Об авторе



Меня зовут Маша, и я диа-мама. Мой малыш заболел диабетом, когда ему было всего-ничего – 2,5 года. По образованию я филолог-журналист, а по призванию – преподаватель английского языка. До появления ребенка я работала в PR, и по удивительному совпадению занималась именно медициной (не сказать, что я ее сильно любила и выбрала добровольно). Поэтому писать тексты про симптомы, болезни и клинические исследования для меня не в новинку. После выхода из добровольного декрета я планировала продолжать в том же духе, в смысле пить кофе и ударно трудиться на фронте массовых коммуникаций. Но аккурат перед заветным финишем мы с сыном угодили в больницу, после которой наши планы на жизнь серьезно изменились.

Я, как истинный гуманитарий, люблю читать и во всем разбираться. А в случае с диабетом без самообразования и аналитики прожить трудно. Вот так, постепенно вникая во все диабетические ритуалы и премудрости, появилась идея делать что-то свое. А все, что я умею делать, это читать, писать и ясно формулировать мысли, а еще я ужасно люблю язык мировой буржуазии – английский. Собственно с этого все и пошло. Я перелопатила кучу диабетических ресурсов на английском языке и насквозь пропиталась капиталистическим позитивизмом. Там комиксы с Микки Маусом, рецепты от Чип и Дейла, фотоконкурс «Покажи свою помпу» и ресторанный гид для диабетиков. А на наших сайтах сухая медицинская фактология, кочующая из одного ресурса на другой, устрашающие картинки, реклама народных целителей и рецептов от Малахова и какая-то невыразимая безнадега.


Я ужасно захотела это изменить. Сделать блог в формате такой диабетической «Афиши». С полезными советами, аналитикой, обзорами, жизнеутверждающими иллюстрациями и, главное, юмором. Да-да! Именно юмор – самое лучшее лекарство от всего. Сразу после инсулина, конечно. Понятно, что жизнь диабетика не сахар. Но терапевтическая доза здоровой иронии может ослабить общую напряженность. Я сама очень переживаю по любому поводу, с диабетом у сына моя нервозность повышается синхронно с уровнем сахара. Но, в общем и целом я всегда настроена исключительно положительно. Чего желаю всем! А еще хороших сахаров, путешествий и кулинарных открытий!
Всегда рада любым вопросам, предложениям и замечаниям! Со мной можно связаться по почте: escabar_maria@list.ru

29 комментариев:

  1. Здравствуйте!
    Очень рада, что набрела на Ваш блог. Здорово, что Вы находите время и возможность поделиться своей историей и навыками.
    Меня зовут Аня. Я мама полуторагодовалого диа-малыша из Киева. С удовольствием добавляю блог в закладки :)
    Всего Вам наилучшего!)

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Анна, добрый день!
      Спасибо большое за добрые слова! Сейчас вот долго ничего не писала в блог - по личным проблемам. Скоро приступлю с удвоенной силой.
      Представляю, как, наверное, тяжело с малышом в таком возрасте. Хотя диабет не подарок для любого возраста - везде свои трудности. Мой только недавно осознал, что когда он сам был маленьким, я ему не делала уколы. То есть, только сейчас задумался, откуда все это взялось)))
      Вам тоже удачи во всем!

      Удалить
  2. Здравствуйте, Маша. Спасибо Вам огромное за Ваш труд! Жалко, что я нашла Ваш блог только сейчас. Но бывают моменты, когда очень нелегко, и так важно услышать нужные слова. И именно в такую минуту я познакомилась с Вашими материалами. Сколько полезного я здесь прочитала! Были и слезы - я заново пережила те кошмарные первые недели, улыбка - Вы молодец, с легким чувством юмора у Вас получается подходить ко всему. У нашего 7- летнего сына полгода назад выявили диабет. С тех пор мы стараемся подружиться с диабетом, хоть это и непросто. Дочитываю Ваши материалы и с нетерпением жду новых. Удачи Вам и Вашему малышу.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо большое за такой воодушевляющий отклик! Рада, что Вы стали моим читателем) У нас тоже бывают моменты, когда из остроумной и выдержанной мамы я за считанные секунды могу превратиться в тряпку и зануду. Но стараюсь долго в этом качестве не задерживаться. Вести блог очень помогает, это своего рода психотерапия. Писать у меня всегда получается только с юмором - на том и стоим. Иначе нельзя. Хотя сначала было не до смеха. Первые месяцы я ходила по краю. Даже сейчас читая первые посты в блоге, понимаю, что эта напряженность очень хорошо чувствовалась. Даже думаю на досуге вернуться к ним и отредактировать. А потом постепенно я научилась относиться ко всему спокойно и принимать любые ситуации: и непонятные скачки сахара, и меняющиеся дозы, и ограничения, и визиты в поликлинику и все-все-все. Желаю Вам поскорее приспособиться к новому статусу! Удачи ребеночку и ровного сахара!

