Я, как истинный гуманитарий, люблю читать и во всем разбираться. А в случае с диабетом без самообразования и аналитики прожить трудно. Вот так, постепенно вникая во все диабетические ритуалы и премудрости, появилась идея делать что-то свое. А все, что я умею делать, это читать, писать и ясно формулировать мысли, а еще я ужасно люблю язык мировой буржуазии – английский. Собственно с этого все и пошло. Я перелопатила кучу диабетических ресурсов на английском языке и насквозь пропиталась капиталистическим позитивизмом. Там комиксы с Микки Маусом, рецепты от Чип и Дейла, фотоконкурс «Покажи свою помпу» и ресторанный гид для диабетиков. А на наших сайтах сухая медицинская фактология, кочующая из одного ресурса на другой, устрашающие картинки, реклама народных целителей и рецептов от Малахова и какая-то невыразимая безнадега.
Я ужасно захотела это изменить. Сделать блог в
формате такой диабетической «Афиши». С полезными советами, аналитикой,
обзорами, жизнеутверждающими иллюстрациями и, главное, юмором. Да-да! Именно
юмор – самое лучшее лекарство от всего. Сразу после инсулина, конечно. Понятно,
что жизнь диабетика не сахар. Но терапевтическая доза здоровой иронии может
ослабить общую напряженность. Я сама очень переживаю по любому поводу, с
диабетом у сына моя нервозность повышается синхронно с уровнем сахара. Но, в
общем и целом я всегда настроена исключительно положительно. Чего желаю всем! А
еще хороших сахаров, путешествий и кулинарных открытий!
Всегда рада любым вопросам, предложениям и
замечаниям! Со мной можно связаться по почте: escabar_maria@list.ru
Здравствуйте!
ОтветитьУдалитьОчень рада, что набрела на Ваш блог. Здорово, что Вы находите время и возможность поделиться своей историей и навыками.
Меня зовут Аня. Я мама полуторагодовалого диа-малыша из Киева. С удовольствием добавляю блог в закладки :)
Всего Вам наилучшего!)
Анна, добрый день!
УдалитьСпасибо большое за добрые слова! Сейчас вот долго ничего не писала в блог - по личным проблемам. Скоро приступлю с удвоенной силой.
Представляю, как, наверное, тяжело с малышом в таком возрасте. Хотя диабет не подарок для любого возраста - везде свои трудности. Мой только недавно осознал, что когда он сам был маленьким, я ему не делала уколы. То есть, только сейчас задумался, откуда все это взялось)))
Вам тоже удачи во всем!
Здравствуйте, Маша. Спасибо Вам огромное за Ваш труд! Жалко, что я нашла Ваш блог только сейчас. Но бывают моменты, когда очень нелегко, и так важно услышать нужные слова. И именно в такую минуту я познакомилась с Вашими материалами. Сколько полезного я здесь прочитала! Были и слезы - я заново пережила те кошмарные первые недели, улыбка - Вы молодец, с легким чувством юмора у Вас получается подходить ко всему. У нашего 7- летнего сына полгода назад выявили диабет. С тех пор мы стараемся подружиться с диабетом, хоть это и непросто. Дочитываю Ваши материалы и с нетерпением жду новых. Удачи Вам и Вашему малышу.
ОтветитьУдалитьСпасибо большое за такой воодушевляющий отклик! Рада, что Вы стали моим читателем) У нас тоже бывают моменты, когда из остроумной и выдержанной мамы я за считанные секунды могу превратиться в тряпку и зануду. Но стараюсь долго в этом качестве не задерживаться. Вести блог очень помогает, это своего рода психотерапия. Писать у меня всегда получается только с юмором - на том и стоим. Иначе нельзя. Хотя сначала было не до смеха. Первые месяцы я ходила по краю. Даже сейчас читая первые посты в блоге, понимаю, что эта напряженность очень хорошо чувствовалась. Даже думаю на досуге вернуться к ним и отредактировать. А потом постепенно я научилась относиться ко всему спокойно и принимать любые ситуации: и непонятные скачки сахара, и меняющиеся дозы, и ограничения, и визиты в поликлинику и все-все-все. Желаю Вам поскорее приспособиться к новому статусу! Удачи ребеночку и ровного сахара!
