среда, 27 декабря 2017 г.

Один день вместе с mydiababy



После долгого молчания мне хочется так много всего рассказать. Поэтому прежде, чем браться за тематические материалы с новостями и лайфхаками, я решила просто сделать своего рода апдейт нашей диа-жизни. Потому что со времен моих первых статей очень многое изменилось как в техническом, так и в психологическом смысле. Самое важное - мы наконец полностью приняли диабет! Я перестала зацикливаться на диагнозе как таковом, привязываться к цифрам, маниакально кашеварить, бояться сладостей и праздников, а еще я совсем перестала читать диа-форумы и группы поддержки. Это знак! Раньше я не пропускала ни одного сообщения, везде искала какие-то параллели, бесконечно мучилась вопросом собственной профпригодности и квалификации. Сейчас я знаю только одно: у меня есть мониторинг, помпа и голова. У ребенка есть мобильный телефон, конфеты и вездесущие родители. А что еще нужно для диа-счастья? В этой заметке я просто расскажу, как мы живем и как обычно проходит наш день.

четверг, 21 сентября 2017 г.

Диа-каникулы: до чего техника дошла!

Благодаря диабету мы стали крайне "консервативны в своем либерализме" (если мне не изменяет память, это цитата из Вуди Аллена). Зачем пробовать новое, если можно съесть проверенное? Лучше поедем отдыхать в тот же отель, что в и прошлом году: там каша на завтрак так ровно шла. Сок весь привезем с собой, а то местный может ему не понравиться. На долгую экскурсию не поедем, а то вдруг инсулин расплавится. И наш ребеночек не отстает:
- Ваня, что ты будешь сегодня есть на обед?
- То же, что и вчера. Чечевичный суп.
- Да, но ты же ешь его уже неделю.
- Ну, и что? Я его люблю.
- А на десерт? Ты хочешь что-нибудь сладкое?
- Да, сушки...четыре.
Так и живем. И из года в год в самом конце лета мы совершаем неизменное паломничество на испанский остров "Майорка", чтобы подлечить нервы, наесться рыбы с омега-3, освежить зеленый цвет лица и снабдить нашего малыша ударной порцией моря и солнца. О нашем очередном диа-путешествии с применение высоких технологий я написала свежий опус.

понедельник, 29 мая 2017 г.

Советы диа-новичкам: что делать после диагноза?


Недавно мне позвонили друзья друзей, у которых ребенок попал в больницу с подозрением на диабет, и попросили меня проконсультировать ошарашенных родителей. Я готова была рассказать им все: от А до Я, но в процессе телефонных переговоров я вдруг поймала себя на мысли, что с трудом нахожу правильные формулировки, а мой информационный поток сложен для восприятия, потому что люди находятся в состоянии посттравматического шока и вообще с трудом понимают, что происходит. Я привыкла к общению с бывалыми и к нашему профессиональному слэнгу, а диалог с новичками буквально застал меня врасплох. Поэтому я сразу решила, что надо сделать большой пост, посвященный новоиспеченным диабетикам, которые только начинают свой путь и пребывают в растерянности и смятении после постановки судьбоносного диагноза. В этой статье я постаралась собрать основные советы по организации диа-быта и ссылки на полезные статьи, которые помогут новобранцам погрузиться в тему и поскорее адаптироваться к новым условиям. 

суббота, 6 мая 2017 г.