      Удалить
  3. Маша, Вам удивительно тонко и душевно удалось передать свои эмоции, переживания, надежды в те дни. Поэтому, наверное, каждая мама, читая, вспоминает себя... У нас все было очень похоже... Папа тоже не сразу сказал о том, что позвонили из поликлиники по поводу анализа. Мы были уверены, что просто пересдадим его и все...Потом казалось, что это кошмарный сон, и я вот-вот проснусь. Потом куча литературы, информации, вопросов больше, чем ответов. А у меня был 8 - ой месяц беременности.
    Но время идёт, мы учимся жить по-новому. Я очень хочу, чтоб ребёнок продолжал жить полноценной жизнью, чтоб не диабет управлял нами, а мы им.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ох, как Вам нелегко пришлось: узнать про диабет во время беременности!? Даже боюсь представить, какой это стресс. Но при определенной технической оснащенности диабет реально перестает быть таким угрожающим. Хотя в начале мне тоже казалось, что это конец света. Dexcom + Xdrip + Nightscout - прекрасный тандем. С этими штуками жизнь стала намного легче. Жду теперь, когда решимся на помпу. Мы-то уже решились, а вот малыш упирается.

      Удалить
  4. Маша, дай Бог здоровья и счастья Вашему сыну, Вам и всей Вашей семье! Сегодня мы набрели на Вашу статью в интернет-журнале "СахарОК" и по ней нашли Ваш блог! Вы стали лучиком света в информационном хаосе про СД 1! Читаем запоем все статьи подряд. Наша история практически полностью повторяет Вашу. Нашему сыну сейчас 1год 7мес, в реанимации Морозовской мы оказались в 1 год 6 мес. Я никогда не забуду ночь с 29 на 30 сентября 2016г, которую мы с женой впервые с рождения сына провели без него, а он без нас. Как днем 30 сентября мы вошли в реанимацию к сыну и увидели его привязанного к кроватке бинтами за ручки и ножки, эти глаза опухшего от слез, страха и голода. Как полуторагодовалый малыш "проглотил" суп и огромные холодные рожки с куском совершенно сухой курицей (больничные) за 10 мин. Потом я бегал за врачами в эндокринологии, что бы наконец-то отправили в реанимацию медсестру для перевода ребенка в отделение. Потом была та самая палата "за постом", только в ней УЖЕ лежали мама и 2-х летняя девочка, а мою жену на 7-ом месяце беременности и ребенка положили на подростковую кровать вдвоем (в этой палате стояло 3 кровати: взрослая, детская и подростковая, холодильника уже не было). В отделении НЕ БЫЛО мест (как рассказали врачи, за 2 года годовая проходимость отделения увеличилась с 200 детей в 2013 до 500 в 2015). Как я стоял "над душой" у людей, которые лежали в платном боксе и у них решался вопрос то ли они сегодня выпишутся, то ли нет! И какое было счастье, что они уехали домой (дай Бог им здоровья) и я успел оплатить этот бокс на неделю! Мы так же сумели совладать (не сразу конечно) с эмоциями и поставили себе задачу провести в больнице не больше недели! и мы с ней справились! Мы уже научились управлять и контролировать сахар, теперь учимся с этим жить. Как губки впитываем всю информацию о рецептах, гаджетах, социальной адаптации! Спасибо Вам за полноценный информационный ресурс, написанный доступным языком! Мы за один вечер стали Вашими поклонниками! Дай Бог здоровья всем детям с нашим общим недугом!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Станислав, добрый день! Ох, спасибо Вам большое за такой искренний отклик! Ужасно рада слышать, что мои эпистолярные труды кому-то помогают. Наши истории прямо до боли похожи. Про Морозовку я всегда вспоминаю и вздрагиваю...Мы там еще успели оказаться этим летом (на сей раз выбили полноценную палату люкс), но впечатления, конечно, самые тягостные. Надеюсь, скоро они откроют новый корпус, и хотя бы жилищно-бытовые условия станут чуть лучше.
      Вам тоже желаю выдержки и терпения! Ваш малыш еще младше моего, но в этом тоже можно найти плюс: ребенок в таком возрасте не задает вопросов и быстро адаптируется. Мой до сих пор не пробовал сладостей и не особо интересуется ими, на мое счастье. А вот с подростками в этом смысле гораздо сложнее. Удачи Вам во всем! Пишите, комментируйте. Буду рада общению)