УдалитьМаша, Вам удивительно тонко и душевно удалось передать свои эмоции, переживания, надежды в те дни. Поэтому, наверное, каждая мама, читая, вспоминает себя... У нас все было очень похоже... Папа тоже не сразу сказал о том, что позвонили из поликлиники по поводу анализа. Мы были уверены, что просто пересдадим его и все...Потом казалось, что это кошмарный сон, и я вот-вот проснусь. Потом куча литературы, информации, вопросов больше, чем ответов. А у меня был 8 - ой месяц беременности.
ОтветитьУдалитьНо время идёт, мы учимся жить по-новому. Я очень хочу, чтоб ребёнок продолжал жить полноценной жизнью, чтоб не диабет управлял нами, а мы им.
Ох, как Вам нелегко пришлось: узнать про диабет во время беременности!? Даже боюсь представить, какой это стресс. Но при определенной технической оснащенности диабет реально перестает быть таким угрожающим. Хотя в начале мне тоже казалось, что это конец света. Dexcom + Xdrip + Nightscout - прекрасный тандем. С этими штуками жизнь стала намного легче. Жду теперь, когда решимся на помпу. Мы-то уже решились, а вот малыш упирается.
УдалитьМаша, дай Бог здоровья и счастья Вашему сыну, Вам и всей Вашей семье! Сегодня мы набрели на Вашу статью в интернет-журнале "СахарОК" и по ней нашли Ваш блог! Вы стали лучиком света в информационном хаосе про СД 1! Читаем запоем все статьи подряд. Наша история практически полностью повторяет Вашу. Нашему сыну сейчас 1год 7мес, в реанимации Морозовской мы оказались в 1 год 6 мес. Я никогда не забуду ночь с 29 на 30 сентября 2016г, которую мы с женой впервые с рождения сына провели без него, а он без нас. Как днем 30 сентября мы вошли в реанимацию к сыну и увидели его привязанного к кроватке бинтами за ручки и ножки, эти глаза опухшего от слез, страха и голода. Как полуторагодовалый малыш "проглотил" суп и огромные холодные рожки с куском совершенно сухой курицей (больничные) за 10 мин. Потом я бегал за врачами в эндокринологии, что бы наконец-то отправили в реанимацию медсестру для перевода ребенка в отделение. Потом была та самая палата "за постом", только в ней УЖЕ лежали мама и 2-х летняя девочка, а мою жену на 7-ом месяце беременности и ребенка положили на подростковую кровать вдвоем (в этой палате стояло 3 кровати: взрослая, детская и подростковая, холодильника уже не было). В отделении НЕ БЫЛО мест (как рассказали врачи, за 2 года годовая проходимость отделения увеличилась с 200 детей в 2013 до 500 в 2015). Как я стоял "над душой" у людей, которые лежали в платном боксе и у них решался вопрос то ли они сегодня выпишутся, то ли нет! И какое было счастье, что они уехали домой (дай Бог им здоровья) и я успел оплатить этот бокс на неделю! Мы так же сумели совладать (не сразу конечно) с эмоциями и поставили себе задачу провести в больнице не больше недели! и мы с ней справились! Мы уже научились управлять и контролировать сахар, теперь учимся с этим жить. Как губки впитываем всю информацию о рецептах, гаджетах, социальной адаптации! Спасибо Вам за полноценный информационный ресурс, написанный доступным языком! Мы за один вечер стали Вашими поклонниками! Дай Бог здоровья всем детям с нашим общим недугом!
ОтветитьУдалитьСтанислав, добрый день! Ох, спасибо Вам большое за такой искренний отклик! Ужасно рада слышать, что мои эпистолярные труды кому-то помогают. Наши истории прямо до боли похожи. Про Морозовку я всегда вспоминаю и вздрагиваю...Мы там еще успели оказаться этим летом (на сей раз выбили полноценную палату люкс), но впечатления, конечно, самые тягостные. Надеюсь, скоро они откроют новый корпус, и хотя бы жилищно-бытовые условия станут чуть лучше.
