Чувствительность к инсулину и ночной сахар: мои выводы за 3 года

После перехода на Loop наша жизнь настолько радикально изменилась, что тема диабета ушла далеко на второй план. Я перестала думать о сахаре 24/7, постоянно со всеми советоваться, читать и интересоваться, а как у других. Loop дал нам свободу и освободил от диа-рабства. Именно поэтому я так долго ничего не писала в блог. Мне казалось, что тема исчерпана. Есть технология, которая реально существенно облегчает жизнь и бремя заботы за диа-малышом. О чем еще писать? Я бесконечно благодарна создателям Loop и, в первую очередь, удивительному человеку Katie Disimone. Именно она придумала Loop, много лет занималась его разработкой и поддержкой, нашла единомышленников и разработчиков, которые обновляли и улучшали алгоритм. Katie долгое время боролась с тяжелой формой рака, при этом она продолжала работу в Loop-сообществе и вела блог. В марте 2023 года она ушла из жизни. Но ее дело живет, и тысячи людей во всем мире по-прежнему могут совершенно бесплатно получить доступ к невероятной технологии, которая меняет жизнь. В этой статье я решила собрать важные наблюдения, которые я сделала за 3,5 года жизни на Loop.   

Loop - наш опыт использования "закрытой петли" для Omnipod и Dexcom

Идея автоматизировать работу помпы с помощью алгоритма интеграции с CGM не нова. Пока официальные компании тестируют свои разработкти (на это уходят долгие годы) и пытаются договориться между собой (речь про производителей помп и мониторингов), DIY-сообщество своими руками создает будущее. Сначала был легендарный OpenAPs от Dana Lewis, потом AAPs (Android APs) от Milos Kozak и, наконец, появился Loop. Loop - это единственная программа "закрытой петли" для iOS. Мы долго присматривались к разным алгоритмам. Даже порывались перейти на корейскую помпу Dana, которая интегрируется с AAPS. Но отказаться от прекрасного во всех отношениях Omnipod в пользу проводов, новых расходников, дополнительного девайса и неизвестности мы так и не решились. Все-таки Omnipod - это любовь на всю жизнь. Поэтому мы покорно ждали, пока год назад не пришла новость о том, что ребята взломали протокол Omni и научились давать команды подам через мобильное приложение. Это был настоящий прорыв! После долгих месяцев ожидания посылки из США с заветным девайсом, необходимым для работы системы, мы стали счастливыми loopers. В этой статье я расскажу, как мы перешли на Loop и что изменилось в нашей жизни. Спойлер - ВСЕ!!!

Один день вместе с mydiababy

После долгого молчания мне хочется так много всего рассказать. Поэтому прежде, чем браться за тематические материалы с новостями и лайфхаками, я решила просто сделать своего рода апдейт нашей диа-жизни. Потому что со времен моих первых статей очень многое изменилось как в техническом, так и в психологическом смысле. Самое важное - мы наконец полностью приняли диабет! Я перестала зацикливаться на диагнозе как таковом, привязываться к цифрам, маниакально кашеварить, бояться сладостей и праздников, а еще я совсем перестала читать диа-форумы и группы поддержки. Это знак! Раньше я не пропускала ни одного сообщения, везде искала какие-то параллели, бесконечно мучилась вопросом собственной профпригодности и квалификации. Сейчас я знаю только одно: у меня есть мониторинг, помпа и голова. У ребенка есть мобильный телефон, конфеты и вездесущие родители. А что еще нужно для диа-счастья? В этой заметке я просто расскажу, как мы живем и как обычно проходит наш день.