Dolce vita: сладости и диабет

Еще год назад я и представить себе не могла, что буду писать этот пост. Мол, кушайте быстрые углеводы на здоровье - инсулина на всех хватит. Я с детства мучилась от жуткой аллергии, потом эстафету принял мой малыш, который с самого рождения чесался как шелудивый пес, а я была приговорена к жесточайшей диете. Несмотря на то, что связь атопического дерматита с употреблением сладостей весьма условна, мы традиционно старались держаться от них подальше. Диабет только подлил масла в огонь. Поэтому до 4 лет наш малыш не пробовал ничего слаще сушек. Сказать, что нас это устраивало, - ничего не сказать. Мы были счастливы, что сынок не клянчит шоколада и абсолютно равнодушен к детским "наркотикам", вроде Киндера и Барни. Но я понимала, что так будет не всегда. Первые звоночки-искушения появились, когда детишки на свой день рождения стали раздавать конфеты в саду. Ваня сладостей не ел, а клал в рюкзачок, но постепенно стал интересоваться и даже провел фокус-группу, чтобы проанализировать их потребительские свойства. И вот однажды, вернувшись с очередным киндер-сюрпризом, он заявил: "Мама, все детишки сказали, что это очень вкусно, прям ммм... Я тоже хочу попробовать". Меня застигли врасплох. Будь мы на уколах, я бы точно закрыла эту тему - уж слишком хлопотно. В нынешней ситуации, когда каждые три дня большая часть инсулина из отработавшего пода благополучно отправляется в мусорное ведро, потому что из заправленных 120 единиц используем мы максимум 40, решение было принято в пользу любопытного новичка-сластены. Как говорится, лучше в нас, чем в таз. В этой заметке (статьей язык не поворачивается назвать) я расскажу, какие вкусности мы едим и как их компенсируем. Правда, сразу оговорюсь, что до табуированных шоколадных сладостей от Nestle и Kraft Foods мы не опустились и пока держимся в комфортной (для меня) зоне молочно-творожных десертов.

понедельник, 17 апреля 2017 г.

Обзор диа-новинок: iPort, Fiasp, BluCon

Диабетики, пожалуй, самые продвинутые пациенты. Они неусыпно следят за рынком и в своем стремлении к качественной компенсации готовы на все: тестировать последние новинки, покупать технические средства по всем возможным каналам продаж, настраивать мобильные приложения, использовать гугл-транслейт и даже немного выучить иностранный язык, если мониторинг привезли друзья из Европы. В общем, вы меня понимаете. А главное - всегда быть в курсе дела и делиться информацией со своими соплеменниками. Недавно я позволила себе непродолжительный производственный отпуск, чтобы отвлечься от диабетической повестки дня, но даже в условиях добровольной информационной блокады до меня то и дело доходили вести с диа-фронта (спасибо фейсбуку и контекстной рекламе). В этой статье я представлю очередной обзор интересных диабетических продуктов, о которых вы вряд ли слышали раньше. Речь пойдет об устройстве для введения инсулина, новом ультракоротком инсулине и трансмиттере для FreeStyle Libre (который все так ждали). 

воскресенье, 19 февраля 2017 г.

Sugar Surfing: книга, которая меняет все

Я всегда стремилась быть отличницей. Какая бы задача передо мной ни стояла, я хотела получить пятерку. Долгое время я считала такое интеллектуальное упрямство своим преимуществом. Позднее я с досадой обнаружила, что маниакальное стремление во всем преуспеть сделало меня заложником невыполнимой миссии, дающей в награду лишь фрустрацию и постоянное чувство неудовлетворенности. Диабет стал в моей жизни задачей беспрецедентного уровня сложности. Настоящий челлэндж длиною в жизнь, попытка доказать недоказуемую теорему, решить уравнение с тремя неизвестными, ответить на риторический вопрос, открыть сейф без замка, разгадать тайну, спрятанную саму в себе. Ну, в общем, вы меня поняли. Сначала я, как истинный школяр, принялась зубрить теорию и смело рассчитывала на "красный диплом". Позднее я обнаружила, что теоретические основы постепенно обесцениваются, не выдерживая испытания жизнью. Я продолжала неистово искать ответы на вопросы у авторитетов, но вскоре я поняла, что общие формулы, цифры и рекомендации просто перестали соответствовать сложности моих запросов. Почему у одних так, а у меня совсем по-другому? Что я делаю неправильно? Именно в этот момент, благодаря совету одного диабетического доктора-активиста, ко мне в руки попала книга Stephen W. Ponder "Sugar Surfing: How to Manage Type 1 Diabetes in a Modern World" (Стивен У. Пондер "Сахарный серфинг: как управлять диабетом 1 типа в современном мире"). В этой статье я расскажу о том, как эта книга открыла мне глаза на многие вещи и принципиально изменила мое отношение к диабетическому управлению. 

среда, 15 февраля 2017 г.