УдалитьВам тоже желаю выдержки и терпения! Ваш малыш еще младше моего, но в этом тоже можно найти плюс: ребенок в таком возрасте не задает вопросов и быстро адаптируется. Мой до сих пор не пробовал сладостей и не особо интересуется ими, на мое счастье. А вот с подростками в этом смысле гораздо сложнее. Удачи Вам во всем! Пишите, комментируйте. Буду рада общению)
Станислав, здравствуйте! Не смогла пройти мимо. Прочитала, как Вы описали реанимацию, прям в точности, как было у нас, привязанные ручки, опухшие глазки... Не одни мы оказались в этой беде, оказывается. А мне почему-то кажется до сих пор, что мы одни такие несчастные на этом свете. Моей дочке 3,5,в конце ноября узнали о беде.
УдалитьМария, мне тоже нравится ваш блог! Тоже случайно перешла сюда по ссылке с сахарка.
ОтветитьУдалитьНам посчастливилось загреметь по скорой в Тушинскую в год и 9 месяцев.
С точки зрения оснащения, обращения там тоже полный ахтунг.
А вот помпу мы ставили в ЭНЦ - там с бытом куда лучше. Раньше было одно общее детское отделение на первом этаже, а около двух лет назад построили отдельный детский корпус, с точки зрения быта там просто сказка - палаты на двоих или троих, в каждой душевая кабина с туалетом. Приличная столовая - которая не запирается!
В Тушинской запирается все - гардероб, столовая, душ... Все эти ключи, как вспомню, так вздрогну. В пять утра встанешь душ принять, пока ребенок спит (спали тоже на одной кровати, нас дважды переводили из палаты в палату - второй раз в платную по моей настоятельной просьбе, в люкс я не попала), бегаешь ищешь ключ, медсестры спят..
В ЭНЦ можно кушетку взять, вполне удобную (мы не практиковали), и есть кровать с бортами! Мы спали вместе, ребенок хоть не падал как в Тушинской (грохнулся при мне, я была рядом, не успела поймать). Благо нам доставались кровати у стены..
Со стороны я тоже произвожу впечатление полностью адаптировавшейся к диабету ребенка мамы, у нас, Слава Богу, помпа (успели поставить до того, как ребенок стал активно влиять на принятие решений, хотя очень сильно переживали, несколько месяцев боялись, а зря! С ней, конечно, полно своих трудностей, но плюсов гораздо больше), декском 4, xdrip и nightscout - благодаря моему мужу, который несмотря на занятость умудряется по ночам читать форумы и следит за новинками рынка.
Но тем не менее я плачу, нервничаю и постоянно хочу улучшить ситуацию.
Сейчас мы пошли в садик на полдня. Посещение нам разрешили только в моем присутствии, что, естественно, смущает воспитателя. И меня. Потому что когда я была дома, я хотя бы с утра успевала убраться и приготовить. Давайте организуем частный сад или в группу в частном детском саду для детей с диабетом, где будут пара воспитателей со знанием диабета первого типа (возможно мамы таких деток), чтобы можно было полноценно работать или заниматься другими делами.
Насчёт садика, идея прекрасная, но трудно осуществимая. Как собрать диабетиков одного возраста в одном районе? Все же разбросаны по городу) Но в этом направлении можно думать: какие-то встречи, неформальные мероприятия или что-то вроде городского лагеря. Нужно объединяться!!!
УдалитьТочно, организуем клуб родителей детей с диабетом 1 типа Москвы и Московской области))
УдалитьЯ уже созрела для того, чтобы поговорить с организаторами детского частного сада о том, чтобы они обучили пару воспитателей контролю диабета или пару мам с детьми взяли туда на работу в группу.
Потому что совершенно некуда вести ребенка с диабетом в Москве и области. Это беспредел. Какая-то дискриминация.
Вот вы пишете, что в Америке все по-другому.
Тут если родители не активизируются, то никто.
Мне кажется, что многие мамы, которые устали сидеть взаперти, с удовольствием возили бы детей чуть ли не через полгорода ради возможности вырваться по делам на несколько часов, тем более работать.
Просто по телефону я не хочу это обсуждать, а возможности встретиться пока не было.
У меня трудность с нянями, кажется, была во многом потому, что няня была нужна мне не на полный день.
Можно было бы обучить одну толковую няню на двоих-троих и вызывать ее по очереди.