Dolce vita: сладости и диабет

Еще год назад я и представить себе не могла, что буду писать этот пост. Мол, кушайте быстрые углеводы на здоровье - инсулина на всех хватит. Я с детства мучилась от жуткой аллергии, потом эстафету принял мой малыш, который с самого рождения чесался как шелудивый пес, а я была приговорена к жесточайшей диете. Несмотря на то, что связь атопического дерматита с употреблением сладостей весьма условна, мы традиционно старались держаться от них подальше. Диабет только подлил масла в огонь. Поэтому до 4 лет наш малыш не пробовал ничего слаще сушек. Сказать, что нас это устраивало, - ничего не сказать. Мы были счастливы, что сынок не клянчит шоколада и абсолютно равнодушен к детским "наркотикам", вроде Киндера и Барни. Но я понимала, что так будет не всегда. Первые звоночки-искушения появились, когда детишки на свой день рождения стали раздавать конфеты в саду. Ваня сладостей не ел, а клал в рюкзачок, но постепенно стал интересоваться и даже провел фокус-группу, чтобы проанализировать их потребительские свойства. И вот однажды, вернувшись с очередным киндер-сюрпризом, он заявил: "Мама, все детишки сказали, что это очень вкусно, прям ммм... Я тоже хочу попробовать". Меня застигли врасплох. Будь мы на уколах, я бы точно закрыла эту тему - уж слишком хлопотно. В нынешней ситуации, когда каждые три дня большая часть инсулина из отработавшего пода благополучно отправляется в мусорное ведро, потому что из заправленных 120 единиц используем мы максимум 40, решение было принято в пользу любопытного новичка-сластены. Как говорится, лучше в нас, чем в таз. В этой заметке (статьей язык не поворачивается назвать) я расскажу, какие вкусности мы едим и как их компенсируем. Правда, сразу оговорюсь, что до табуированных шоколадных сладостей от Nestle и Kraft Foods мы не опустились и пока держимся в комфортной (для меня) зоне молочно-творожных десертов.

Диа-косметичка: средства, которые делают жизнь лучше

Недавно я на деле убедилась, что и от злосчастного диабета бывает прок. А случилось это так. Нам предстояло сдать энное количество анализов, для чего мне пришлось ни свет ни заря вести голодного малыша в лабораторию для взятия крови из вены. Ваня, как видавший виды боец, хладнокровно и мужественно проследовал в здание медицинской конторы. Еще год назад уже на подступах к ней он начинал истерить. Но в этот раз он сам надел бахилы и проследовал в заветный кабинет. Там медсестра, завидев маленького клиента, уточнила его возраст и в предвкушении нелегкой процедуры стала делать успокоительное вступление про то, что "больно не будет". Мой малыш взял инициативу в свои руки и строго приказал тете, чтобы кололи только левую руку, потому что на правой у него стоит Декском. Засучив рукав, Ваня стал ждать, пока тетя заполнит бумажки и достанет необходимые принадлежности, а потом уверенно сказал: "Ну, давай уже сюда свою иглу! Ух, какая она большая!" Когда иглу поместили куда следует, Ваня даже не пискнул, а только спокойно заметил: "Смотри, какая черная кровь!" Медсестра явно была в состоянии аффекта. "Сколько у тебя там колбочек!" - не унимался Ваня. Медсестра методично наполнила кучу пробирок и, закончив работу, резюмировала, что никогда раньше не видела такого мужественного и спокойного ребенка. Это был триумф! На моего бесстрашного мальчика сбежался посмотреть весь персонал, и Ване даже выписали почетную грамоту. Эту историю я рассказала к тому, что во всем можно увидеть положительные стороны: выдержка и самообладание как результат диабетической закалки. Но даже если ребенок научился стойко переносить боль, все равно лучше использовать любые возможности, чтобы сделать диа-ритуалы чуть менее болезненными. В этой статье я расскажу о некоторых полезных средствах, которые облегчают нам жизнь.

Keep calm and take insulin: наши будни с диабетом

В последнее время я пишу в основном про технологии и научные разработки. От них зависит будущее наших детей, а потом и их детей. Очень надеюсь, что к тому моменту, как мои внуки будут рассказывать в школе, что их бабушка была диабетическим блогером, эта профессия просто перестанет существовать, как и сама болезнь. Но пока мы живем с тем, что есть: с надеждой на лучшее, но готовые к ... сложностям. Последний месяц у нас выдался особенно тяжелым: болячки, неурядицы с сахаром, знакомство с помпой, взлеты и падения. Поэтому чтобы немного снизить градус серьезности и напряжения, я решила сделать легкий материал, пропитанный оптимизмом и жизнелюбием. Расскажу про наши диабетические будни в формате фотоотчета. Только не придирайтесь к качеству фотографий - у меня даже нет аккаунта в инстаграме, не говоря уже о селфи-палке. В любом случае снимки - не главное, они лишь вспомогательное средство, чтобы разбавить мой непрерывный поток сознания.