Диа-косметичка: средства, которые делают жизнь лучше

Недавно я на деле убедилась, что и от злосчастного диабета бывает прок. А случилось это так. Нам предстояло сдать энное количество анализов, для чего мне пришлось ни свет ни заря вести голодного малыша в лабораторию для взятия крови из вены. Ваня, как видавший виды боец, хладнокровно и мужественно проследовал в здание медицинской конторы. Еще год назад уже на подступах к ней он начинал истерить. Но в этот раз он сам надел бахилы и проследовал в заветный кабинет. Там медсестра, завидев маленького клиента, уточнила его возраст и в предвкушении нелегкой процедуры стала делать успокоительное вступление про то, что "больно не будет". Мой малыш взял инициативу в свои руки и строго приказал тете, чтобы кололи только левую руку, потому что на правой у него стоит Декском. Засучив рукав, Ваня стал ждать, пока тетя заполнит бумажки и достанет необходимые принадлежности, а потом уверенно сказал: "Ну, давай уже сюда свою иглу! Ух, какая она большая!" Когда иглу поместили куда следует, Ваня даже не пискнул, а только спокойно заметил: "Смотри, какая черная кровь!" Медсестра явно была в состоянии аффекта. "Сколько у тебя там колбочек!" - не унимался Ваня. Медсестра методично наполнила кучу пробирок и, закончив работу, резюмировала, что никогда раньше не видела такого мужественного и спокойного ребенка. Это был триумф! На моего бесстрашного мальчика сбежался посмотреть весь персонал, и Ване даже выписали почетную грамоту. Эту историю я рассказала к тому, что во всем можно увидеть положительные стороны: выдержка и самообладание как результат диабетической закалки. Но даже если ребенок научился стойко переносить боль, все равно лучше использовать любые возможности, чтобы сделать диа-ритуалы чуть менее болезненными. В этой статье я расскажу о некоторых полезных средствах, которые облегчают нам жизнь.

вторник, 24 января 2017 г.

Keep calm and take insulin: наши будни с диабетом


В последнее время я пишу в основном про технологии и научные разработки. От них зависит будущее наших детей, а потом и их детей. Очень надеюсь, что к тому моменту, как мои внуки будут рассказывать в школе, что их бабушка была диабетическим блогером, эта профессия просто перестанет существовать, как и сама болезнь. Но пока мы живем с тем, что есть: с надеждой на лучшее, но готовые к ... сложностям. Последний месяц у нас выдался особенно тяжелым: болячки, неурядицы с сахаром, знакомство с помпой, взлеты и падения. Поэтому чтобы немного снизить градус серьезности и напряжения, я решила сделать легкий материал, пропитанный оптимизмом и жизнелюбием. Расскажу про наши диабетические будни в формате фотоотчета. Только не придирайтесь к качеству фотографий - у меня даже нет аккаунта в инстаграме, не говоря уже о селфи-палке. В любом случае снимки - не главное, они лишь вспомогательное средство, чтобы разбавить мой непрерывный поток сознания.

понедельник, 16 января 2017 г.

Переход на помпу Omnipod: через тернии к звездам


Впервые об инсулиновой помпе Omnipod я узнала еще на школе диабета во время судьбоносной госпитализации. Одна бывалая диа-мама, которая на свою беду присоединилась к нашей группе новичков, как-то упомянула про это чудо инженерной мысли, после чего все страждущие буквально накинулись на нее с расспросами. Я название запомнила и чуть позже кинулась в гугл.  Врачи тему инсулиновых помп представили в экспресс-режиме, мотивируя это тем, что диабетическим пионерам нельзя сразу давать в руки приборы, пусть сначала научаться хорошенько считать в уме. Уже гораздо позже, общаясь с диа-родителями из развитых стран, я узнала, что помпу многим ставят на месте безо всяких тренировочных этапов, а инсулиновых шприцов такие детишки отродясь не видели. В России главными инструментами в борьбе с диабетом по-прежнему остаются пищевая дисциплина и спартанский образ жизни. Главное - они бесплатные и 100% отечественного производства. Наш диабетический путь начинался именно так - жизнь по расписанию. Следующим этапом стал мониторинг. И, наконец, эволюция привела нас к инсулиновой помпе. С одной стороны, мне жаль всего потерянного времени, которое мы провели без нормальных технических средств. С другой стороны, мы проделали большой путь маленькими шагами, приобретая на каждой ступени ценный опыт. Переход на помпу дался нам очень нелегко. В этой статье я подробно расскажу о том, как мы настраивали и устанавливали помпу Omnipod, а также обо всех наших ошибках.