Или друг с другом договариваться и сидеть по очереди с детьми. То одна мама съездит по делам, то другая))
Да, социализация детишек с СД1 большая проблема. Тут, к сожалению, сложно придумать универсальное решение. Все-таки штука непростая - не представляю, что кто-то смог бы взять такую ответственность на себя. Приходится только искать и договариваться с адекватными людьми на местах. Например, если удалось найти общий язык с воспитательницей в бесплатном саду, можно попробовать договориться с ней лично о компенсации за дополнительную нагрузку. Еще, как вариант, можно давать всю еду с собой в контейнерах и прописанный режим инсулина, чтобы исключить проблемы с подсчетами.
УдалитьВ Штатах и Европе люди в целом более открытые и гуманные, но все равно в каждом конкретном случае надо договариваться с конкретным человеком, будь то медсестра или учитель. Система в целом не рассчитана на "особые потребности", она обслуживает среднестатистического ребенка.
Мария, я так рада, что наткнулась )) на ваш блог. У нас та же история. Нам сейчас 4 года с небольшим, а заболели мы в 2,5 годика. Манифестировали диабет 1 июня) И все, что вы пишите так нам знакомо! Спасибо, что пишите в такой легкой форме о столь кажущихся безнадежными делах)) Развесилили и вселили надежду. Я с вашего позволения, задала бы вам пару вопросов по почте. С уважением, Наталья
ОтветитьУдалитьНаталья, добрый день! Рада знакомству. Хотя повод, конечно, не самый веселый, но такая уж у нас карма))) Конечно, пишите-спрашивайте. Я на связи)
УдалитьМария, конечно, первая мысль была о доплате воспитателю.
ОтветитьУдалитьЯ пока от нее не отказываюсь.
Нам проще было оставлять сына, пока он был на ручках с дедушкой и бабушкой. Они боялись делать уколы, но научились скрепя сердце.
А вот помпа для них запредельно сложный компьютер. Я уж не говорю о замене канюли и тп.
Моя мама справляется с помпой, но живет в другом городе.
Не представляю, как буду учить воспитателя работе с помпой, когда у нее в группе 18 человек. У нее нет времени.
Вы же знаете, сколько нюансов у обучения контролю диабета.
Я обучила двух нянь - обе растворились. Больше пока нет у меня сил и желания.
Мало того ребенок привязывается к человеку. А няня исчезает с горизонта насовсем. Даже не звонит. Это неприятно.
А как часто вы вызываете няню и в какое время? Где нашли ее?
Няню мы уже несколько лет делим на двоих с подругой. Не на полный день. Составили график: кто в какой день и насколько часов. Иногда, правда, приходится уступать и договариваться. Но в целом работаем по системе shared economy)))
УдалитьМеня опередили!))
ОтветитьУдалитьМаша, доброй ночи! А ведь это замечательная идея. Может Вам на сайте сделать возможность отмечать место жительства зарегистрированных пользователей? Мы сможем находить друг друга, знакомиться. А кто знает, может найдём таких же ответственных мам, как сами, кому ненадолго можно доверить ребёнка!
ОтветитьУдалитьНила, в точку! Я уже давно хочу сделать интерактивную карту, чтобы собрать диа-детей и родителей. Осталось реализовать. Думаю, на праздники как раз будет время этим заняться)
УдалитьНила, у меня метро Домодедовская, а вы далеко?
ОтветитьУдалитьМаша, было бы здорово! Будем ждать. Наталья, мы живём около Солнцево. У меня сын 7 лет.
ОтветитьУдалитьНила, привет! далековато))
ОтветитьУдалитьДа, Наталья, согласна, неблизко
ОтветитьУдалитьМаша, какая Вы молодец! Так приятно читать Ваши статьи -такие понятные, полные оптимизма и надежды. А можно ли как-то читать только последние комментарии, которые появляются в блоге во всех статьях (как на форумах)?
ОтветитьУдалитьСпасибо! Ужасно приятно))) Такой функции (чтение новых комментариев), по-моему, нет, но я подумаю, как наладить обратную связь. Либо в блоге сделать форум или страницу в соцсетях. Есть куда двигаться дальше
УдалитьЭто здорово, процветания Вашему блогу в новом году!
УдалитьСпасибо! Будем стараться)
УдалитьМария, спасибо большое за Ваш блог. Много полезной информации.
ОтветитьУдалитьЯ новичок в теме. Доча еще в больнице. Две недели назад была манифестация. Сейчас готовимся к выписке, примиряемся с болезнью, учимся с ней жить. Ваш блог очень помогает.
