среда, 27 декабря 2017 г.

Один день вместе с mydiababy



После долгого молчания мне хочется так много всего рассказать. Поэтому прежде, чем браться за тематические материалы с новостями и лайфхаками, я решила просто сделать своего рода апдейт нашей диа-жизни. Потому что со времен моих первых статей очень многое изменилось как в техническом, так и в психологическом смысле. Самое важное - мы наконец полностью приняли диабет! Я перестала зацикливаться на диагнозе как таковом, привязываться к цифрам, маниакально кашеварить, бояться сладостей и праздников, а еще я совсем перестала читать диа-форумы и группы поддержки. Это знак! Раньше я не пропускала ни одного сообщения, везде искала какие-то параллели, бесконечно мучилась вопросом собственной профпригодности и квалификации. Сейчас я знаю только одно: у меня есть мониторинг, помпа и голова. У ребенка есть мобильный телефон, конфеты и вездесущие родители. А что еще нужно для диа-счастья? В этой заметке я просто расскажу, как мы живем и как обычно проходит наш день.

7.30 - подъем
Я заваливаюсь к Ване в комнату с глюкометром, чтобы померить сахар и закалибровать мониторинг. Он накрывается с головой одеялом и нехотя высовывает мне один палец непременно правой руки (левую руку он бережет как зеницу ока, потому она до сих пор неприкосновенна в диабетическом смысле слова). Я кое-как меряю сахар, подсвечивая глюк мобильным телефоном. Потом я вношу показание сахара в приложение Xdrip на телефоне ребенка и в ресивер Dexcom. На ночь я взяла за правило использовать оригинальный ресивер для дополнительной страховки, потому что пару раз кустарный дрип предательски разъединялся с телефоном и нас подводил. Потом я сразу делаю ему болюс на завтрак и отправляюсь на кухню, пока Ваня смакует последние минутки утреннего сна. На кухне я быстро собираю ему перекус в детский сад. В этом деле у нас уже второй год ничего не меняется. В маленький контейнер я кладу 100 г нарезанного яблока и 4 ванильные сушки. По углеводам продуктовый набор тянет на 18 г. Это Ванин второй завтрак, который он ест в саду. Примечательно, что утренняя схема "болюс-каша-перекус" довольно стабильна, но периодически меняется углеводный коэффициент и инсулиновое покрытие перекуса: раньше эти 18 г были бесплатными (они укладывались в основной болюс и ловили падающий сахар через 2 часа после завтрака), потом стали требовать небольшого количества инсулина, а теперь претендуют на полноценный болюс. 


7.45 - завтрак
Спустя от 5 до 15 минут (в зависимости от сахара на старте) мы садимся завтракать. Вернее так: я кормлю Ваню и умоляю жевать быстрее, потому что через 15 минут он должен быть в садике, а мама с папой бежать на работу. На завтрак у нас тоже нет особого разнообразия. Уже на протяжении многих лет меню не меняется: овсянка, пшенная каша с тыквой или рисовая каша с корицей. Каши я варю на молоке пополам с водой, кладу ванильный сахар, корицу и щепотку стевии. Взвешиваю все ингредиенты и готовую кашу, в итоге высчитываю углеводность и вес одной порции. Обычно я варю кашу на несколько дней и все пишу на бумажке. Как правило, овсянка выходит на 24 г углеводов, а тыквенная или рисовая каша - на 34 г.