вторник, 13 декабря 2016 г.

Имплантируемый мониторинг глюкозы: да или нет?

Надо честно признать, что хороший мониторинг глюкозы - это основа современного диабетического бытия. Пока российские диабетики томятся в ожидании долгожданного официального пришествия  FreeStyle Libre, а пользователи котрабандного Dexcom надеются на стабильный курс валют и бесперебойную работу почты России, на американском рынке полным ходом идет разработка новых форматов CGM (continuous glucose monitoring). Движение научной мысли сводится к двум направлениям: сделать сенсоры более доступными и перевести в формат "одноразовых", либо, наоборот, усовершенствовать до бионического уровня. За однодневные сенсоры размером с пластырь взялись Dexcom и Google, но пока новостей о конкретном продукте не поступало. А вот приверженцы противоположной концепции - долгоиграющего биосовместимого сенсора - уже на пути к финишу. Разработкой этой технологии уже более 10 лет занимаются две американские компании: Senseonics и Glysens. Первая уже выпустила готовый продукт под названием Eversense и спешит начать продажи, тогда как вторая все еще трудится над созданием своего "вечного двигателя" - сенсора-чипа со сроком службы в 1-1,5 годаВ этой статье я подробнее расскажу о том, что представляют собой имплантируемые мониторинги глюкозы и есть ли у них будущее. 

среда, 30 ноября 2016 г.

Инсулиновые помпы: что ждать в 2017 году?

Сейчас на международном рынке представлено превеликое множество инсулиновых помп. В России диабетический рынок давно и надолго поделен между двумя производителями: американской компанией Medtronic и швейцарской Roche (Accu-Chek). Поэтому вопрос выбора для отечественных диабетиков особенно не стоит. В США совсем другое дело - здесь царит конкуренция, методично стимулирующая технический прогресс. Различные бренды борются за потребителей, объединяются в технологические коллаборации и ежегодно стремятся усовершенствовать свои продукты. Помпы становятся все более умными по функционалу и современными по дизайну. Связь с телефоном по Bluetooth больше не роскошь, а необходимость. Пульт от помпы больше не должен выглядеть как допотопная рация, на смену приходят touchscreen и цветное меню. И, конечно, самое главное - это гонка за разработку самого совершенного алгоритма взаимодействия между помпой и CGM (системой мониторинга), который в конечном итоге должен превратиться в "искусственную поджелудочную железу". В этой статье я решила собрать все самое интересное и рассказать о том, что будет с инсулиновыми помпами в 2017 году.        

вторник, 22 ноября 2016 г.

Dexcom: что ждать в 2017 году?

Компания Dexcom существует сравнительно недавно и занимается исключительно системами постоянного мониторинга глюкозы (CGM). С момента своего основания в 1999 году Dexcom успел выпустить три полноценных поколения мониторингов: Seven Plus, G4 Platinum и G5 Mobile. Корпорация добилась большого успеха на рынке и не намерена сбавлять обороты. Согласно финансовым показателям, большую часть заработанного Dexcom тратит на научные исследования (R&D), стремясь сделать свои продукты еще более продвинутыми. Также производитель ведет активное сотрудничество с крупнейшими игроками на диабетическом поле: Johnson&Johnson, Insulet, Tandem, Google. Мы как преданные пользователи системы Dexcom очень ждем многообещающей синхронизации с помпой, а также уменьшения размера сенсоров и более гуманной их стоимости. А пока я решила собрать информацию о планах Dexcom на 2017 год

воскресенье, 20 ноября 2016 г.

Диабетические гаджеты: что ждать в 2017 году?

C приближением Нового года все ждут чудес, больших и маленьких. Диабетики тоже верят в чудеса, но в формате научных открытий и технологических решений, которые помогут им если не навсегда попрощаться с многолетним недугом, то хотя бы сделать свою жизнь чуть более комфортной и чуть менее обременительной. Большинство современных разработок в области диабета, к сожалению, недоступны в России, тогда как американский рынок генерирует диабетические старт-апы с такой же скоростью, как наше государство новые санкции и запреты. Поэтому нам только и остается, что быть в курсе всего происходящего и надеяться, что экономическая ситуация позволит нам обеспечивать детей необходимым импортом. А пока предлагаю вам порцию хороших новостей с диабетического фронта. Эта статья-обзор новых диабетических продуктов, которые должны появиться в 2017 году.

