среда, 27 декабря 2017 г.

Один день вместе с mydiababy



После долгого молчания мне хочется так много всего рассказать. Поэтому прежде, чем браться за тематические материалы с новостями и лайфхаками, я решила просто сделать своего рода апдейт нашей диа-жизни. Потому что со времен моих первых статей очень многое изменилось как в техническом, так и в психологическом смысле. Самое важное - мы наконец полностью приняли диабет! Я перестала зацикливаться на диагнозе как таковом, привязываться к цифрам, маниакально кашеварить, бояться сладостей и праздников, а еще я совсем перестала читать диа-форумы и группы поддержки. Это знак! Раньше я не пропускала ни одного сообщения, везде искала какие-то параллели, бесконечно мучилась вопросом собственной профпригодности и квалификации. Сейчас я знаю только одно: у меня есть мониторинг, помпа и голова. У ребенка есть мобильный телефон, конфеты и вездесущие родители. А что еще нужно для диа-счастья? В этой заметке я просто расскажу, как мы живем и как обычно проходит наш день.

7.30 - подъем
Я заваливаюсь к Ване в комнату с глюкометром, чтобы померить сахар и закалибровать мониторинг. Он накрывается с головой одеялом и нехотя высовывает мне один палец непременно правой руки (левую руку он бережет как зеницу ока, потому она до сих пор неприкосновенна в диабетическом смысле слова). Я кое-как меряю сахар, подсвечивая глюк мобильным телефоном. Потом я вношу показание сахара в приложение Xdrip на телефоне ребенка и в ресивер Dexcom. На ночь я взяла за правило использовать оригинальный ресивер для дополнительной страховки, потому что пару раз кустарный дрип предательски разъединялся с телефоном и нас подводил. Потом я сразу делаю ему болюс на завтрак и отправляюсь на кухню, пока Ваня смакует последние минутки утреннего сна. На кухне я быстро собираю ему перекус в детский сад. В этом деле у нас уже второй год ничего не меняется. В маленький контейнер я кладу 100 г нарезанного яблока и 4 ванильные сушки. По углеводам продуктовый набор тянет на 18 г. Это Ванин второй завтрак, который он ест в саду. Примечательно, что утренняя схема "болюс-каша-перекус" довольно стабильна, но периодически меняется углеводный коэффициент и инсулиновое покрытие перекуса: раньше эти 18 г были бесплатными (они укладывались в основной болюс и ловили падающий сахар через 2 часа после завтрака), потом стали требовать небольшого количества инсулина, а теперь претендуют на полноценный болюс. 


7.45 - завтрак
Спустя от 5 до 15 минут (в зависимости от сахара на старте) мы садимся завтракать. Вернее так: я кормлю Ваню и умоляю жевать быстрее, потому что через 15 минут он должен быть в садике, а мама с папой бежать на работу. На завтрак у нас тоже нет особого разнообразия. Уже на протяжении многих лет меню не меняется: овсянка, пшенная каша с тыквой или рисовая каша с корицей. Каши я варю на молоке пополам с водой, кладу ванильный сахар, корицу и щепотку стевии. Взвешиваю все ингредиенты и готовую кашу, в итоге высчитываю углеводность и вес одной порции. Обычно я варю кашу на несколько дней и все пишу на бумажке. Как правило, овсянка выходит на 24 г углеводов, а тыквенная или рисовая каша - на 34 г.