      Удалить
  5. Мария, мне тоже нравится ваш блог! Тоже случайно перешла сюда по ссылке с сахарка.
    Нам посчастливилось загреметь по скорой в Тушинскую в год и 9 месяцев.
    С точки зрения оснащения, обращения там тоже полный ахтунг.
    А вот помпу мы ставили в ЭНЦ - там с бытом куда лучше. Раньше было одно общее детское отделение на первом этаже, а около двух лет назад построили отдельный детский корпус, с точки зрения быта там просто сказка - палаты на двоих или троих, в каждой душевая кабина с туалетом. Приличная столовая - которая не запирается!
    В Тушинской запирается все - гардероб, столовая, душ... Все эти ключи, как вспомню, так вздрогну. В пять утра встанешь душ принять, пока ребенок спит (спали тоже на одной кровати, нас дважды переводили из палаты в палату - второй раз в платную по моей настоятельной просьбе, в люкс я не попала), бегаешь ищешь ключ, медсестры спят..
    В ЭНЦ можно кушетку взять, вполне удобную (мы не практиковали), и есть кровать с бортами! Мы спали вместе, ребенок хоть не падал как в Тушинской (грохнулся при мне, я была рядом, не успела поймать). Благо нам доставались кровати у стены..
    Со стороны я тоже произвожу впечатление полностью адаптировавшейся к диабету ребенка мамы, у нас, Слава Богу, помпа (успели поставить до того, как ребенок стал активно влиять на принятие решений, хотя очень сильно переживали, несколько месяцев боялись, а зря! С ней, конечно, полно своих трудностей, но плюсов гораздо больше), декском 4, xdrip и nightscout - благодаря моему мужу, который несмотря на занятость умудряется по ночам читать форумы и следит за новинками рынка.
    Но тем не менее я плачу, нервничаю и постоянно хочу улучшить ситуацию.
    Сейчас мы пошли в садик на полдня. Посещение нам разрешили только в моем присутствии, что, естественно, смущает воспитателя. И меня. Потому что когда я была дома, я хотя бы с утра успевала убраться и приготовить. Давайте организуем частный сад или в группу в частном детском саду для детей с диабетом, где будут пара воспитателей со знанием диабета первого типа (возможно мамы таких деток), чтобы можно было полноценно работать или заниматься другими делами.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Насчёт садика, идея прекрасная, но трудно осуществимая. Как собрать диабетиков одного возраста в одном районе? Все же разбросаны по городу) Но в этом направлении можно думать: какие-то встречи, неформальные мероприятия или что-то вроде городского лагеря. Нужно объединяться!!!

      Удалить
    2. Точно, организуем клуб родителей детей с диабетом 1 типа Москвы и Московской области))
      Я уже созрела для того, чтобы поговорить с организаторами детского частного сада о том, чтобы они обучили пару воспитателей контролю диабета или пару мам с детьми взяли туда на работу в группу.
      Потому что совершенно некуда вести ребенка с диабетом в Москве и области. Это беспредел. Какая-то дискриминация.
      Вот вы пишете, что в Америке все по-другому.
      Тут если родители не активизируются, то никто.
      Мне кажется, что многие мамы, которые устали сидеть взаперти, с удовольствием возили бы детей чуть ли не через полгорода ради возможности вырваться по делам на несколько часов, тем более работать.
      Просто по телефону я не хочу это обсуждать, а возможности встретиться пока не было.
      У меня трудность с нянями, кажется, была во многом потому, что няня была нужна мне не на полный день.
      Можно было бы обучить одну толковую няню на двоих-троих и вызывать ее по очереди.
      Или друг с другом договариваться и сидеть по очереди с детьми. То одна мама съездит по делам, то другая))

      Удалить
    3. Да, социализация детишек с СД1 большая проблема. Тут, к сожалению, сложно придумать универсальное решение. Все-таки штука непростая - не представляю, что кто-то смог бы взять такую ответственность на себя. Приходится только искать и договариваться с адекватными людьми на местах. Например, если удалось найти общий язык с воспитательницей в бесплатном саду, можно попробовать договориться с ней лично о компенсации за дополнительную нагрузку. Еще, как вариант, можно давать всю еду с собой в контейнерах и прописанный режим инсулина, чтобы исключить проблемы с подсчетами.
      В Штатах и Европе люди в целом более открытые и гуманные, но все равно в каждом конкретном случае надо договариваться с конкретным человеком, будь то медсестра или учитель. Система в целом не рассчитана на "особые потребности", она обслуживает среднестатистического ребенка.