воскресенье, 13 ноября 2016 г.

Пицца и суши: как правильно посчитать?

Только не думайте задавать этот вопрос суровому врачу-эндокринологу в больнице или районной поликлинике. Скорее всего, он не поймет или не оценит такого любопытства. Ведь по его представлениям, с момента постановки диагноза диа-ребеночек должен питаться исключительно блюдами стола №9. Когда нам поставили диагноз, заботливые эскулапы строго-настрого запретили нам даже думать про вольности в питании: нельзя есть ничего слаще морковки и сдобнее куска нарезного батона. Какое-то время мы, ужасно запуганные и растерянные, "лакомились" одной мини-морковью с льняными хлебцами. Но, слава Богу, со временем мы огляделись вокруг и с облегчением осознали, что кулинарные табу - это своего рода профилактика диабетической халатности. Врачи хотят как лучше: сначала научитесь считать картошку с хлебом, а захотите вкусненького - тогда через тернии к звездам. Вообще, при современном уровне диабетического контроля вкупе с разумным личным подходом можно ни в чем себе не отказывать. В этой статье я решила написать о самых популярных вкусностях, к которым нужно знать подход. Итак, речь пойдет о том, как правильно считать и компенсировать пиццу и суши.     

понедельник, 31 октября 2016 г.

Переход с Левемира на Тресибу: наш опыт

С самого начала я возлагала на Тресибу большие надежды. Левемир нас со временем стал сильно подводить, и я с огромным энтузиазмом бросилась покупать Тресибу. Сразу скажу, что без системы постоянного мониторинга я бы не рискнула самостоятельно менять базальный инсулин. Тем более, что препарат новый и врачи еще не накопили достаточно опыта в его применении, поэтому я чувствовала себя настоящим первопроходцем. Сразу скажу, что начало оказалось не слишком обнадеживающим. В какой-то момент я запаниковала и дошла до того, что даже позвонила в компанию NovoNordisk, чтобы получить консультацию. Врачи, с которыми я параллельно постоянно держала связь, предлагали хладнокровно идти методом проб и ошибок, пока наконец можно будет трезво оценить получившийся результат. И вот сейчас, по прошествии трех месяцев использования Тресибы я решила поделиться нашим опытом и некоторыми соображениями. 

четверг, 20 октября 2016 г.

Как настроить удаленный мониторинг: Dexcom + Xdrip + Nightscout

Название этой статьи, пожалуй, самое технологичное из всех мною написанных. Такому заядлому гуманитарию, как я, взаимодействие с техникой дается с трудом. Но диабетическая реальность такова, что преуспеть можно только хорошенько подружившись с гаджетами. А диабетики люди очень изобретательные и бескорыстные. И сейчас я вам это докажу. Любой диа-родитель хочет как можно качественнее контролировать сахар у своего малыша, но это не означает ходить с ребенком за ручку 24/7. Решение этой проблемы существует: CGM с функцией удаленного мониторинга глюкозы. Что это такое? Это когда данные с сенсора передаются на телефон владельца, а дальше транслируются в облако, откуда родители тянут данные в приложения на своих мобильных телефонах. Официально такой сервис предлагает только Dexcom G5 и G6. Неофициально существует целое коммьюнити продвинутых диа-альтруистов, которые разработали технологию CGM in the cloud и безвозмездно подарили ее миру. Зовутся эти замечательные люди the Nightscout Foundation. Диабетики по сути совершили DIY (do-it-yourself) революцию: придумали специальные устройства и мобильные приложения, чтобы облегчить жизнь тысячам людей. Мы - одни из них. В этой статье я расскажу об устройстве Xdrip и приложении Nightscout, с помощью которых можно настроить режим удаленного мониторинга с Dexcom G4.

четверг, 6 октября 2016 г.