Ирина, спасибо) Желаю вам терпения и хорошего настроя! Сейчас самое сложное время... сразу после диагноза. Когда я его вспоминаю, то вздрагиваю - я превратилась тогда в сплошной комок нервов. В голове был только сахар и больше ничего. Но это надо пережить, а потом все наладится и будет легче восприниматься. Удачи!
УдалитьМария,здравствуйте!
ОтветитьУдалитьПодскажите,пожалуйста,где Вы наблюдаетесь.Нужен толковый эндокринолог,который бы посидел,поразбирался,понаблюдал в динамике.А не просто отмахнулся за очередной прием.Вник в суть вопросов.Есть большой опыт наблюдений-нужны медицинские знания.
Ирина, добрый день! Напишите мне письмо на почту. Я Вам отвечу тогда по поводу врачей)
УдалитьМария,я перерыла весь сайт-не могу найти почту(
ОтветитьУдалитьЧерез окошко «Подписаться»? Там есть строка введите адрес email?
))))))) Мой email указан как раз на странице, которую Вы комментируете))))) escabar_maria@list.ru
УдалитьАгааа)))В конце текста) Увидела!
ОтветитьУдалитьСпасибо,Мария!
А мне по поводу врачей?
ОтветитьУдалитьВ Москве адекватные энды в ЭНЦ и клинике эндокринологии при Сеченовском университете. Их смело можно рекомендовать! В Сеченовке отличный врач Витебская!!! Прям очень мне понравилась - знает все нюансы
УдалитьДоброго временисуток! Я ещё совсем зелёная диа мама, нам 1 неделя. Очень классный и полезный блок. Вопрос есть ли вы в Инстаграмме? Уже глаз привык искать там полезности! Спасибо
ОтветитьУдалитьСпасибо! Нет, я как олдскульный журналист пишу длиннющие тексты тут) Инстаграм - хорошая штука, но не мой формат)))
УдалитьА вот я диа-мама со стажем почти 11 лет. Наш диабет всегда был малоуправляем. А сейчас в 14 лет ребенок отчаялся и решил "забить" на все. не подпускала меня к себе полгода! не давала подкалывать , мерить сахар и сама не мерила и кололась , если уж совсем плохо. Что я пережила за эти месяцы. пока мы не попали в больницу и не выявили кучу новых патологий! Теперь с помпой не расстается, как раньше- отцепит ,бросит и ищем ее по дому... В общем,подростки с диабетом - это что-то страшное и неуправляемое, еще и обида на весь мир- А почему именно я??? И таких полное отделение в стационаре... Статья очень полезная даже для нас!
ОтветитьУдалитьОй, я с ужасом жду подросткового возраста. Хотя у моего малыша такой характер с детства, что мне кажется, у него перманентно переходный возраст. Сахар у нас тоже очень своенравный. С едой вообще без проблем, а вот в остальное время сахар живет своей жизнью. Предсказуемости мало((( Надеюсь, что в будущем помпа с монитором будут работать полностью автономно, чтобы ребёнок вообще не вмешивался.
УдалитьСветлана,здравствуйте! Очень расстроил Ваш комментарий. Нам всего 4,5, мы сидим дома, естественно, не обременяем детские сады, и желания нет туда идти. Но как вспомню школу, как мы туда пойдем, мне становится страшно. И в плане сахаров и в плане отношения одноклассников, и как моя подросшая дочь будет к этому всему относиться. И еще напугала куча патологий к 14-ти годам. Т.е. к этому возрасту нам готовиться к патологиям? Если кто-то сможет мне еще ответить на эти вопросы, ответьте, пожалуйста.
УдалитьНе нужно фокусироваться на плохом. Детей с СД1 сейчас много: все ходят в школу, занимаются спортом, многие ходят в сад (при технической оснащенности в виде помпы и мониторинга). Мой сын с 3 лет ходит в сад, с мониторингом и помпой без проблем: я смотрю за сахаром, пишу ребёнку на телефон что делать (есть или подколоть), ребёнок сам подкалывает с помпы. На ручках и глюкометре - другая история, как с ними ходить в школу и сад с трудом себе представляю. Хотя мой поначалу год ходил на полдня без мониторинга и помпы. Было не очень весело.