Сразу скажу, что завтрак - это самое ответственное мероприятие. Стоит ошибиться и потом полдня наперекосяк. Всем известно, что утром чувствительность к инсулину самая низкая. Поэтому углеводный коэффициент будет самым большим, а иногда даже чрезмерным. Под "чрезмерным" я имею в виду избыточную дозу, которая удерживает сахар от роста, но через некоторое время требует дополнительного приема пищи в виде перекуса. Одно время мы даже закладывали 18-граммовый перекус в общий болюс и считали углеводный коэффициент, исходя из двух приемов пищи: первого и второго завтрака. При этой схеме перекус был как бы бесплатным (без подкола). Как правило, при таком раскладе сахар был ровной линией первые два часа, а потом начинал резко снижаться, где мы тут же ловили его перекусом. В этой схеме мне очень не нравилось то, что в определенный момент нужно было бросать все дела и давать перекус. Но зато сахар радовал глаз - никаких пиков! Потом постепенно эта концепция изменилась. Перекус стал требовать подколки: сначала небольшой (от 0,15 до 0,30), а потом уже полноценной (0,50). Так перекус перестал закладываться в основной болюс и теперь идет отдельным номером. К слову, за год наш утренний углеводный коэффициент колебался от 8 до 12 г углеводов на 1 единицу инсулина. Раньше, когда мы были на ручках и еду считали хлебными единицами, такие изменения навсегда остались бы в тени. Зато сейчас я очень четко вижу разницу в несколько граммов, потому что помпа и мониторинг дают такую возможность. При работающем коэффициенте сахар получается очень ровным, в то время как небольшой промах дает ощутимый рост сахара. Поэтому мы постоянно следим и корректируем коэффициенты.


8.00 - детский сад 
Я отвожу Ваню в детский сад. Наша экипировка состоит из следующего: подсумок с дрипом и телефоном, рюкзак с перекусом, пультом от Omnipod и мармеладками. В шкафчике лежит краткая инструкция к помпе (моего сочинения) и пакетики сока. В кармане куртки кулек с мармеладками (каждая на 5 г углей). Ваня обучен самостоятельно делать болюсы с помпы, но для пущей уверенности я прошу воспитательницу проверять правильность дозы. Перед уходом я проверяю звук на Ванином телефоне, трансляцию на мой телефон и часы и договариваюсь созвониться с воспитательницей во время перекуса.

8.30 - дорога на работу
В идеале я еду в метро и медитирую, глядя на такой график на часах. Бывает и по-другому, когда только я спущусь в подземку, как сахар начинает страшно расти или, что еще хуже, бесконтрольно падать. Тогда приходится звонить Ване и просить съесть конфету или сделать коррекцию. Как правило, если все пошло не по плану, потом до обеда продолжается свистопляска. 



10.30-11.00 - перекус
Мы условились, что воспитательница звонит мне перед перекусом и я говорю, какую дозу нужно сделать. Я очень не хотела втягивать в наши ритуалы персонал, но я поняла, что Ване нельзя доверять на все 100%. Поначалу я говорила ему по телефону, сколько сделать, но он путал цифры или вообще говорил что-то невнятное. Поэтому я решила, что цифру буду озвучивать воспитательнице, а она должна просто проследить, чтобы Ваня правильно ее ввел и ничего не напутал.



12.30 - 16.30 - обед и сон 
Обеденный сон для нас - это самое проблемное время в плане управления сахаром.Здесь нужен бдительный оператор и неусыпный контроль. Все процессы решаются в режиме реального времени. Никакие попытки автоматизировать базальные настройки, чтобы подловить сахарную лавину, не увенчались успехом. Поэтому теперь все в ручном режиме. После того, как ребенок наестся и отправляется спать, начинается поединок: человеческий интеллект против глюкозного монстра. Но обо всем по порядку. На обед и сон Ваню из садика забирает бабушка или няня. Утром я уже сделала необходимые заготовки: хлеб и суп взвешены и разложены по контейнерам, все расчеты на бумажке. Наш обычный обед - это миска супа (чечевичного, тыквенного или щи) + кусок хлеба + 4 сушки или 2 печенья. 