      Удалить
  6. Мария, я так рада, что наткнулась )) на ваш блог. У нас та же история. Нам сейчас 4 года с небольшим, а заболели мы в 2,5 годика. Манифестировали диабет 1 июня) И все, что вы пишите так нам знакомо! Спасибо, что пишите в такой легкой форме о столь кажущихся безнадежными делах)) Развесилили и вселили надежду. Я с вашего позволения, задала бы вам пару вопросов по почте. С уважением, Наталья

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Наталья, добрый день! Рада знакомству. Хотя повод, конечно, не самый веселый, но такая уж у нас карма))) Конечно, пишите-спрашивайте. Я на связи)

      Удалить
  7. Мария, конечно, первая мысль была о доплате воспитателю.
    Я пока от нее не отказываюсь.
    Нам проще было оставлять сына, пока он был на ручках с дедушкой и бабушкой. Они боялись делать уколы, но научились скрепя сердце.
    А вот помпа для них запредельно сложный компьютер. Я уж не говорю о замене канюли и тп.
    Моя мама справляется с помпой, но живет в другом городе.
    Не представляю, как буду учить воспитателя работе с помпой, когда у нее в группе 18 человек. У нее нет времени.
    Вы же знаете, сколько нюансов у обучения контролю диабета.
    Я обучила двух нянь - обе растворились. Больше пока нет у меня сил и желания.
    Мало того ребенок привязывается к человеку. А няня исчезает с горизонта насовсем. Даже не звонит. Это неприятно.
    А как часто вы вызываете няню и в какое время? Где нашли ее?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Няню мы уже несколько лет делим на двоих с подругой. Не на полный день. Составили график: кто в какой день и насколько часов. Иногда, правда, приходится уступать и договариваться. Но в целом работаем по системе shared economy)))

      Удалить
  8. Маша, доброй ночи! А ведь это замечательная идея. Может Вам на сайте сделать возможность отмечать место жительства зарегистрированных пользователей? Мы сможем находить друг друга, знакомиться. А кто знает, может найдём таких же ответственных мам, как сами, кому ненадолго можно доверить ребёнка!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Нила, в точку! Я уже давно хочу сделать интерактивную карту, чтобы собрать диа-детей и родителей. Осталось реализовать. Думаю, на праздники как раз будет время этим заняться)

      Удалить
  9. Нила, у меня метро Домодедовская, а вы далеко?

    ОтветитьУдалить
  10. Маша, было бы здорово! Будем ждать. Наталья, мы живём около Солнцево. У меня сын 7 лет.

    ОтветитьУдалить
  11. Да, Наталья, согласна, неблизко

    ОтветитьУдалить
  12. Маша, какая Вы молодец! Так приятно читать Ваши статьи -такие понятные, полные оптимизма и надежды. А можно ли как-то читать только последние комментарии, которые появляются в блоге во всех статьях (как на форумах)?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо! Ужасно приятно))) Такой функции (чтение новых комментариев), по-моему, нет, но я подумаю, как наладить обратную связь. Либо в блоге сделать форум или страницу в соцсетях. Есть куда двигаться дальше

      Удалить
    2. Это здорово, процветания Вашему блогу в новом году!

      Удалить
    3. Спасибо! Будем стараться)

      Удалить
  13. Мария, спасибо большое за Ваш блог. Много полезной информации.
    Я новичок в теме. Доча еще в больнице. Две недели назад была манифестация. Сейчас готовимся к выписке, примиряемся с болезнью, учимся с ней жить. Ваш блог очень помогает.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ирина, спасибо) Желаю вам терпения и хорошего настроя! Сейчас самое сложное время... сразу после диагноза. Когда я его вспоминаю, то вздрагиваю - я превратилась тогда в сплошной комок нервов. В голове был только сахар и больше ничего. Но это надо пережить, а потом все наладится и будет легче восприниматься. Удачи!

      Удалить