Сразу скажу, что завтрак - это самое ответственное мероприятие. Стоит ошибиться и потом полдня наперекосяк. Всем известно, что утром чувствительность к инсулину самая низкая. Поэтому углеводный коэффициент будет самым большим, а иногда даже чрезмерным. Под "чрезмерным" я имею в виду избыточную дозу, которая удерживает сахар от роста, но через некоторое время требует дополнительного приема пищи в виде перекуса. Одно время мы даже закладывали 18-граммовый перекус в общий болюс и считали углеводный коэффициент, исходя из двух приемов пищи: первого и второго завтрака. При этой схеме перекус был как бы бесплатным (без подкола). Как правило, при таком раскладе сахар был ровной линией первые два часа, а потом начинал резко снижаться, где мы тут же ловили его перекусом. В этой схеме мне очень не нравилось то, что в определенный момент нужно было бросать все дела и давать перекус. Но зато сахар радовал глаз - никаких пиков! Потом постепенно эта концепция изменилась. Перекус стал требовать подколки: сначала небольшой (от 0,15 до 0,30), а потом уже полноценной (0,50). Так перекус перестал закладываться в основной болюс и теперь идет отдельным номером. К слову, за год наш утренний углеводный коэффициент колебался от 8 до 12 г углеводов на 1 единицу инсулина. Раньше, когда мы были на ручках и еду считали хлебными единицами, такие изменения навсегда остались бы в тени. Зато сейчас я очень четко вижу разницу в несколько граммов, потому что помпа и мониторинг дают такую возможность. При работающем коэффициенте сахар получается очень ровным, в то время как небольшой промах дает ощутимый рост сахара. Поэтому мы постоянно следим и корректируем коэффициенты.


8.00 - детский сад 
Я отвожу Ваню в детский сад. Наша экипировка состоит из следующего: подсумок с дрипом и телефоном, рюкзак с перекусом, пультом от Omnipod и мармеладками. В шкафчике лежит краткая инструкция к помпе (моего сочинения) и пакетики сока. В кармане куртки кулек с мармеладками (каждая на 5 г углей). Ваня обучен самостоятельно делать болюсы с помпы, но для пущей уверенности я прошу воспитательницу проверять правильность дозы. Перед уходом я проверяю звук на Ванином телефоне, трансляцию на мой телефон и часы и договариваюсь созвониться с воспитательницей во время перекуса.

8.30 - дорога на работу
В идеале я еду в метро и медитирую, глядя на такой график на часах. Бывает и по-другому, когда только я спущусь в подземку, как сахар начинает страшно расти или, что еще хуже, бесконтрольно падать. Тогда приходится звонить Ване и просить съесть конфету или сделать коррекцию. Как правило, если все пошло не по плану, потом до обеда продолжается свистопляска. 



10.30-11.00 - перекус
Мы условились, что воспитательница звонит мне перед перекусом и я говорю, какую дозу нужно сделать. Я очень не хотела втягивать в наши ритуалы персонал, но я поняла, что Ване нельзя доверять на все 100%. Поначалу я говорила ему по телефону, сколько сделать, но он путал цифры или вообще говорил что-то невнятное. Поэтому я решила, что цифру буду озвучивать воспитательнице, а она должна просто проследить, чтобы Ваня правильно ее ввел и ничего не напутал.



12.30 - 16.30 - обед и сон 
Обеденный сон для нас - это самое проблемное время в плане управления сахаром.Здесь нужен бдительный оператор и неусыпный контроль. Все процессы решаются в режиме реального времени. Никакие попытки автоматизировать базальные настройки, чтобы подловить сахарную лавину, не увенчались успехом. Поэтому теперь все в ручном режиме. После того, как ребенок наестся и отправляется спать, начинается поединок: человеческий интеллект против глюкозного монстра. Но обо всем по порядку. На обед и сон Ваню из садика забирает бабушка или няня. Утром я уже сделала необходимые заготовки: хлеб и суп взвешены и разложены по контейнерам, все расчеты на бумажке. Наш обычный обед - это миска супа (чечевичного, тыквенного или щи) + кусок хлеба + 4 сушки или 2 печенья. 

После обеда малыш отправляется на покой, а я, не отрываясь, смотрю на сахар, чтобы при первых признаках повышения командовать дозорному бить на поражение. Обычно все начинается с безобидной тенденции +0,3 ммоль, а потом через 3-4 значения сахар просто прет вверх на 0,8 ммоль каждые 5 минут. Поэтому важно задаваить эту волну на самом старте. Обычно приходится сразу бить от 1,5 до 2 единиц, чтобы удержать сахар в узде. При удачном раскладе сахар останавливается в районе 8 ммоль и потом стоит ровно или дрейфует вниз. Тут каждый раз как лотерея: иногда попадаешь точно в цель, иногда опаздаешь и потом еле удается сколоть, иногда получается слишком много и приходиться заедать. Главное - если сахар не сбить в начале, он вырвется вверх и в течение 2-3 часов будет болтаться на месте, не реагируя на инсулин. Я посвятила много времени разгадке этой тайны. Основные виновники - гормоны: либо гормон роста (мой малыш растет как на дрожжах), либо адреналин, который выбрасываетсся в ответ на будоражащие сознание сновидения. Так или иначе сон - наш главный квест)))     


16.30 - подъем и поход в садик
После сна нужно разобраться с сахаром: при необходимости подкорректировать или покормить. По желанию клиента ему предлагают полдник в виде йогурта с вареньем, творожного сырка или пару печенюх. К 17.00 Ваня возвращается в садик, где покорно дожидается моего возвращения.  