После обеда малыш отправляется на покой, а я, не отрываясь, смотрю на сахар, чтобы при первых признаках повышения командовать дозорному бить на поражение. Обычно все начинается с безобидной тенденции +0,3 ммоль, а потом через 3-4 значения сахар просто прет вверх на 0,8 ммоль каждые 5 минут. Поэтому важно задаваить эту волну на самом старте. Обычно приходится сразу бить от 1,5 до 2 единиц, чтобы удержать сахар в узде. При удачном раскладе сахар останавливается в районе 8 ммоль и потом стоит ровно или дрейфует вниз. Тут каждый раз как лотерея: иногда попадаешь точно в цель, иногда опаздаешь и потом еле удается сколоть, иногда получается слишком много и приходиться заедать. Главное - если сахар не сбить в начале, он вырвется вверх и в течение 2-3 часов будет болтаться на месте, не реагируя на инсулин. Я посвятила много времени разгадке этой тайны. Основные виновники - гормоны: либо гормон роста (мой малыш растет как на дрожжах), либо адреналин, который выбрасываетсся в ответ на будоражащие сознание сновидения. Так или иначе сон - наш главный квест)))     


16.30 - подъем и поход в садик
После сна нужно разобраться с сахаром: при необходимости подкорректировать или покормить. По желанию клиента ему предлагают полдник в виде йогурта с вареньем, творожного сырка или пару печенюх. К 17.00 Ваня возвращается в садик, где покорно дожидается моего возвращения.  

19.30 - 20.00 - ужин 
Я забираю Ваню из садика и параллельно с ужасом думаю, чем его кормить. В вопросах ужина Ваня также проявляет ярую консервативность. В его рационе скромный набор из котлет, сосисок или рыбных палочек, а на гарнир либо картошка, либо макароны. В качестве стимулирующей меры я предлагаю Ване "ягодное лукошко" (песочная корзинка с ягодным наполнителем) в качестве десерта. Это упрощает процесс переговоров по поводу вечерней трапезы. Иногда, когда домашняя кулинария дает сбой, я прибегаю к помощи всемогущей "Азбуки вкуса" и покупаю там готовую снедь, вроде блинов или запеканок. Азбучная кулинария хороша тем, что а) она качественная б) она точно взвешена и посчитана. У нас ни разу не было проблем с расчетом доз под азбучную еду. Все работало прекрасно, даже лучше, чем домашние харчи. 



22.00 - подготовка ко сну 
Мы калибруем мониторинг, ставим на зарядку все приборы и готовимся ко второму противостоянию с сахаром. Обычно сахар ползет вверх в промежутке с 22.00 до 24.00. Поэтому до полуночи кто-то из нас с мужем остается на посту и следит за сахарными колебаниями. Ребеночек мирно спит и ни о чем не подозревает. На время ночного сна мы ставим телефон в беззвучный режим, а иногда отключаем и алерты. Но дрип и телефон находятся в непосредственной близости от кровати, чтобы не потерялся сигнал. Иногда, когда ребенок ложится на бок, наваливаясь на сенсор всем телом, начинаются проблемы: либо теряется сигнал, либо значения на дрипе начинают прыгать. Для подстраховки я всегда включаю на ночь декскомовский ресивер. Он ловит сигнал по всей квартире, а при возникновении глюков никогда не будет вводить в заблуждение, а просто выдаст знаки вопроса. Поначалу это злит, но в сравнении с дрипом, который при любых условиях что-то да показывает, Dexcom никогда не будет безбожно врать!!! Это его главное отличие от любого другого мониторинга, который будет транслировать что угодно и подстроиться под любые вводные. Так делают все, кроме Dexcom. 



Сводки за день 
Иногда бывыают такие дни, что хочется бить себя в грудь и пить шампанское! Я как будто чувствую себя искусственным интеллектом, который постоянно учится и совершенствует свой алгоритм. В такие моменты, кажется, что диабет - это просто компьютерная игра. Да здравствуют machine learning и gamification! Но потом начинается новый день, когда все идет не по плану: то каша выстрелит выше крыши, то ребенок случайно отключит на телефоне Bluetooth и мои волшебные часы погаснут, то незаметно выскочит канюля или под отрубится раньше положенного срока... и тогда хрупкое сахарное равновесие рушится. Диабет в целом научил меня одной важной вещи: нельзя слишком сильно привыкать к стабильности - это ловушка! Мне потребовалось почти 3 года, чтобы это понять. Конечно, нужно делать все возможное, чтобы держать ситуацию под контролем, но убиваться (как я делала раньше при малейших сбоях) не стоит. Сейчас я воспринимаю все довольно трезво, без заламывания рук и выдергивания последних волос на голове. Так что желаю всем обрести диа-дзен и относиться ко всему спокойно. Ведь в современном мире сахар - это в общем-то "пустяки, дело житейское".