УдалитьНасчёт страха "патологий", все зависит от контроля над сахаром. Если все ок, то никаких осложнений не должно быть, и в больницу не нужно ложиться на все эти капельницы и пр. Помпа и мониторинг в помощь! Не нужно бояться - нужно наладить компенсацию и давать ребёнку больше самостоятельности: чем раньше - тем лучше. Пусть сам меряет сахар, учится считать, подкалывать и пр. Это существенно облегчит жизнь в будущем, особенно, в подростковом возрасте.
Здравствуйте, Маша! Спасибо за блог. Это очень важно и полезно. Особенно в разрезе отсутствия какой-либо адекватной информации и запугивания родителей некоторыми врачами, тоже прошли эту стадию. Пишите чаще, пожалуйста!
ОтветитьУдалитьА вы есть на фб?
со спасибо, Алена)
Алена, спасибо большое!!! Мне самой жаль, что я забросила блог. Вышла на работу и совсем не остаётся времени на писательство((( Хотя я немного рада, что после 3 лет я смогла расслабиться и больше не думать о диабете 24/7. Все действия на автомате, ребёнок подрос и сам управляется с помпой, а я лишний раз не дёргаю его и не деогаюсь сама. Но блог и читателей нежно люблю и радуюсь каждому новому сообщению)))
УдалитьЗдравствуйте, Мария и все диаметр мамы! Я подозреваю у дочки 5 лет диабет. Из 10 признаков появились как минимум 4-5. С чего начать обследование? Мы в Иркутске. Кто-то знает хорошего эндокринолога в нашем городе?
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте, Анна! Для постановки диагноза не нужен какой-то супер-врач или сложнейшая диагностика. Можно для начала сдать анализ на гликированный гемоглобин. Если результат будет выше нормы, тогда повод идти дальше. В домашних условиях можно просто измерять сахар с помощью глюкометра несколько раз в день: до еды, через час после еды и через 2 часа. Тут все и станет понятно. Удачи Вам! Надеюсь, тревога ложная) Если что, пишите по результатам.
УдалитьБлагодарю за ответ! Обязательно сдадим на этой неделе. Спасибо за сайт, все очень понятно и доступно. И не страшно..
УдалитьЗдрасвуйте Анна! У нас тоже стоит помпа ОМНИПОД. Подскажите где Вы покупаете расходники ПОДЫ?
ОтветитьУдалитьМы все заказываем у ребят из Чехии: www.diabet12.ru
УдалитьУ нас действительно была ложная тревога...
ОтветитьУдалитьУРА!!!!! Здоровья!
УдалитьСпасибо огромное! У нас трое детей, старший особенный. Вот с дочкой пронесло, и слава богу. Вам удачи, здоровья, терпения!
УдалитьСпасибо!
УдалитьДобрый день Маша, я разработал приложение для контроля ночной гипогликемии, хотел бы, чтобы Вы рассказали об этом в своем блоге
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте! Это круто! Вы молодец! Но я пишу только о том, что мы сами используем))) Мониторинг - это must have. Не вижу смысла в альтернативных ремесленных методах, если честно. Сейчас куча вариантов, как сделать мониторинг более бюджетным и получить от него максимум. Желаю успехов и поменьше гипо!
УдалитьДоброе время суток. Огромное спасибо Вам за публикации о СД 1 типа. У внука 12 лет месяц назад поставили этот диагноз. Парень два раза пеоеболел ОРВИ и стал много пить. Потом появился запах ацетона, пошли в поликлинику и срочно в реанимацию.. Успели, слава Богу. Родители приедут только в июле. А мы так попали... Внимательно читаю и делаю конспект пытаюсь успокоиться, а он не хочет об этом говорить.. Но понемногу начинает прислушиваться. Говорю, что надо принять всё это и научиться управлять им. Зачитываю понятное для него, показала картинку, где написано, что я не психую, а гипую. Улыбнулся. Только переписала таблицу как гип поднять, а он замерил сахар и говорит Ира, у меня сахар 2,8.. У меня страх, но ему нельзя этого показать. Говорит давай покушаем углеводов. Я говорю точно! Подняли. Вы очень мне помогли. Но ещё не всё прочитала. Низкий поклон Вам за то, что вы делитесь своим опытом!