Переход на помпу Omnipod: через тернии к звездам

Впервые об инсулиновой помпе Omnipod я узнала еще на школе диабета во время судьбоносной госпитализации. Одна бывалая диа-мама, которая на свою беду присоединилась к нашей группе новичков, как-то упомянула про это чудо инженерной мысли, после чего все страждущие буквально накинулись на нее с расспросами. Я название запомнила и чуть позже кинулась в гугл.  Врачи тему инсулиновых помп представили в экспресс-режиме, мотивируя это тем, что диабетическим пионерам нельзя сразу давать в руки приборы, пусть сначала научаться хорошенько считать в уме. Уже гораздо позже, общаясь с диа-родителями из развитых стран, я узнала, что помпу многим ставят на месте безо всяких тренировочных этапов, а инсулиновых шприцов такие детишки отродясь не видели. В России главными инструментами в борьбе с диабетом по-прежнему остаются пищевая дисциплина и спартанский образ жизни. Главное - они бесплатные и 100% отечественного производства. Наш диабетический путь начинался именно так - жизнь по расписанию. Следующим этапом стал мониторинг. И, наконец, эволюция привела нас к инсулиновой помпе. С одной стороны, мне жаль всего потерянного времени, которое мы провели без нормальных технических средств. С другой стороны, мы проделали большой путь маленькими шагами, приобретая на каждой ступени ценный опыт. Переход на помпу дался нам очень нелегко. В этой статье я подробно расскажу о том, как мы настраивали и устанавливали помпу Omnipod, а также обо всех наших ошибках.

Упал, очнулся, гипс: травмы и диабет

В самый разгар лета я думала только о трех вещах. Первое - надо правильно взвесить и посчитать все ягоды, которые мой малыш будет отправлять в рот, предварительно опустошив дачные грядки. Второе - что отвечать соседям и знакомым, если меня спросят про чудо-приборчик, который Ваня носит на руке (это я про Dexcom) и можно ли с ним купаться в местном торфяном озере или мутной Москва-реке. Третье - при наличии мониторинга согласятся ли бабушка с дедушкой иногда отпускать меня на свободу и оставаться с диа-внуком один на один. И вот мы, вооруженные до зубов и полные энтузиазма, перебрались на дачу. Но все мои планы полетели в трубу: буквально через несколько дней малыш сломал ногу. Никакого экстрима или побоищ - просто шел, споткнулся и свалился, а встать уже не смог. За этим последовала наша одиссея по врачам и больничное затворничество. Сейчас мы вернулись на дачу, где проходим "лежачую" реабилитацию в гипсе. По итогам случившегося я решила написать статью про диабет и травматизм на примере нашего опыта. Искренне желаю, чтобы никто не столкнулся с подобными проблемами. Но на всякий случай лучше быть в курсе.

Диабетические каникулы в 10 фотографиях

Когда едешь в отпуск с ребенком - это всегда лотерея. А если ребенок еще и диабетик, то это настоящая спецоперация. За полтора года с диабетом и четыре тур-поездки мы научились многому. Главное - брать всего и побольше, а  еще освоить уникальный формат "отдыхать в обстановке повышенной тревожности". Ведь море, солнце, шведский стол - все то, что для обычного человека манна небесная, для диабетика превращается в хитроумный сахарно-инсулиновый квест. Вспоминая наши первые морские каникулы, когда большую часть времени мы боролись с сахарными кульбитами, а в "буфетном ориентировании" действовали как слепые котята, я прямо-таки вздрагиваю от ужаса. В этот раз все по-другому. Наша заслуга здесь небольшая, главным помощником стал мониторинг Dexcom, с которым мы отправились в наше пятое диабетическое путешествие, полные надежд, сомнений и желания восполнить острый дефицит витамина Д. О том, как хорошо отдохнуть с ребенком-диабетиком, я решила написать в формате фотоотчета. Надеюсь, он поможет сомневающимся диа-родителям и вдохновит на путешествия.