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

14 комментариев:

  1. Согласна с Вами полностью! Только ко мне это позже пришло, диабету у сына уже 6 лет.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Главное - к этому прийти))) Для сохранения нервов и жизненных сил!

      Удалить
  2. Сладкие детки рано взрослеют. Они умнее своих сверстников.
    До слез довело меня "Ваня обучен самостоятельно делать болюсы с помпы"
    Спасибо за статью. Удачи вам и здоровья Ванечке.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Согласна с Вами! Мой даже немного гордится, что у него всякие приборы интересные. Больше всего меня потрясло видео на YouTube, где маленькая девочка лет 4 сама меняет под, то есть наполняет шприц инсулином, наполняет под и ставит. Ваня тоже вдохновился, но я ему боюсь такое доверять! Чего уж там, я даже мужу не доверяю установку, только самолично)))))
      Спасибо за хорошие слова и поддержку! Вас с наступающим и хороших сахаров!

      Удалить
  3. Мария, всегда с огромным удовольствием читаю вас, Всегда правдивои жизненно про жизнь с СД. За год нашего СД, далека от вашего позитива и лёгкости, очень надеюсь, что смогу тоже настроится на сахарную волну жизни. С нетерпением жду новых статей. Спасибо Вам, читаю вас и легче становится жить!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо большое! Рада, что получается добавить немного позитива. Да, на принятие диабета нужно время! В какой-то момент я дошла до ручки и тряслась над ребеночком 24 часа в сутки, а потом уж очень захотелось эту одержимость поменять. Мы взяли курс на техно-тюнинг, и после этого стало легче. Мы сделали, все что можно, а теперь будем просто жить и все) То есть, вся моя свобода и легкость держатся только на приборах. Хорошо, что в современном мире они есть)
      С наступающим! Хороших сахаров и побольше оптимизма!

      Удалить
    2. Мария, с наступающим новым годом! Желаю вам и вашей семье побольше стабильных сахарных дней! Побольше пишите и заряжайте нас оптимизмом!Читаем вас постоянно, учимся у вас и узнаем о новинках.

      Удалить
    3. Надежда, спасибо большое!!!! Вас тоже с наступающим! Технический прогресс в сочетании с нашим оптимизмом - это беспроигрышное сочетание)))

      Удалить
  4. Глаз зацепился за часики на фотке в заголовке статьи. Интересно было прочитать про Декском, в таком прикладном телеграфном стиле. А то с этим допотопным Медтроником остаётся только мечтать о таких же часах или хотя бы удалённом мониторе в телефоне, чтобы не доставать из "широких штанин" дребезжаще-возмущающуюся помпу со шлангом и не всматриваться в пиксельный график. :-)

    Мария! Хорошая умиротворяющая статья! Очень рада за вас! Желаю всем диа-бетиками и диа-родителям достигнуть такого же дзена.

    С уважением, Елена

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Елена, спасибо! Здорово, что технический прогресс позволяет так сильно облегчить жить диа-родителям. Ещё пару лет назад я даже и не знала обо всех этих примочках. А с часами - да, удобно. Только все вокруг думают, что я постоянно спешу и никого не слушаю, а только лихорадочно смотрю на время))))

      Удалить
    2. ��Только родители маленьких диабетиков могут вас понять)

      Удалить
    3. Это точно! Когда люди спрашивают, что это за цифра на часах, я говорю, что играю на бирже и это цена акции)))))

      Удалить