19.30 - 20.00 - ужин 
Я забираю Ваню из садика и параллельно с ужасом думаю, чем его кормить. В вопросах ужина Ваня также проявляет ярую консервативность. В его рационе скромный набор из котлет, сосисок или рыбных палочек, а на гарнир либо картошка, либо макароны. В качестве стимулирующей меры я предлагаю Ване "ягодное лукошко" (песочная корзинка с ягодным наполнителем) в качестве десерта. Это упрощает процесс переговоров по поводу вечерней трапезы. Иногда, когда домашняя кулинария дает сбой, я прибегаю к помощи всемогущей "Азбуки вкуса" и покупаю там готовую снедь, вроде блинов или запеканок. Азбучная кулинария хороша тем, что а) она качественная б) она точно взвешена и посчитана. У нас ни разу не было проблем с расчетом доз под азбучную еду. Все работало прекрасно, даже лучше, чем домашние харчи. 



22.00 - подготовка ко сну 
Мы калибруем мониторинг, ставим на зарядку все приборы и готовимся ко второму противостоянию с сахаром. Обычно сахар ползет вверх в промежутке с 22.00 до 24.00. Поэтому до полуночи кто-то из нас с мужем остается на посту и следит за сахарными колебаниями. Ребеночек мирно спит и ни о чем не подозревает. На время ночного сна мы ставим телефон в беззвучный режим, а иногда отключаем и алерты. Но дрип и телефон находятся в непосредственной близости от кровати, чтобы не потерялся сигнал. Иногда, когда ребенок ложится на бок, наваливаясь на сенсор всем телом, начинаются проблемы: либо теряется сигнал, либо значения на дрипе начинают прыгать. Для подстраховки я всегда включаю на ночь декскомовский ресивер. Он ловит сигнал по всей квартире, а при возникновении глюков никогда не будет вводить в заблуждение, а просто выдаст знаки вопроса. Поначалу это злит, но в сравнении с дрипом, который при любых условиях что-то да показывает, Dexcom никогда не будет безбожно врать!!! Это его главное отличие от любого другого мониторинга, который будет транслировать что угодно и подстроиться под любые вводные. Так делают все, кроме Dexcom. 



Сводки за день 
Иногда бывыают такие дни, что хочется бить себя в грудь и пить шампанское! Я как будто чувствую себя искусственным интеллектом, который постоянно учится и совершенствует свой алгоритм. В такие моменты, кажется, что диабет - это просто компьютерная игра. Да здравствуют machine learning и gamification! Но потом начинается новый день, когда все идет не по плану: то каша выстрелит выше крыши, то ребенок случайно отключит на телефоне Bluetooth и мои волшебные часы погаснут, то незаметно выскочит канюля или под отрубится раньше положенного срока... и тогда хрупкое сахарное равновесие рушится. Диабет в целом научил меня одной важной вещи: нельзя слишком сильно привыкать к стабильности - это ловушка! Мне потребовалось почти 3 года, чтобы это понять. Конечно, нужно делать все возможное, чтобы держать ситуацию под контролем, но убиваться (как я делала раньше при малейших сбоях) не стоит. Сейчас я воспринимаю все довольно трезво, без заламывания рук и выдергивания последних волос на голове. Так что желаю всем обрести диа-дзен и относиться ко всему спокойно. Ведь в современном мире сахар - это в общем-то "пустяки, дело житейское".

Если вам понравился мой блог и вы хотите быть

в курсе последних новостей – не забудьте подписаться!

26 комментариев:

  1. Согласна с Вами полностью! Только ко мне это позже пришло, диабету у сына уже 6 лет.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Главное - к этому прийти))) Для сохранения нервов и жизненных сил!