ОтветитьУдалитьИрина, Вы - бабушка-героиня! Моему уже 7 лет, парень самостоятельный, но бабушки его боятся как огня. Один на один не остаются, только чтобы мы были рядом. Так что Вам терпения и оптимизма! Все наладится) Ребёнка, главное, кормите и не ограничивайте в еде - пусть не чувствует себя обделённым))) Нужно просто научиться хорошо считать углеводы и не бояться инсулина. Успехов и здоровья!
УдалитьДобрый день, Мария. Хочу вас поблагодарить. Сыну 2 года, заболел в 1.4 и этот блог был первым, что я читала по диабету. Посты про loop, omnipod, сахар на часах сразу создалb впечатление "вау" и задали нужную планку. С конца декабря у нас стоит помпа медтроник 754 и мониторинг инлайт. Когда дорастет до больших дозировок поменяем помпу, хотим попробовать петлю, хотя бы в открытую для удаленного управления. С сентября хотим пойти в садик на пару часов, до обеда. Если у вас есть силы и желания писать, с удовольствием бы почитала вас на любую тему, слог и подход к диабету у вас чудесные.
ОтветитьУдалитьСпасибо! Рада слышать, что блог помогает новичкам. Вы молодцы, что сразу сориентировались и поставили помпу. Для Loop не все Veo подходят - там надо посмотреть, какая именно прошивка должна быть. Садик - это прекрасно! Чем раньше учить самостоятельности, тем легче в будущем. Точно не надо ограничивать и слишком трястись))) Удачи вам во всем! Я сейчас редко пишу. Тема диабета как-то ушла в фоновый режим. Но идеи ещё есть! Надо только найти время!
УдалитьДобрый день. Мы тоже пользуемся декскомом, и началась следующая проблема: на телефоне ребенка перестал работать, а когда подключаем надоугмйтклефон работает. Не сталкивались с таким,?
ОтветитьУдалитьВ этом уравнении много переменных: Android / iOS, родное приложение Dexcom или "левое" (Spike или xDrip), модель телефона и операционная система. У нас с Android было тяжко, перешли на iOS и Spike. Работает тьфу тьфу, но есть заморочки с Apple Dev account.
УдалитьЗдравствуйте, Мария! Очень хочется поблагодарить Вас за этот блог! Ребёнку поставили диагноз в 1г4мес. Ещё когда лежали в больнице, наткнулась на этот сайт. За несколько ночей были прочитаны все посты. Кроме того что получила кучу полезной информации (о диабете не знала ничего), Вы поразили меня своим отношением к болезни, пришло понимание и принятие того, что произошло. Спасибо за то, что Вы так поддержали меня, сами того не зная!!! Сейчас дочери уже 5 (ооочень долго собиралась написать��), пока на ручках. К школе планируем омнипод. Можно вопрос, извините, если неуместно: сколько сейчас у ребёнка гликированный. Заранее спасибо!
ОтветитьУдалитьМария, здравствуйте! Спасибо большое за добрые слова! Очень рада, что мои сочинения кому-то помогли) ГГ у нас варьируется от 6,0 до 6,9. Последний был 6,5. Но мы больше смотрим на сенсор и время в целевом диапазоне. Иногда бывает классно: 80% в зеленой зоне, а иногда жуткая жуть. Вот сейчас в школе тяжко: он забывает колоть и ест все подряд без пауз и болюсов(((
УдалитьОй, я как подумаю про школу, жуть берёт))) но нам ещё 2 года отдыхать)))
УдалитьДобрый день! Мы давно с Вами переписывались в фейсбуке, у меня 2 девочки с диабетом, мы в Вене живем. У нас лет 6 лет диабетом и было все компенсировано, но начался подростковый возраст и все летит в тартарары. Старшая просто забила на все, и не хочет следить, а ест, когда захочет. Как было легко контролировать, когда дети были маленькие! Сейчас иожет пойти, купить упаковку сладостей, съесть, а мне говорить, что не знает, почему сахар высокий, и я не знаю, сколько корректуру сделать, пока не найду упаковку, а там, например, все 100 углеводов. Младшая пока следит более менее, но ей и лет поменьше, 10, старшей 13. Вообщем, я думала, с возрастом легче будет, а оказалось тяжелее. Снова ищу информацию, вот наткнулась на Ваш блог и вспомнила, как познакомились (году в 2016, а диабет у моих одновоеменно с 2014). Интересно, как у других подростков.
ОтветитьУдалить