

      Удалить
  3. Мария,я аплодирую вашим сахарам! Верю, что когда -нибудь и мы добъемся подобного в жизни и на отдыхе, тем более такие моменты бывали) А сын не просит есть все, что видит на шведском столе? И как относится к вашим возможным отказам? Всегда, когда говорю, что сейчас сахар высокий, и вкусняшку мы не сможем съесть,а съедим потом, начинается истерика, дочке три года. Посвятите пост этой теме воспитания, пожалуйста) А так, спасибо Вам, что делитесь! С удовольствием следим за жизнью Вани, удачи вам и хороших сахаров!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ой, сахара на картинке потому здесь и оказались, что уж очень "красивые"))) У нас так далеко не всегда. Поэтому когда получается ровно, я прыгаю до потолка. Большую часть времени все скачет, а мы сражаемся с лютыми сахарными горками.
      Видимо, у каждого своё слабое место. У нас с едой нет проблем особых: ребенок консервативен и ест одно и то же, коэффициенты мы высчитали довольно чётко. А вот сахар часто живет своей жизнью: у нас 2 волны безумной сахарной лавины в день. То есть, сахар прет вверх без еды. Вот с этим мы боремся целыми днями и ночами. Иногда мы, иногда нас)))
      Так что в вопросах воспитания или пищевой дисциплины мы не сильны) Ребёнок сладкое впервые попробовал только на помпе: рад всему, что дают. А если не дают, то и не парится сильно)

      Удалить
  4. Согласна абсолютно, если ночь ровная, или день хороший без пиков, то настроение просто прекрасное, хочется свернуть горы, и солнце светит ярче в это время!!! Это хорошо, что малыш спокойно реагирует, видимо, сказывается мужской характер). А в сад вы продолжаете ходить? Как там с едой происходит дело?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Да, с садом у нас прогресс. Теперь ходит на целый день, но на на обед и сон отвожу домой, потом обратно. У нас во время сна сахар очень растёт, приходится бомбить болюсами по ходу дела, поэтому в саду спать не оставишь. Благо, садик прям в нашем дворе, так что туда-сюда получается несложно. Вся еда дома. С собой перекус, который ест со всеми. С xdrip и помпой сад стал реальностью и настоящим спасением. Я смотрю сахар на часах, у ребёнка при себе телефон, в шкафчике еда, конфеты, сок и помпа. Звоню, если надо поесть или подколоть. Ребёнок освоился с помпой, сам нажимает все, но я для надёжности прошу воспитательницу смотреть, чтобы дозу ввёл нужную. У него с цифрами пока не фонтан) В общем, я молюсь на технику, потому что только благодаря этому можно жить и давать свободу и себе, и дитю.

      Удалить
  5. Мария, спасибо за доступное описание о современных гаджетах. Нашему диабету 6 месяцев и мы пока только на фристайле и ручках.
    В скором времени нужно будет ехать в страну где с интернетом туго. Все вами используемые гаджеты ведь только с ним?..

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Раиса, интернет нужен только для удаленного мониторинга, то есть, чтобы родители могли следить за сахаром из мобильного приложения на телефоне, на часах или с компьютера. Для этого у ребёнка на телефоне должен быть устойчивый интернет, чтобы передавать данные в облако - тогда родители (у которых тоже должен быть интернет) будут иметь доступ со своих устройств. Есть специальные тарифы для сим-карты, типа "смарт-устройство". Это именно для бесперебойного интернета. Мы дитю такой тариф поставили на телефон.

      Удалить
    2. А для помпы интернет не нужен) она ничего никуда не передаёт)

      Удалить