      Удалить
  2. Сладкие детки рано взрослеют. Они умнее своих сверстников.
    До слез довело меня "Ваня обучен самостоятельно делать болюсы с помпы"
    Спасибо за статью. Удачи вам и здоровья Ванечке.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Согласна с Вами! Мой даже немного гордится, что у него всякие приборы интересные. Больше всего меня потрясло видео на YouTube, где маленькая девочка лет 4 сама меняет под, то есть наполняет шприц инсулином, наполняет под и ставит. Ваня тоже вдохновился, но я ему боюсь такое доверять! Чего уж там, я даже мужу не доверяю установку, только самолично)))))
      Спасибо за хорошие слова и поддержку! Вас с наступающим и хороших сахаров!

      Удалить
  3. Мария, всегда с огромным удовольствием читаю вас, Всегда правдивои жизненно про жизнь с СД. За год нашего СД, далека от вашего позитива и лёгкости, очень надеюсь, что смогу тоже настроится на сахарную волну жизни. С нетерпением жду новых статей. Спасибо Вам, читаю вас и легче становится жить!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо большое! Рада, что получается добавить немного позитива. Да, на принятие диабета нужно время! В какой-то момент я дошла до ручки и тряслась над ребеночком 24 часа в сутки, а потом уж очень захотелось эту одержимость поменять. Мы взяли курс на техно-тюнинг, и после этого стало легче. Мы сделали, все что можно, а теперь будем просто жить и все) То есть, вся моя свобода и легкость держатся только на приборах. Хорошо, что в современном мире они есть)
      С наступающим! Хороших сахаров и побольше оптимизма!

      Удалить
    2. Мария, с наступающим новым годом! Желаю вам и вашей семье побольше стабильных сахарных дней! Побольше пишите и заряжайте нас оптимизмом!Читаем вас постоянно, учимся у вас и узнаем о новинках.

      Удалить
    3. Надежда, спасибо большое!!!! Вас тоже с наступающим! Технический прогресс в сочетании с нашим оптимизмом - это беспроигрышное сочетание)))

      Удалить
  4. Глаз зацепился за часики на фотке в заголовке статьи. Интересно было прочитать про Декском, в таком прикладном телеграфном стиле. А то с этим допотопным Медтроником остаётся только мечтать о таких же часах или хотя бы удалённом мониторе в телефоне, чтобы не доставать из "широких штанин" дребезжаще-возмущающуюся помпу со шлангом и не всматриваться в пиксельный график. :-)

    Мария! Хорошая умиротворяющая статья! Очень рада за вас! Желаю всем диа-бетиками и диа-родителям достигнуть такого же дзена.

    С уважением, Елена

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Елена, спасибо! Здорово, что технический прогресс позволяет так сильно облегчить жить диа-родителям. Ещё пару лет назад я даже и не знала обо всех этих примочках. А с часами - да, удобно. Только все вокруг думают, что я постоянно спешу и никого не слушаю, а только лихорадочно смотрю на время))))

      Удалить
    2. ��Только родители маленьких диабетиков могут вас понять)

      Удалить
    3. Это точно! Когда люди спрашивают, что это за цифра на часах, я говорю, что играю на бирже и это цена акции)))))

      Удалить
  5. Действительно удобно использовать приемник от декском, потому что тоже самое с дрипом иногда происходит. Думала только у нас дрип иногда ерундит, но нет... А в сон действительно происходят странные вещи. У нас обычно было так: обед, сон и сахар летит вниз, кормлю. И пока сами сахар не поднимается сильно. Но как только прям встал с кровати, сразу вверх шло. Я решила, что во время сна все процессы по перевариванию пиши останавливаются и поэтому как не меняли места, Экспо и тд., все равно чепуха была. Сейчас днём реже спит и удается обед скомпенсировать.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Дрип - не самая надежная штука: сигнал часто теряет, приходится дергаться и перезапускать то и дело. Это нервирует очень, особенно когда трансляции нет, а я далеко((( Сон - это для меня самая загадочная часть в диабете. Сахар каждую ночь живет своей жизнью: при одних и тех же вводных всегда разный результат)