Dexcom: все, что Вы хотели знать, но боялись спросить

Мы уже больше полугода являемся преданными поклонниками системы постоянного мониторинга Dexcom. За это время монитор стал нашим главным помощником в диабетической битве, без которого теперь сложно представить свое существование. Наши отношения претерпели многое. Начиналось все с маниакальной привязанности к гаджету, из-за которой мы часто совершали ошибки, но постепенно мы "притерлись" и научились адекватно с прибором взаимодействовать, сохраняя баланс между слепым доверием к технике и собственным опытом. Еще за это время возникало множество спорных и противоречивых ситуаций, разобраться в которых нам помогли консультации с продвинутыми коллегами по цеху. Теперь я решила собрать вместе накопленные знания и поделиться ими. Итак, эта статья про основные лайфхаки, связанные с использованием системы постоянного мониторинга Dexcom.

понедельник, 8 августа 2016 г.

Тресиба: самый «длинный» инсулин

За 1,5 года с диабетом я узнала, что инсулинов существует огромное множество. Но среди длинных или, как правильно их называют, базальных выбирать особенно не приходится: Левемир (от NovoNordisk) или Лантус (от Sanofi). Но вот недавно, оказавшись в «родной» больнице, врачи-эндокринологи рассказали мне о диабетической чудо-новинке – долгоиграющем инсулине Тресиба от компании NovoNordisk, который буквально недавно появился в России и уже подает большие надежды. Я почувствовала себя профнепригодной, так как пришествие новоиспеченного лекарства полностью прошло мимо меня. Врачи заверили, что этот инсулин может усмирить даже самый «непокорный» сахар и избавить от высокогорных пиков, превратив график на мониторе из непредсказуемой синусойды в ровную прямую. Я, конечно, тут же бросилась изучать вопрос, используя гугл и знакомых врачей. Итак, эта статья о супердлинном базальном инсулине Тресиба.


пятница, 1 июля 2016 г.

Упал, очнулся, гипс: травмы и диабет

В самый разгар лета я думала только о трех вещах. Первое - надо правильно взвесить и посчитать все ягоды, которые мой малыш будет отправлять в рот, предварительно опустошив дачные грядки. Второе - что отвечать соседям и знакомым, если меня спросят про чудо-приборчик, который Ваня носит на руке (это я про Dexcom) и можно ли с ним купаться в местном торфяном озере или мутной Москва-реке. Третье - при наличии мониторинга согласятся ли бабушка с дедушкой иногда отпускать меня на свободу и оставаться с диа-внуком один на один. И вот мы, вооруженные до зубов и полные энтузиазма, перебрались на дачу. Но все мои планы полетели в трубу: буквально через несколько дней малыш сломал ногу. Никакого экстрима или побоищ - просто шел, споткнулся и свалился, а встать уже не смог. За этим последовала наша одиссея по врачам и больничное затворничество. Сейчас мы вернулись на дачу, где проходим "лежачую" реабилитацию в гипсе. По итогам случившегося я решила написать статью про диабет и травматизм на примере нашего опыта. Искренне желаю, чтобы никто не столкнулся с подобными проблемами. Но на всякий случай лучше быть в курсе.

среда, 15 июня 2016 г.

Диабетические каникулы в 10 фотографиях

Когда едешь в отпуск с ребенком - это всегда лотерея. А если ребенок еще и диабетик, то это настоящая спецоперация. За полтора года с диабетом и четыре тур-поездки мы научились многому. Главное - брать всего и побольше, а  еще освоить уникальный формат "отдыхать в обстановке повышенной тревожности". Ведь море, солнце, шведский стол - все то, что для обычного человека манна небесная, для диабетика превращается в хитроумный сахарно-инсулиновый квест. Вспоминая наши первые морские каникулы, когда большую часть времени мы боролись с сахарными кульбитами, а в "буфетном ориентировании" действовали как слепые котята, я прямо-таки вздрагиваю от ужаса. В этот раз все по-другому. Наша заслуга здесь небольшая, главным помощником стал мониторинг Dexcom, с которым мы отправились в наше пятое диабетическое путешествие, полные надежд, сомнений и желания восполнить острый дефицит витамина Д. О том, как хорошо отдохнуть с ребенком-диабетиком, я решила написать в формате фотоотчета. Надеюсь, он поможет сомневающимся диа-родителям и вдохновит на путешествия.