Диабет и детский сад: наш опыт

Во всем мире медицинские специалисты упорно убеждают нас в том, что диабет 1 типа - не болезнь, а образ жизни. Несмотря на то, что ребенок с таким диагнозом получает инвалидность, он не должен считать, а уж тем более чувствовать себя больным или ущербным. В этом отношении огромная ответственность возлагается на родителей. Для них главное - научить маленького диабетика тщательно выполнять набор определенных ритуалов по самоконтролю и внимательнее следить за своим здоровьем. В целом, большинство родителей и детей прекрасно справляется со своими задачами. А если еще удалось мастерки овладеть принципами прикладной диабетической математики, то можно наслаждаться жизнью во всем ее многообразии, ни в чем не уступая самым здоровым представителям человеческого рода. Концепция про образ жизни звучит очень оптимистично, но это далеко не все. Ведь ваш личный образ жизни со всеми его особенностями должен вписываться в общественную среду. Когда мы более-менее вошли в диабетический режим, я стала задумываться над проблемой социализации. По иронии судьбы, ровно через месяц после нашей выписки из больницы в новом статусе меня вызвали в детский сад для заполнения документов о приеме в младшую группу на следующий учебный год. Уже тогда я понимала, что про садик нам придется забыть, но на всякий случай (вдруг за лето мы раздобудем чудо-лекарство от диабета) все бумажки я заполнила. За лето я постепенно свыклась с мыслью, что наш с Ваней союз "неразделим и вечен" (по крайней мере, до школы), но уже осенью я все-таки отыскала возможность познакомить моего малыша с детским коллективом. В этом вопросе у нас пока мало опыта, но им все равно хочется поделиться.  

Возвращение домой

В солнечную пятницу накануне 8 марта (ровно через неделю после госпитализации) нас выписали из больницы, обеспечив стратегическим запасом всего необходимого от инсулинов и глюкагона до иголок и шприцов. Мы были вооружены до зубов, но состояние внутренней тревоги не давало расслабиться. А что, если все пойдет не так? Не сможем хорошо контролировать сахар? Что делать? На носу выходные – нам никто не поможет. Но обратного пути не было, ведь я с первого дня лоббировала вопрос «досрочного освобождения» за 

примерное поведение.

У нас нет фото, как мы покидали больницу, но есть фото с собачьей площадки

В больнице - "школа диабета"

На следующее утро к нам пришла молодая и симпатичная девушка-врач с кругами под глазами и большой кипой бумажек. Я до сих пор помню ее первые слова: «Вы можете с этой минуты меня возненавидеть, потому что я должна Вам сказать, что у Вашего сына сахарный диабет. Это не лечится и не проходит. Это на всю жизнь. А теперь возьмите этот глюкометр (это подарок от фирмы нашим новым пациентам) и я покажу, как им пользоваться». Потом она оставила мне кучу брендированных листовок от Eli Lilly и увесистое пособие «Диабет 1 типа: руководство для детей и их родителей». Отвечать на вопросы и вести психотерапевтическую беседу ей явно было некогда, потому что, как выяснилось позднее, она была единственным врачом на 64 маленьких пациента отделения эндокринологии Морозовской больницы.

Вид из окна нашей палаты и символический слоган

История нашего диабета

Никогда не думала, что буду вести блог в формате "история болезни". Мне казалось, что хороший блог должен быть непременно о моде, развлечениях и путешествиях с красивыми фотографиями, добротным стилем и щепоткой юмора. И я долго лелеяла мысль, что однажды на меня снизойдет вдохновение, и я ударюсь в диджитал-творчество. Но так сложилось, что я специально не выбирала тему для блога, она нашла меня сама. И этой темой стал диабет.

К тому моменту, когда в возрасте 2,5 лет моему сыну поставили диагноз сахарный диабет 1 типа, мы уже прошли через многое. Конечно эта новость стала страшным потрясением, но мы уже внутренне успели примириться с мыслью, что с нашим малышом легких путей не бывает. Только экстрим, нестандартный подход и постоянное самообразование. Про диабет мы не знали ровным счетом ничего. Ну, кроме того, что   им болеют пожилые и крупногабаритные люди, которым приходится пить чай с сахарозаменителем и покупать конфеты на фруктозе в диабетическом отделе супермаркета. Когда мы сами худо-бедно разобрались в проблеме, оказалось, что это еще полбеды. Теперь предстояло как-то вписаться с нашим "новым образом жизни" в общество. Вокруг родственники, друзья, соседи, няни, воспитатели, которые понятия не имеют о существовании такого редкого заболевания. И вот мы стали рассказывать каждому нашу историю и читать лекции про углеводный обмен и инсулинотерапию. Это было изматывающим занятием. А потом мы подумали, почему бы нам не превратить наш диабетический ликбез в современный информационный формат? Так родился наш сайт-блог, где мы хотим просто, понятно и весело рассказывать всем желающим о том, что такое детский диабет и как с этим жить.