      Удалить
  6. Добрый день! Я вами восхищаюсь. Пусть у вас всегда будет такое позитивное отношение ко всему!
    У меня двое деток- диабетики. Дочка заболела, когда ей было 13, а сыну 16.
    Мы живем в Америке и конечно тут все намного проще с медициной и обучением, что и как делать. Но, когда заболевает подросток-это все по другому, если маленькому можно объяснить, упросить, доказать, то со старшими труднее. Моя дочь больна уже 7 лет, она только сейчас поняла насколько это важно и серьезно держать сахар в норме. И больше всего ей помогло, то что она учится в сфере медицины. А сыну объясняем и просим, и пугаем последствиями, но пока не очень доходит. Гормоны играют, он думает, что знает лучше других и тд.
    Мы не отчаиваемся, когда то все будет хорошо.
    Благословений вам Маша и Ваня!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Алла, добрый день! Это Вами надо восхищаться!!!! Как с двумя сразу справляться - это научная фантастика))) С одним мы кое-как приспособились, плохого стараемся не замечать и бережём нервы) Отчаиваться точно не дело))) Подростковый возраст нас ещё ждёт... Так как ребёночек у нас очень сложный в плане темперамента и крайне негибкий, нам, по всей видимости, предстоит много «веселья».
      Спасибо Вам большое, что написали) Желаю Вам диа-дзена и море терпения!

      Удалить
  7. Здравствуйте. Подскажите, что за модель часов на фотографии?

    ОтветитьУдалить
  8. Господи.. Как все сложно!! Если уж со всеми приборами приходится высчитывать все до грамма, тройной контроль, садик с такими сложностями и т. д., то что говорить о нас? Не такой мониторинг крутой, ручки, жуткие скачки сахара последнее время. Чувствую себя не способной подобрать новую дозу, желание рвать на голове волосы, ничего не понимаю! Хочу просто встать и уйти. Время идёт, а рана моя не заживает. Оптимизм где брать - не знаю. Как бы то ни было, маленький ребёнок с таким заболеванием - это невероятно сложно. Я никогда не пойму, чем мы заслужили такое счастье, когда у всех вокруг все отлично.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Надо пробовать поменять отношение к ситуации - уходить от самобичевания к позитивизму. За что и почему? - путь саморазрушения. Лучше от этого уходить. Конструктивно: в Москве вообще не проблема поставить бесплатно помпу, расходники выдают бесплатно (на зависть другим регионам!!!). В Морозовке, например, детям ставят по квоте помпу Medtronic 722 с мониторингом. То есть, технический вопрос решаемый. На помпе намного точнее можно подобрать дозы, плюс обучить ребёнка самостоятельности - отсюда вопрос садика и школы упрощается. Сэкономить с мониторингом тоже есть варианты: умельцы меняют батарейки в трансмиттерах, снижая их стоимость в 5 раз, перезаряжают отработавшие сенсоры и ещё есть куча всего. Так что не отчаивайтесь!

      Удалить
  9. я не поняла каким образом значение сахара отобразилось на часах? какой прибор замеряет эти значения у ребенка и с помощью чего?
    спасибо!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. У ребёнка стоит мониторинг Dexcom G4 + устройство Xdrip. Значения с трансмиттера передаются на телефон. У родителей есть удалённая трансляция на телефон с помощью приложения Nightscout. А Часы привязаны к телефону и отображают график и актуальное значение. Подобнее об удаленном мониторинге я писала тут: http://www.mydiababy.com/2016/10/dexcom-xdrip-nightscout.html?m=1

      Удалить
  10. Мы только в начале пути. Делаем контрольные замеры сахара и собираем документы в больницу за диагнозом. Мария, вчера случайно обнаружила Ваш блог и не могу оторваться. Сколько нам всего предстоит. Уже появилась надежда, что сахарный диабет - это не конец света. Спасибо Вам за этот блог. Буду читать дальше Ваши статьи и начинать учиться.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо! Я очень рада, что мои записки помогают новичкам) Я вспоминаю себя в то время: чего я только не начиталась в интернете в первую ночь в больнице!!! Это был ужас!!! А путь к нормальным техническим средствам занял столько времени... Желаю Вам терпения и уверенности! Без паники, все будет хорошо!!!

      Удалить